En el mundo, se calcula que viven casi tres millones de personas con Esclerosis Múltiple que es una enfermedad que afecta al cerebro, a la médula espinal y a los nervios ópticos. Los daños que se derivan de la Esclerosis Múltiple varían de persona en persona, pero hay dos grandes grupos: las que sufren daños permanentes y las que no. Es una de las enfermedades neurodegenerativas que aparece en población joven (de 20 a 40).

¿Qué es la esclerosis múltiple?

Es una enfermedad autoinmune, es decir, el mismo sistema inmunológico, por causas todavía no claras, comienza a atacar a la mielina que es la capa protectora de todos los componentes del sistema nervioso central, que es el que controla todas nuestras actividades.

Al quedarse sin mielina, también se interrumpe la comunicación desde y hacia el cerebro, lo que causa un abanico de síntomas que pueden incluir sentir dormidas partes del cuerpo o experimentar hormigueo constante, cambios en el estado anímico, ceguera, problemas en la memoria, dolor, fatiga y diversos grados de parálisis.

En algunas personas las afectaciones son intermitentes, es decir, pueden perder por un periodo la capacidad de ver o la visión periférica y luego recuperarla una vez superada la crisis. Pero en otros casos los daños van avanzando y se pierde gradualmente, por ejemplo, la movilidad.

Actualmente, no hay cura para la enfermedad, pero sí hay algunos tratamientos que la pueden ayudan a que las crisis acorten su duración, cambiar el curso de la esclerosis múltiple o controlar los síntomas.

Síntomas de la esclerosis múltiple

Como las formas de presentación de la enfermedad suelen ser bastante variables, a veces no es tan fácil identificar sus síntomas en las etapas tempranas, sin embargo, hay que estar alerta, entre otros, si:

-Se experimenta entumecimiento o debilidad en piernas o brazos de un lado del cuerpo.

-Se tienen hormigueos en cualquier parte del cuerpo.

-Si al inclinar el cuello o moverlo en ciertas formas se experimentan sensaciones de choques eléctricos.

-Hay falta de coordinación motora especialmente en los movimientos propios de caminar.

-Pérdida parcial o completa de la visión en un ojo y luego en otro.

-Visión doble o borrosa.

-Habla arrastrada

-Disfunción sexual, intestinal o de la vejiga.

La edad más frecuente de aparición de los síntomas es entre los 20 y los 40 años, sin embargo, puede presentarse tanto en edades más tempranas como después.

Requieren apoyo

Las personas que son diagnosticadas con esclerosis múltiple requieren apoyo en diversos grados y formas, a veces, simplemente requieren acompañamiento de otras personas en situación similar, en otros casos, apoyo terapéutico o económico para acceder a los medicamentos.

Esto ha llevado a la fundación de varias organizaciones de la sociedad civil que han hecho a la esclerosis múltiple su motivo central de trabajo.

Esclerosis Múltiple Jalisco, A.C.

Esta organización de la sociedad civil acompaña su logo de tres frases significativas:

-Remonta las alturas

-Cruza los obstáculos

-Espíritu de libertad

Estas frases reflejan lo que es la asociación pues se centran en ofrecer un “programa rehabilitador que aborda el tratamiento de manera integral desde un enfoque multidisciplinario, tenemos definido un modelo de intervención para atender a pacientes con EM con el objetivo del tratamiento es alcanzar el máximo nivel de independencia física-psicoemocional y social”.

Fue fundada en 1998 por un grupo de unas quince personas pacientes del neurólogo Juan Lozano Zarate. En la actualidad tienen 520 pacientes inscritos, y por semana dan un promedio de 300 terapias de rehabilitación integral.

Reciben donativos económicos en la cuenta que ofrecen en su página, así como donativos en especie.

Unidos Combatiendo la Esclerosis Múltiple, A.C.

La UCEM fue fundada en 2009 por un grupo de pacientes de esclerosis múltiple y sus familiares para acompañar a las personas que ha recibido este diagnóstico. Se preocupan especialmente de que las personas que no tienen seguridad social tengan acceso a los tratamientos requeridos.

Han enfocado su trabajo en hacer difusión sobre esta enfermedad para divulgar información importante sobre la enfermedad para que llegue a quienes la necesitan, además, ofrecen talleres prácticos, físicos, cognitivos y creativos para quienes tienen esclerosis. Además, trabajan para que el gobierno cree políticas pública que faciliten la vida a personas con esclerosis múltiple y otras enfermedades de baja incidencia.

Esta organización de la sociedad civil ha creado un sistema de membresía donde por una cuota módica al año ofrecen algunos beneficios exclusivos a los pacientes especialmente de la población de Ciudad de México que es donde trabajan preponderantemente. Y por supuesto reciben donativos de todas las personas interesadas en apoyar esta causa.

Fuentes:

https://www.emjalisco.org/

https://ucemmexico.org/

https://www.mayoclinic.org/es-es/diseases-conditions/multiple-sclerosis/symptoms-causes/syc-20350269

https://www.nationalmssociety.org/es/que-es-esclerosis-multiple

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