Anunciación.- Tras un diagnóstico de mielomeningocele con hidrocefalia, una niña de tres años se juega la vida en el estado de Oaxaca después de que su madre ha pasado por un vía crucis que le garantice, medianamente, el bienestar a su pequeña, quien necesita ser atendida de urgencia bajo cuidados médicos especializados debido a una endocarditis infecciosa en ventrículo derecho que a términos llano, me explican, es una infección en el corazón tras colocarle la tercera válvula para drenar el líquido cefalorraquídeo que se aloja, con exceso, en su cabeza.
De acuerdo a los hechos narrados por Candelaria Salinas, directora de la Asociación de Espina Bífida Miel que vino del Cielo AC, organismo que desde octubre del 2012 ha brindado atención y orientación a la madre de la menor sobre el tipo de tratamiento y la exigibilidad de su derecho a la salud, señala que tuvo que mantener comunicación con personal del Hospital Civil de Oaxaca Dr. Aurelio Valdivieso con el objetivo de coordinar esfuerzos, toda vez que en este hospital se le informara a la madre que su hija no podía ser intervenida para la colocación de la válvula, ya que el hospital no contaba con ella, por lo que la organización civil ofreció el apoyo para prestar el instrumento de carácter vital que carece el sistema de salud público de la entidad.
En virtud de la Convención sobre los Derechos del Niño y la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, todos los niños y niñas tienen derecho a disfrutar del más alto nivel de salud. Los que tienen discapacidad deben disfrutar de toda la gama de servicios que integran la asistencia sanitaria, desde la inmunización en los primeros meses y años, y el tratamiento de las enfermedades y afecciones de la infancia, a la información y los servicios de salud sexual y de reproducción durante la adolescencia y hasta que se hacen adultos.
La Ley General de Salud recoge de manera específica el derecho a la salud y lo desagrega de manera amplia. Sin embargo, por tratarse de una ley general no especifica la atención a un grupo determinado y no contiene referencia alguna sobre la discapacidad, tarea que recae en la Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad, la cual se encuentra medianamente armonizada con la Convención al no señalar como tal, las medidas para que las personas con discapacidad gocen el más alto nivel de salud sin discriminación alguna.
Por su parte, la Ley para la Integración al Desarrollo de las Personas con Discapacidad del Distrito Federal, la cual es de los primeros intentos existentes en todo el país por armonizarla con la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, incorpora de inicio la creación de un Programa para la Integración al Desarrollo de las Personas con Discapacidad del Distrito Federal, así como las medidas en materia de salud y rehabilitación que llevará a cabo la Secretaría de Salud, en coordinación con el resto de las dependencias del gobierno local, dedicando su capítulo tercero específicamente al derecho a la salud.
Existe la infraestructura, los programas y el recurso para atender a la población, pero carecemos de una cultura de exigibilidad de derechos que haga posible la materialización de estos bienes en servicios dignos y de calidad, las organizaciones de la sociedad civil tenemos una tarea titánica en frente, nuestros recursos muchas veces están empleados para brindar servicios, tenemos que reaprender que nuestro rol cívico es fundamental también en la justiciabilidad, en la denuncia, en la propuesta y en el trabajo colegiado con organismos de gobierno, pero sobre todo en el monitoreo constante de sus acciones, para que el burocratismo infame que se vive a nivel institucional, no prive de la vida a más personas –con o sin discapacidad-, es tarea de todos no tomar en cuenta estos hechos como posibles, no sólo nos deja en desventaja ante la población que atendemos, sino peor aún, corremos el riesgo de volvernos cómplices de lo mismo que denunciamos.
Por Emma González

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