Uno de cada 8 mil 500 niños nace con Fibrosis Quística
Por: Iván Luna y Alison Milián
Fundada en el año de 1982, la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística AC. nació con la intención de atender a niños, adolescentes y adultos que padecían esta enfermedad, ya que en esa época la ayuda era insuficiente.
En entrevista con Guadalupe Campoy, directora de la organización informó que, la fibrosis quística, es una enfermedad genética y crónica que principalmente ataca al sistema respiratorio y digestivo, ocasionando que todas las secreciones de nuestro cuerpo sean pegajosas.
Debido a esto muchos niños llegan a padecer desnutrición, mientras que en el sistema respiratorio se afecta principalmente a los bronquios y bronquiolos, obstruyéndolas y llenándose de bacterias.
Señaló que en México se estima que uno de cada 8 mil 500 niños nace con esta enfermedad, es decir por su prevalencia es considerada una de las enfermedades raras. A pesar de su gravedad y alta mortalidad, existe desconocimiento de la importancia del diagnostico temprano y tratamiento integral.
“Para que un niño nazca con fibrosis, ambos padres deben ser portadores del gen FQ, si son ambos, tienen 25 por ciento de probabilidad de tener hijos con esta enfermedad, 50 por ciento de tener un hijo portador solamente y 25 por ciento de que no sea ni portador ni que padezca fibrosis”.
De acuerdo con Guadalupe Campoy, en México la esperanza de vida de una persona con FQ es de 18 años, mientras que en Estados Unidos es de 40. Actualmente solo se detecta al 15 por ciento de las personas con fibrosis. Como asociación trabajan para cambiar este porcentaje, ya que la esperanza de vida de una persona que no es atendida a tiempo; es de tan solo 4 años.
La Asociación Mexicana de Fibrosis Quística AC capacita a personal y a padres de familia, así como con autoridades de salud pública para que se les brinden los medicamentos adecuados. Además se realizan seminarios con médicos, todo ello con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Guadalupe Campoy mencionó que además de la Ciudad de México, tienen presencia en Tijuana, Sonora, Chihuahua, Aguascalientes, León, Chiapas, Oaxaca, Morelia.
En ese sentido, la institución trabaja en conjunto con las Autoridades Federales para la creación de programas en las instituciones de Salud Pública que beneficien a la comunidad de FQ.
Desde 1986 se implementó el programa de Fibrosis Quística cubriendo cuatro áreas básicas:
- Mejorar el diagnóstico y atención al paciente
- Generar información confiable, estadística y científica
- Educación y Comunicación
- Mejoras al cuadro jurídico y la asignación presupuestal.
Actualmente y gracias a un diagnóstico precoz y mejores formas de tratamiento, cada vez son más los pacientes que en México alcanzan la vida adulta plena y productiva, y en la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística se cuenta con la comunidad médica calificada en su directorio.
Por último, Guadalupe Campoy refirió que, en 1950 la edad promedio de un niño con FQ era de 4 años, hoy gracias a los avances de la ciencia, el 27% de los pacientes con FQ en México alcanzan la vida adulta. A pesar de considerarse una enfermedad crónica hoy se tiene la esperanza de un tratamiento definitivo.
Para mayor información y ayuda especializada: info@fibrosisquistica.org.mx 55 11 -14 98
Página web: www.fq.org.mx
Facebook/Twitter: Asociación Mexicana de Fibrosis Quística
