Un corazón para cada una de las enfermedades raras

El 29 de febrero se celebra el Día Internacional de las Enfermedades Raras. Fecha que ocurre cada cuatro años y que ha sido establecido para visibilizar a las a las siete mil enfermedades raras reconocidas por la Organización Mundial de la Salud. El panorama en México no es alentador, ya que debido a la baja prevalencia (aproximadamente cinco de cada diez mil nacimientos), se le da poca atención a esta situación por parte del sector público.

La Asociación Mexicana de Atención de las Enfermedades Raras (AMAER), es una “organización sin fines de lucro que abre sus corazones a todas las enfermedades raras; cuyo objetivo es contribuir a la asistencia social de las personas y familiares que viven y conviven con enfermedades raras”.

Leonardo Rojas Negrete, secretario y fundador de la organización, platicó con Somos Hermanos para conocer más sobre la institución, sus programas, lo que los impulsó a establecer la asociación y el enfoque humano que mantienen en la atención a personas con enfermedades raras.

La organización nació, del conjunto de esfuerzos para crear sinergia entre las instituciones relacionadas con la salud que ofrecen atención a las enfermedades raras, informó Rojas Negrete.

Un mal diagnostico deterioró su salud

Y es que hace trece años a Leonardo le detectaron la enfermedad de Fabry. Después de una serie de tratamientos incorrectos, y por ende insatisfactorios, lo único que causaron estos diagnósticos erróneos fue un deterioro de su salud. Tan solo dos años tardó en recibir un diagnóstico acertado, tras pasar por diferentes niveles de especialidad y hospitales.

Ante este panorama que vivió junto a su familia, el desconocimiento en el sector salud en el tema de las enfermedades raras y el “peregrinaje”, como Leonardo lo calificó, fue que se mostraron decididos y comprometidos para que nadie más tuviera que pasar por una situación similar.

De esta forma decidieron establecer una organización de la sociedad civil y desde un principio se han encontrado con retos importantes a los cuales hacer frente. Uno de ellos es el complicado entramado que representa el sector de salud público en México, el prejuicio por parte del sector social ante la connotación que recibe la denominación de “enfermedad rara” y el obstáculo del sector político ante leyes y normas que no los favorecen.

El objetivo de la institución es “incidir en las personas con enfermedades raras para que puedan llevar una vida de lo más favorable”, comentó Leonardo. Es a través de sus diferentes programas y actividades que logran construir un panorama próspero para la persona con la enfermedad y su familia. También se han enfocado en el sector salud para proveer capacitación y acreditaciones especiales.

Primordialmente, es importante para la organización el contacto con los pacientes, conocer su condición física, emocional y social. Por esa misma razón canalizan a los beneficiarios con los especialistas adecuados recibir tratamientos oportunos y brindan acompañamiento emocional a las personas.

Dos de los aspectos que resaltan dentro de sus programas, es la capacitación a médicos y enfermeros, por un lado, y la acreditación hospitalaria por el otro. En el primer aspecto, aseguró Leonardo, se han acercado a clínicas rurales, en donde encuentran una alta incidencia de enfermedades poco frecuentes y es por eso que se acercan a estas clínicas de primer contacto para brindar capacitación e información especializada que les permita canalizar adecuadamente a pacientes con enfermedades raras.

En el segundo aspecto, es complicado encontrar un hospital con las condiciones adecuadas para las personas con enfermedades raras y es por esta misma razón que brindan una certificación para el establecimiento de unas condiciones necesarias de infraestructura y de personal para la atención adecuada.

Para alcanzar de la mejor manera cada uno de sus programas, AMAER trabaja arduamente con una red de hospitales, médicos, enfermeros, administradores y voluntariado.

“Nuestro emblema es un corazón para cada enfermedad. Es el trabajo que hacemos, lo hacemos de corazón con las ganas de beneficiar la vida de las personas con alguna enfermedad rara”, señaló Leonardo para finalizar la entrevista.

Asociación Mexicana de Atención de las Enfermedades Raras (AMAER). Página web: http://www.amaer.org/  Facebook: @AMAERAsociacion