En el marco del Día Internacional de la Enfermedad de Huntington, el Ángel de la Independencia fue el punto de inicio para la más reciente edición del “Desfile por AMEH”, una actividad destinada a aumentar la conciencia sobre esta enfermedad rara en México.
Desde las diez de la mañana, participantes, familiares y simpatizantes se reunieron en la Avenida Paseo de la Reforma, respondiendo al llamado de la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington (AMEH), en colaboración con Fomento Social Citibanamex A.C., Grupo Paztrana Enfermería y la Unidad Especializada “CRAAKS” del Sistema Deportivo Militarizado de México.
El desfile fue un esfuerzo colectivo para visibilizar la enfermedad de Huntington, un trastorno neurodegenerativo hereditario que afecta las funciones motoras, cognitivas y emocionales de quienes la padecen, pero que aún es desconocida para muchos en el país.
Los organizadores buscan darle el mismo nivel de reconocimiento que otras enfermedades neurodegenerativas, como el Alzheimer y el Parkinson, resaltando que quienes padecen Huntington merecen el mismo respeto y apoyo.
Además de llamar la atención sobre los síntomas —movimientos involuntarios, cambios emocionales extremos y deterioro cognitivo—, el desfile buscó generar conciencia sobre los retos diarios de los pacientes y sus cuidadores. Donají Toledo, representante y defensora en la lucha por visibilizar esta enfermedad en México, expresó que el evento tenía como objetivo facilitar un diagnóstico temprano y promover una comprensión pública que evite la discriminación.
La enfermedad de Huntington suele manifestarse entre los 30 y 50 años, comenzando con signos sutiles como torpeza motora, irritabilidad o cambios de humor, que gradualmente se agravan hasta incapacitar físicamente al paciente. Además del deterioro cognitivo y emocional, este trastorno tiene un gran impacto en la vida de los afectados y sus familias, quienes a menudo enfrentan estigmatización y exclusión social debido al desconocimiento de la enfermedad.
La Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington (AMEH) se ha consolidado como un pilar de apoyo en el país, brindando ayuda en áreas esenciales como el comedor para pacientes y sus familias, y ofreciendo terapias físicas, ocupacionales, de lenguaje y de música. También proporciona atención médica especializada, acceso a medicamentos y organiza grupos de apoyo donde los pacientes y cuidadores comparten sus experiencias y se apoyan mutuamente.
Participar en actividades como el “Desfile por AMEH” es una oportunidad para contribuir a un movimiento que transforma vidas y da visibilidad a una causa que necesita ser escuchada. Visibilizar la enfermedad de Huntington significa darle voz a quienes son silenciados por el desconocimiento y el estigma. Cada paso en el desfile es un acto de solidaridad y un llamado para construir un futuro en el que la compasión y la empatía guíen las acciones. Sumarse a esta causa es un compromiso con el cambio social y la dignidad de los pacientes y sus familias.
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Sitio web oficial: www.huntingtonmexico.org/
Facebook: Ameh Huntington
Instagram: @ameh_huntington
