Son mis alas IAP apoya a personas con epidermólisis bullosa o piel de mariposa
Autor: Carlos Hernández Huerta
Fotos: Son Mis Alas IAP.
La epidermólisis bullosa es una enfermedad de baja incidencia porque afecta a un porcentaje muy pequeño en la sociedad, lo que ocasiona que sea desconocida para la población. Este padecimiento hereditario se caracteriza por la aparición de ampollas de forma leve a grave en la piel y mucosas. Al no tener una cura o tratamiento específico, el seguimiento debe atenderse por parte de un equipo médico multidisciplinario.
Sin embargo, el acceso a material de curación es muy limitado al no estar reconocida oficialmente como una discapacidad. Los pacientes que padecen de piel de mariposa como también se le conoce, se enfrentan a una serie de complicaciones para atender su enfermedad.
En 2019 se crea una asociación para ayudar a personas con EB. Su fundadora Sonia F. Ortiz Romero al padecer piel de mariposa, se determinó a constituir una institución que brindara asistencia y/o canalización médica y psicológica tanto para los pacientes como para sus familias.
Es necesario profundizar en la historia de vida de Sonia, porque al ser detectada con una enfermedad rara desde el tercer día de nacimiento, no fue sino hasta los 20 años que descubrió que su afección era EB. En entrevista para Somos Hermanos, Sonia compartió su admirable relato:
“Es una enfermedad muy muy dolorosa debido a las lesiones, porque también hay lesiones internas y en mi caso la más grave la tengo en el esófago porque se me cierra y llega el punto de no poder pasar alimento ni líquidos. Es una enfermedad muy cara, porque diario es necesario realizar curación como cambio de gasas, y también usamos pomadas que tienen un costo elevado y en ocasiones debemos importarlas de otros países.”
Sonia al nacer, su madre se percató que tenía ámpulas en los talones y ahí fue que comenzó su ir y venir a hospitales para determinar su diagnóstico, sin obtener respuesta alguna. Probaron todas las opciones médicas y poco ortodoxas, pero no consiguieron un resultado favorable. Después de años de pasar de hospital en hospital Sonia desiste de seguir, porque el cuidado en los centros médicos no era el más adecuado.
No fue sino hasta la edad de 20 años que Sonia descubre, mediante un blog, a DEBRA España, asociación que ayuda a personas con piel de mariposa, y fue en ese instante que conoció realmente cuál era su padecimiento. Esto la llevó a conocer a DEBRA México AC en Monterrey, lugar a donde viaja para realizarse estudios. Aquí Sonia se dio cuenta que no era la única, finalmente estaba en un lugar con demás personas que pasaban por lo mismo y la entendían en sus síntomas.
Al cabo de varios años, la inquietud de Sonia por ayudar a más personas ya sean niños, adolescentes o adultos con EB fue cobrando más fuerza, lo que la motivó a crear un movimiento social denominado Movimiento Piel de Mariposa, que posteriormente daría paso a la IAP. Pero antes de este proceso, Sonia logró captar la atención de la figura política más importante de México y esto comentó al respecto:
“Me gusta hacer conversación con cualquier persona y con la invitación del doctor Julio en Monterrey, asistía a eventos de recaudación de fondos. Esto me llevó a asistir a la casa presidencial en Los Pinos y a conversar con el presidente Enrique Peña Nieto, donde le platiqué acerca de nosotros, los pacientes con EB y de la falta de visibilización que teníamos, que hacía falta que nos voltearan a ver. Gracias a eso el gobierno nos otorgó un donativo de 780 productos Ensure.”
Sonia compartió el donativo con demás pacientes de su comunidad, y esto despertó en ella la necesidad de ayudar. Poco a poco fue recabando donativos de material médico de curación con el Movimiento Piel de Mariposa. La acción fue creciendo, y le comentaban a Sonia la viable posibilidad de crear una asociación que estuviera supervisada por la JAPEM, y al cabo de un corto tiempo, el 27 de agosto de 2019 se constituye Son Mis Alas IAP junto a un grupo de jóvenes comprometidos.
El impacto de la institución ha sido no menos que favorable, porque unos meses después de su constitución les otorgaron la función de donataria autorizada, y gracias al donativo de insumos es como han podido otorgar kits de material de curación y suplementos alimenticios totalmente gratis.
Ubicados en el municipio de Santiago Tianguistenco Estado de México, actualmente su padrón de beneficiarios es de 27 personas de diferentes edades del propio EDOMEX como también CDMX, Veracruz, Tamaulipas y Puebla, con la determinación de poder apoyar muy pronto a más personas de otros estados e incluso de otros países que ya les han solicitado asistencia.
Sonia invita a ser parte de Son Mis Alas IAP: “Hay muchas formas de apoyarnos, desde donativos en especie, monetarios hasta voluntariado, con la posibilidad de prácticas profesionales y servicio social. Quiero invitar a que las personas nos conozcan, se enteren qué es la epidermólisis bullosa y que es una enfermedad complicada.”
Con tan solo 4 años de acción admirable, Sonia y el equipo de trabajo de Son Mis Alas IAP continúan brindando su amor a cada beneficiario con EB, porque su corazón les da las alas que necesitan para salir adelante.
