La Craniosinostosis es una condición genética que aparece en 5 de cada 10,000 nacimientos, lo que provoca el cierre prematuro de 1 o más suturas del cráneo manifestando deformidad del mismo, con daño neurológico si no se corrige a tiempo. 

Perteneciente a las deformidades craneales, Craniosinostosis México AC se dedica al apoyo de niñas y niños que nacen con esta condición y en el marco del día internacional de estas deformidades el 4 de abril, la asociación en conjunto con autoridades va a iluminar de verde edificios y monumentos.

Visibilizar las deformidades craneales es el principal objetivo con el que recintos como el Congreso de la Unión en San Lázaro se va iluminar de “verde manzana” (color instituido por la ONU para referirse a las deformidades craneales en 2013), lo que significa un logro para Craniosinostosis México AC, quien, en palabras de su presidenta, la doctora María de Lourdes Sánchez Hinojosa, compartió en entrevista la importancia de dar a conocer su labor a la sociedad.

Por primera vez diversas construcciones en la Ciudad de México se van a iluminar de verde, a lo que la doctora Sánchez extendió su orgullo: “Todo comenzó cuando mandé un oficio para lograr iluminar los edificios. Su respuesta fue rápida yjunto con ello la posibilidad de realizar un acto protocolario para dar a conocer por qué estas edificaciones están iluminadas en color verde, que va a iniciar desde el 4 de abril y va durar una semana. 

La verdad nos pone muy contentos porque estos espacios se han buscado por varios años en la CDMX, porque en Pachuca donde estamos, año con año hemos sumado un edificio más a la causa.” comentó la Dra. Lourdes.

Precisamente el 3 de abril a las 7pm en San Lázaro, se dará inicio al encendido del Congreso de la Unión, y para el acto protocolario la asistencia de diversas autoridades y tomadores de decisiones va ser imprescindible: “El diputado Emmanuel Reyes Carmona, presidente de la Comisión de Salud, junto al diputado Héctor quién nos apoyó con esta gestión van estar presentes que con su equipo operativo nos están brindando el acompañamiento para la organización de este evento. 

También tendré el gusto de dar un mensaje acerca de lo que hemos estado realizando en la asociación.” Destacó la presidenta de Craniosinostosis México AC.

Es de suma importancia la asistencia de médicos neurocirujanos y residentes en neurocirugía, pues constituye la especialidad que trata esta deformación craneal en los pequeños, por ello la Dra. Sánchez ha conseguido sumar profesionales de la salud, en conjunto con representantes de la Unidad de Diagnóstico de Enfermedades Raras, lo que constituye una amplia gama de tomadores de decisiones que influya en el bienestar de los pacientes con Craniosinostosis para que tengan una mejor calidad de vida.

El Ángel de la Independencia, Monumento a la Revolución y la Diana Cazadora son solo algunos de los monumentos que se van a iluminar de verde y esto es un gran avance para la causa: “Esto es gran paso a sensibilizar a los tomadores de decisiones que son los primeros que nos deben apoyar y también para el 4 teníamos un foro programado en la cámara de diputados pero debido a la veda electoral se tuvo que cancelar, sin embargo el domingo 7 vamos a tener el Cranio Fest que hacemos cada año en Pachuca.” Mencionó la Dra. Sánchez acerca de las actividades que van a realizar.

El Cranio Fest es un encuentro donde las familias cráneo comparten experiencias y puntos de vista. Se prevé que este año se reciban aproximadamente a 100 o 150 asistentes y reunir así a pacientes y familias de toda la República Mexicana. Desde bebés hasta adolescentes, la convergencia de un rango tan amplio de pacientes va resultar en una fiesta que represente un intercambio de vivencias, amor y alegría. 

Al ser la única asociación que se enfoca en la Craniosinostosis en México, es importante que se conozca la labor que hacen en Pachuca, porque la organización apoya a las familias y pacientes con diagnósticos, estudios y cirugías a muy bajo costo o gratuitas, por lo que la presidenta María de Lourdes invita a la población a sumarse a la acción:

“El 4 de abril es el día internacional de las deformidades craneales, los invito a que porten un listón verde, una playera o prenda para que se sumen a esta visibilización, porque si tenemos en cuenta y sabemos de estas deformidades es posible acudir a tiempo con los neurocirujanos pediatras para nuestros bebés. Acérquense a nosotros porque los podemos guiar y así tener una detección temprana.” Externó la Dra. María de Lourdes Sánchez Hinojosa.

Con el décimo aniversario en puerta de la asociación, el próximo 5 de mayo se va a realizar la carrera Cranio en el Complejo Revolución Mexicana en Pachuca, Hidalgo para conmemorar diez años de labor altruista, donde se espera que 500 corredores adultos asistan y 80 en la rama infantil en dos circuitos de 5km para los adultos y 400 metros para las categorías infantiles.

“Somos amor, oportunidad y vida” el lema de Craniosinostosis México AC se alza con fuerza para este 4 de abril al encender de color verde la oportunidad de visibilizar las deformidades craneales en México.