¿Sabes cómo afrontar una discapacidad cuando no se nace con una?

¿Alguna vez has pensando en que a lo largo de tu vida puedes adquirir una discapacidad? Ya sea por enfermedad, un accidente o por causas desconocidas, todas las personas están propensas a vivirlo.

Ileana Athenas Fuentes tenía 19 años de edad cuando notó que sus piernas perdían cada vez más fuerza. Comenzó a caerse de repente, a sentir que no se podía sostener. Fue por eso que decidió ir al médico, quien le dijo que estaba en riesgo de quedar con una parálisis en sus piernas.

Afortunadamente, fue sometida a un tratamiento que detuvo el deterioro, que una desconocida enfermedad provocaba en sus extremidades, pero aun así no recuperó del todo la fuerza de las rodillas, muslos y pies, por lo que debe usar un bastón para poder caminar.

El proceso de aceptación fue para la mujer como vivir un duelo. Un “trauma psicológico” que solo pudo superar con terapia.

Un nuevo estilo de vida

Para la psicóloga Citlalli Moreno aseguró que presentar una discapacidad cuando no se nació con ella es “un shock” para cualquiera. Por ello, dijo, los expertos en salud emocional tienen como obligación hacer entender a los pacientes que “sí se puede” aprender un nuevo estilo de vida.

Por otra parte, Cynthia Leaños, fisioterapeuta de la Comisión Nacional del Deporte (CONADE), manifestó que a lo largo de su carrera ha notado que las personas que presentan una discapacidad durante alguna etapa de su existencia suelen ser más negativas que quienes la tienen desde su llegada al mundo.

“Transmiten una tristeza impresionante, muchos creen que es un castigo, muchos asocian que les pasó tal vez eso por un castigo que tenían que pagar por algo malo que hicieron. (En esos casos) la terapia (física) es mucho más lenta”, sostuvo.

Un caso similar vivió Alberto Efren Rodríguez, quien vivía en la negatividad luego de que perdió el movimiento de su brazo izquierdo a los 21 años de edad debido a una cirugía en la que le retiraron un tumor que creció en su cuello.

En entrevista para Somos Hermanos, Rodríguez expuso que tras la incisión estuvo deprimido durante año y medio, pues ni siquiera la terapia psiquiátrica le ayudaba a dejar de sentirse “inútil”. No obstante, un médico le hizo entender que la voluntad era la única salida.

Por esa razón, a las personas que recientemente hayan adquirido una discapacidad, el técnico en sistemas computacionales de 32 años les recomienda que “poco a poco” retomen las actividades que hacían en el pasado para evitar caer en depresión, y que, si tienen complicaciones, pidan ayuda.

Día Internacional de las Personas con Discapacidad

Este pasado 3 de diciembre se conmemoró el Día Internacional de las Personas con Discapacidad. Bajo el lema “Un Día Para Todos”, la Organización Mundial de la Salud (OMS) buscó que en esta fecha se concientizara acerca de que todos los seres humanos presentarán alguna discapacidad a lo largo de su vida.

Bajo este precepto, la fisioterapeuta Leaños de la CONADE destacó que es importante conocer las diferentes discapacidades, tratamientos, órtesis y prótesis que existen para que las limitaciones dejen de ser un tema ajeno.

“Hace falta que nos informemos más, saber que una discapacidad física no te limita, que, si algún día llega pasar un accidente, si te llega a pasar algo, no es el fin”, declaró.

De acuerdo con la Encuesta Nacional de la Dinámica Demográfica (ENADID) 2018, el 44% de las personas con discapacidad en México declaró la enfermedad como motivo de su condición. Mientras tanto, el último censo de población y vivienda del Instituto Nacional de Geografía y Estadística (INEGI), publicado en 2010, indica que la enfermedad corresponde al 37.6% de los casos, 24.3% edad avanzada, 16.5% nacimiento, 12.9% accidente y 6.6% otra causa.

De acuerdo con la misma organización, en 2014, el 6% de la población en México, aproximadamente 7.1 millones de personas, aseguró tener algún tipo de discapacidad.

El núcleo familiar

Además de la atención médica, las expertas Moreno y Leaños coincidieron en que la familia es muy importante en el proceso de aceptación y adaptación a una discapacidad.

Athenas Fuentes, quien ahora tiene 35 años, señaló que su padre fue su principal apoyo; mientras que su hijo, de 17 años, han sido su mayor razón para no rendirse.

Pero no todos corren con la misma suerte. Por su parte, Alberto Efren Rodríguez mencionó que, aunque sus padres lo apoyaban (y lo siguen apoyando) al 100%, sus dos hermanas eran poco empáticas con la situación.

“No entendían que estaba mal, pensaban que me hacia el que no podía hacer ciertas cosas, veían que se me complicaba comer y decían que era un exagerado, que no es para tanto. Ya después entendieron”, expresó.

“La disponibilidad de la familia es lo más importante de todo, si no hay disciplina en casa, quien les ayude a los ejercicios” no habrá avance en los pacientes, asentó Cynthia Leaños.

Los consejos

La psicóloga, Citlalli Moreno quien tiene una hermana joven con Síndrome de Down, mencionó que es importante que las personas que adquieren una discapacidad por causas distintas al nacimiento acepten qué pueden hacer y fijen metas claras.

“Tienen que aprender a aceptar qué puedo y que no puedo realmente hacer, no vamos a soñar de más, no vamos crear un súper mundo. A tus expectativas, tus estrategias. Vamos poco a poco, son metas. Esto es un proceso lento. Tienes que ser realista”, expresó.

Por otro lado, Ariana de la Cruz, quien comenzó a perder la vista desde los 10 años de edad debido al Síndrome de Steven Johnson, advirtió que nunca se estará preparado para enfrentar una discapacidad, pero sí se puede tener una actitud positiva ante las adversidades. Por ello, recomienda que las personas se informen sobre tratamientos y terapias para tener una buena calidad de vida en caso de enfrentar una limitación.

Por su parte, Athenas Fuentes aconsejó a quienes viven sin discapacidad “que disfruten a su familia, lo que sí pueden hacer. Está la posibilidad, cualquier día alguien choca en un carro y se queda cuadripléjico, lo mejor que pueden hacer es disfrutar, ser conscientes, no (pensar) ‘no me va a pasar a mí’. Tratar de ser la mejor persona”.

Como psicóloga, Moreno recomendó a quienes no han pasado por ese reto que platiquen con sus familiares sobre el tema para llegar a acuerdos por si llegan a tener alguna discapacidad.

El dinero

Es importante mencionar que las discapacidades atraen problemas económicos. Tal es el caso de Ariana De la Cruz, quien todos los días aplica en sus ojos unas gotas que le ayudan a lubricar y le permiten conservar la poca visión que aún le queda (30% en el ojo derecho y 70% en el izquierdo). Este fármaco cuesta $331 pesos y necesita entre 15 y 17 botes al mes. En total, cada 30 días invierte un aproximado de $5,296 pesos en ello.

“He tratado de ser autosuficiente y eso me ayuda a no sentirme triste o mal, aunque sí me angustia a veces el perder más adelante mi visión, y sobre todo el medicamento, ya que son costosos y tengo mucha demanda de los mismos, económicamente sí te pega”, manifestó la mujer de 40 años. Agregó que nunca ha tomado terapias físicas ni psicológicas por falta de recursos.

“En 2018, el 48.6% de las personas con alguna discapacidad se encontraba en situación de pobreza, mientras que el 9.8% en pobreza extrema”, indicó el Consejo Nacional de Evaluación de la Política de Desarrollo Social (CONEVAL) en un comunicado.

En ese sentido, Alberto Efren Rodríguez señaló que tomó terapia física en las clínicas 8 y 22 del Instituto Mexicano del Seguro Social (IMSS), y la experiencia fue desfavorable: “las terapias que dan son muy básicas, no se enfocan; y como son bastantes pacientes, no llevan una secuencia con cada uno”. Por ello, optó por realizar en casa todos los días los ejercicios que aprendía en sus sesiones para recuperarse, ya que no tenía dinero para pagar a médicos particulares.

Las diferencias ¿importan?

La última Encuesta Nacional sobre Discriminación (ENADIS), publicada en 2017, indicó que 28.9% de las personas con discapacidad declaró haberse sentido discriminado en los últimos años. De ese porcentaje, el 58.3% señaló como causa su condición física.

Al respecto, Rodríguez recordó que cuando perdió la movilidad en su brazo estudiaba en una escuela Vocacional, ahora Cecyt, del Instituto Politécnico Nacional (IPN) en donde recibía constantes burlas de parte de sus compañeros, mismas que prefirió ignorar y “tomarlas de quien vienen”.

Mientras tanto, Athenas Fuentes tuvo que soportar el bullying que recibía su hijo por tener una madre con discapacidad que usa bastón para poder caminar. Sin embargo, asentó, aunque al principio la situación la hería, ahora ya no le interesa, pues aprendió a disfrutar cada momento.

“Si hay una fiesta voy bailo y no me importa, lo poquito que puedo bailar. Disfruto mucho todo lo que hago día a día, tanto mi trabajo, como mis labores en casa, como cuando voy con mi hijo al fútbol, o cuando estoy con mi marido en sus ocupaciones. Trato de disfrutar mucho más la vida y no fijarme en si me ven, cada persona irradia una energía de acuerdo a lo que tiene dentro”, finalizó.

Pocos son los que están conscientes de la lucha que significa aceptar vivir con una discapacidad y atreverse a salir al mundo hostil. Sólo cuando somos capaces de hacer a un lado nuestros problemas y dejamos el mundo limitado en donde el yo es el centro, encontramos el sentido más profundo de nuestra existencia y para eso no se necesita más que voluntad de querer hacerlo.