S.O.S por los Angelitos de Cristal, necesitan de tu apoyo
Se presenta en uno de cada 10,000 a 25, 000 nacimientos y en una gran cantidad de casos, un patrón de herencia es el detonante. La fragilidad ósea es el componente principal y las fracturas producidas por esta causa, ocasionan dolor, deformidad y discapacidad. Se refieren a ella comúnmente como la enfermedad de “los huesos de cristal”: la Osteogénesis Imperfecta (OI).
Puede variar de leve a grave y se clasifican en cuatro grupos principales, variando la sintomatología en cada persona. Los más comunes son: fragilidad de los huesos, fracturas frecuentes, baja estatura y cuerpo pequeño, articulaciones laxas (flojas), músculos débiles, escleróticas azules, moradas o grises, cara triangular, caja torácica pequeña y en forma de tonel y problemas respiratorios.
Actualmente no existe una cura para la OI. Sin embargo, hay tratamientos que mejoran la calidad de vida de las personas.
A partir de la iniciativa de cinco familias que se vieron imposibilitadas por no contar con una atención médica ni información para sus recién nacidos con Osteogénesis Imperfecta, se creó en el año 2003 la Asociación Nacional de Huesos de Cristal A.C. Dos años después se constituyen como una Institución de Asistencia Privada, bajo el nombre “Angelitos de Cristal IAP”. Desde entonces, atienden a personas de escasos recursos con OI y a sus familiares, ofreciéndoles apoyos diversos.
Desde la atención psicológica, en especie, información y canalizaciones a servicios médicos especializados para lograr que las personas tengan mejores condiciones de vida y desarrollo. Registrando una población atendida de 552 angelitos de cristal hasta el momento, provenientes de 27 estados de la República Mexicana.
El Covid afecta a los Angelitos de Cristal
La institución se ve ante una situación vulnerable que ha traído la emergencia del Covid-19. Las intervenciones quirúrgicas programadas para los Angelitos de Cristal han sido pospuestas por los hospitales y los gastos han aumentado. La organización se enfrenta a problemas económicos para financiar las terapias y la atención a los beneficiarios.
Actualmente es la única institución en México que atiende la OI y año tras año ha logrado vincularse con más ortopedistas pediátricos que les dan seguimiento a sus beneficiarios. Sus tres programas base forman a columna vertebral de la organización: la rehabilitación, los apoyos económicos y la difusión.
El primero a través de la fisioterapia, terapia psicológica (que atiende al paciente y al núcleo en el que se desarrolla el beneficiario) y electroterapia. Los apoyos económicos se ofrecen para aparatos ortopédicos (silla de ruedas, plantillas cónicas, clavos normales, clavos telescópicos, etc.), cualquier implemento quirúrgico y de traslado. Por último, el programa de difusión lo ofrecen para llevar a cabo conferencias y pláticas en instituciones educativas, médicas y empresariales.
Al tener vinculación con el Instituto Nacional de Pediatría, el Instituto Nacional de Rehabilitación, el Hospital Infantil Federico Gómez, el Hospital Pediátrico de Legaria (en la misma CDMX), el Hospital Materno Infantil (ubicado en Morelos) y el Hospital Civil de Guadalajara. Excelentes y reconocidos hospitales de conexión con la institución, además de un trabajo constante y altruista de quienes forman parte en la organización, la han hecho acreedora a calificaciones positivas por Filantrofilia, así como de CONFIO.
Se encuentra en nuestras manos la posibilidad de apoyar, en especie o económicamente, a la organización. Única institución de atención para el padecimiento en México, podemos ayudar en la inclusión de las y los angelitos de cristal, a partir del asistencialismo que les brindaremos con nuestra ayuda.
Angelitos de Cristal IAP. www.angelitosdecristal.org
Facebook: @Angelitosdecristal Twitter: @adciap
