Realizan recital por el Huntington
La pandemia ha impactado en diversos aspectos de la vida, uno de ellos es el evento anual más importante para la Asociación Mexicana de Enfermedad de Huntington IAP (AMEH), que en esta ocasión tuvo que migrar a las plataformas digitales.
Por ese motivo, la AMEH realizó un evento informativo por parte de la Dra. Alejandra Camacho, miembro del Consejo Mexicano de Genética; Donaji Toledo, directora de AMEH; así como un número musical por parte del grupo Virgil, Jaime Leñero y Los Amantes de Lola, invitado especial; mientras que, en años pasados, voluntarios, beneficiarios, familiares, amigos y personal administrativo de la organización caminaban sobre Avenida de la Reforma con globos blancos, verdes y rosas que portaban la frase de “No están solos”, esto con el objetivo de generar consciencia entre los habitantes de la Ciudad de México sobre uno de los padecimientos hereditarios que no tienen cura, como lo es el Huntington.
De acuerdo con información de la Secretaria de Salud, el Huntington es una enfermedad hereditaria caracterizada por movimientos involuntarios gesticulaciones, pérdida del control del movimiento y alteraciones en la marcha y al igual que otras, se trata de un padecimiento neurológico hereditario.
La enfermedad no es mortal, pero la condición de debilidad del paciente produce complicaciones, que eventualmente llevan a la muerte.
Donaji Toledo, directora de la asociación, reconoció que es complicado tener un diagnóstico certero sobre la enfermedad, porque en ocasiones suele confundirse con otros padecimientos y es ahí donde realizarse una prueba para saber si se es portador o no del Huntington se vuelve vital.
En México existen alrededor de ocho mil personas con la enfermedad de Huntington, según datos de la Secretaría de Salud, lo que significa que cada hijo o hija de un padre o madre con la enfermedad tiene una probabilidad del 50% de heredarla.
Apoyo a quienes lo necesitan
La AMEH, surgió como una organización nacional voluntaria, con el fin de promover el conocimiento de la enfermedad y apoyar a la investigación que se lleva a cabo en nuestro país, además de brindar apoyo a los familiares y pacientes afectados.
Y aunque se vieron obligados a cerrar sus instalaciones dada las situción de emergencia sanitaria decretada en marzo, fue por medio de plataformas digitales que encontraron la forma de seguir ayudando.
Con la creación de material audiovisual lograron que que sus beneficiarios no perdieran ninguna de sus terapias mismas que disminuyen los síntomas de la enfermedad.
De acuerdo con informes de esta Institución de Asistencia Privada (IAP), existen pocos casos en donde se detecta durante la infancia (con síntomas específicos como la rigidez, movimientos lentos y temblor), en cambio, entre los 35 y 50 años el padecimiento se manifiesta con alucinaciones, irritabilidad, movimientos espasmódicos del cuerpo, movimientos incontrolables, comportamientos antisociales, inquietud, paranoia, psicosis, pérdida de la memoria, estrés, tensión y marcha inestable.
Apoyo emocional
Tal como se mencionó antes, la Enfermedad de Huntington causa discapacidad que empeora con el tiempo y quienes la padecen mueren al cabo de 15 a 20 años por infecciones o suicidio, por ese motivo la AMEH todos los días del año promueve el conocimiento.
Actualmente, la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington IAP cuenta con tres programas asistenciales que giran en torno al centro de atención diurno, los grupos informativos y las visitas a domicilio. En ellos se ofrece asistencia, grupo de apoyo, convivencias, servicio psicológico, fisioterapia y terapias ocupacional, de lenguaje, espiritual, musicoterapia, yoga y comedor.
La IAP se encuentra ubicada en Tesoreros No.97, Col. Toriello Guerra, Alcaldía Tlalpan. Además, se pueden hacer donativos económicos por medio de su página web (http://www.huntingtonmexico.org/seccion.php?id=12) y en especie acudiendo directamente a sus intalaciones.
Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington IAP. Página web: http://www.huntingtonmexico.org/ Facebook: @AMEHuntington Twitter: @huntingtonmx
