Anunciación.- En el Día Internacional de la Espina Bífida, 21 de noviembre, Felícitas Anaya Trejo, presidenta de la Asociación de Espina Bífida, Miel que vino del Cielo AC; y su fundadora Candelaria Salinas, reunieron a un grupo de jóvenes con espina bífida. Esto, en las instalaciones del Instituto de personas con discapacidad (Indiscapacidad) de la Ciudad de México.
La espina bífida tiene diversas manifestaciones como resultado de defectos en el cierre del tubo neural durante la gestación. Sus secuelas son retadoras. Se trata de personas que destacan por su inteligencia, su sensibilidad artística, gran desarrollo en su inteligencia emocional y comunicación afectiva. Algunos de ellos caminan, y casi ninguno tiene control de esfínteres. Usan cateterismo intermitente para vaciar la vejiga y llevan una dieta rigurosa para controlar evacuaciones. Dada su inteligencia, la mayoría estudia una carrera profesional y cada uno se especializa en las áreas de su interés con alto sentido de responsabilidad social.
Al inaugurar el evento, el Ingeniero Fidel Pérez de León, director general de Indiscapacidad Ciudad de México, destacó la labor preventiva de Miel que vino del cielo AC: “Todas las personas embarazadas deben tomar ácido fólico… Este es un tema de conciencia. Es un tema fundamental que no debemos dejar a un lado. Promover el uso de acido fólico de todos y todas”.
Candelaria Salinas celebró que su institución fuera inspirada y motivada en los jóvenes con espina bífida al servicio de personas con diferentes discapacidades: “Por su tesonería al servicio no sólo de las personas con espina bífida, sino también otras discapacidades… Me alegra que se conozcan y compartan sus experiencias. Es la Primera vez que podemos celebrar en México, el Día Internacional de la Espina Bífida, con la presencia de todos ustedes”.
Cuatro jóvenes dieron su testimonio. Sus historias son paralelas. La peor etapa fue la secundaria. Las mejores, primaria, preparatoria y universidad. El mayor reto a vencer es conocer el funcionamiento de su cuerpo en materia de urología y gastroenterología.
Alma Rosa Valencia de 29 años de edad, estudió trabajo social y presta sus servicios profesionales en la Secretaría del Medio Ambiente. Ella contó su historia con espina bífida y cómo logró su independencia económica. “Que yo trabaje no es una dádiva. Es resultado del estudio, el esfuerzo y la experiencia”. Por su parte, Ana Cristina Velazco, de 26 años de edad, estudió Contabilidad. Ella habló de combatir el Bullying hacia las personas con discapacidad ofreciendo Amor a cambio de insultos. Platicó sobre su experiencia en clases de teatro, para sociabilizar durante la adolescencia, y la cirugía a nivel vejiga que le permitió mayor inclusión después de un evento difícil en materia de salud.
Víctor Ortiz, con 25 años de edad y ocho semestres en la carrera de Medicina, propuso el Método Montessori, como el más incluyente, durante la primera infancia; admitió que “la exclusión comienza en uno mismo, cuando se aparta socialmente. Todos tenemos necesidades, somos relacionales y todos dependemos de todos. Así que lo primero es ser conscientes de nuestras necesidades y socializarlo”. Sobre su vida profesional contó que en octavo semestre de Medicina, después de una rotación hospitalaria en Nefrología, decidió cambiar a Psicología, misma que iniciará en enero próximo. Por el momento, colabora en proyectos de inclusión en diversos espacios académicos y sociales y cuenta con un canal de youtube: Desde Las Ruedas; Facebook y Twitter con el mismo nombre.
Andrea Rodríguez Pineda, de 16 años de edad, cursa segundo de preparatoria. Al final de las presentaciones de sus compañeros, habló a Somos Hermanos, sobre simbiosis entre madres e hijos con espina bífida. Propuso que las mamás deben estar conscientes que no son la únicas personas que pueden ayudar a sus hijos y recomendó profesionalizar en la asistencia especializada a otros miembros de la familia, asistentes, y profesionales de la salud.