Necesaria la inclusión social de quienes padecen Huntington
Por: Brenda Torres Conde
Entre globos blancos, verdes y rosas y con la frase de “No están solos” voluntarios, beneficiarios, familiares, amigos y personal administrativo de la Asociación Mexicana de Enfermedad de Huntington IAP (AMEH) caminaron sobre avenida Paseo de la Reforma con la finalidad de generar consciencia entre los habitantes de la Ciudad de México sobre uno de los padecimientos hereditarios que no tienen cura, como lo es el Huntington.
De acuerdo con información de la Secretaria de Salud, el Huntington es una enfermedad hereditaria caracterizada por movimientos involuntarios gesticulaciones, pérdida del control del movimiento y alteraciones en la marcha y al igual que otras, se trata de un padecimiento neurológico hereditario.
La enfermedad no es mortal, pero la condición de debilidad del paciente produce complicaciones, que eventualmente llevan a la muerte.
Durante la caminata, Donaji Toledo, directora de la asociación, informó que es complicado tener un diagnóstico certero sobre la enfermedad, pues en ocasiones suele confundirse con otras, por ello la importancia de realizarse una prueba para saber si se es portador del Huntington.
Señaló que en México existen alrededor de ocho mil personas con la enfermedad de Huntington, según datos de la Secretaría de Salud.
Toledo, reconoció que cada hijo de un padre con la enfermedad tiene una probabilidad del 50% de heredarla; por lo que la persona que ha heredado el gen, desarrollará la enfermedad tarde o temprano.
Por ello, la AMEH, surgió como una organización nacional voluntaria, con el fin de promover el conocimiento de la enfermedad; apoyar a la investigación que se lleva a cabo en nuestro país y brindar apoyo a los familiares y pacientes afectados.
Donaji Toledo agregó que por medio de donaciones y contribuciones de sus integrantes es como ellos continúan su labor en la sociedad mexicana y dota de programas médicos y educativos a quien lo necesita.
“Es con amor, confianza, compromiso, respeto y gratitud que la avenida Paseo de la Reforma se sentía diferente. Un día que dejaría un conocimiento, que podría serviles, en aquellos que se ejercitaban enérgicos”, aseguró la representante de la asociación.
Asimismo, Toledo señaló que “el objetivo es que sean tolerantes con las personas que tienen una apariencia diferente, que se informen y no le tengan miedo a este padecimiento porque mientras más conocimiento exista más podemos desarrollar la parte humana y de servicio al prójimo”, concluyó la directora de la asociación.
Los beneficiarios y familiares de la AMEH caminaron con entusiasmo como lo han hechos desde hace cinco años.