Lupus: Una mirada profunda a una enfermedad autoinmune

El lupus es una enfermedad que si no se trata provoca que quienes lo padecen mueran jóvenes, y los números son escalofriantes porque eso implica que entre 10 y 15 por ciento de quienes tienen lupus fallecerán prematuramente. La mujeres lo tienen con más frecuencia. Las estadísticas de Estados Unidos dicen que es la quinta causa de muerte entre las mujeres afroamericanas e hispanas de 15 a 24 años.

En contraste, cuando se tiene el diagnóstico a tiempo y se cuenta con el apoyo terapéutico adecuado las expectativas de vida son normales.

¿Qué es el lupus?

El lupus pertenece a las enfermedades autoinmunes, es decir, aquellas en las que por un desorden en el sistema inmunológico comienza a atacar células de tejido sano por las considera una amenaza. No se trata de una enfermedad contagiosa, pero sí es una crónica, es decir, se vive con él resto de sus días.

Además de crónica, es una enfermedad cuyos síntomas pueden aparecer y desaparecer de forma impredecible. Eso la vuelve complicada no sólo para quienes la padecen, sino para las personas a su alrededor pues no se entiende que un día estén bien y al día siguiente la fatiga, el dolor muscular o en articulaciones, y otros de los síntomas no les permitan ni siquiera levantarse.

Hay varios tipos de lupus siendo le más común el lupus eritematoso sistémico (LES), justo lo de sistémico indica que ataca diferentes partes del cuerpo, y hay diferentes niveles de gravedad.

Puede provocar problemas en la sangre tipo anemia por la reducción de los glóbulos rojos sanos, y otras afecciones por la inflamación de los vasos sanguíneos. Frecuentemente se presenta con hinchazón y/o dolor en articulaciones, dolores musculares, fatiga extrema, fiebre inexplicable, erupciones en piel (en la cara aparece como una mariposa), dolor en el pecho, pérdida de cabellos, fotosensibilidad, úlceras en la boca, entre otros. Como ya se apuntaba se trata de una enfermedad con una presentación particular en cada caso.

El apoyo y la compresión son la clave

Como se puede ver, se trata de una enfermedad que con un diagnóstico adecuado y los medicamentos correctos, permite tener una buena expectativa. Sin embargo, la calidad de vida también mejora cuando se cuenta con compresión y apoyo del entorno familiar y laboral. Además, el estar en contacto con otras personas que están enfrentando la misma batalla les permite combatir la tristeza y la desolación que pueden sentir, les da ánimos y esperanza.

En nuestro país, tristemente, el diagnóstico de la enfermedad a veces no es tan fácil, y tampoco lo es contar con las medicinas de por vida, por esa razón, han surgido organizaciones de la sociedad civil que han incluido a las personas que viven con lupus para brindarles apoyo y ese contacto humano que les facilite sentir que muchas otras personas enfrentan lo que ellas.

Una de esas instituciones es la Fundación Maritere, IAP, la cual fue fundada en 2001. El nombre es en honor de una chica de 19 años quien falleció por lupus eritematoso sistémico, unos años después de fundada sea unieron con Asociación Mexicana de Reumáticos Puebla, A.C. y ampliaron su objeto social para incluir además del lupus a cualquier enfermedad reumática.

Se les puede apoyar con donativos económicos y como son donataria autorizada pueden dar recibo deducible, pero también tienen la opción de voluntariado y de realizar el servicio social.

 

Fuentes:

https://fundacionmaritere.org/

https://www.lupus.org/es/resources/coping-with-lupus-guide

https://www.hablemosdelupus.org/viviendo-con-lupus-2

https://www.tvazteca.com/aztecanoticias/lupus-que-tan-mortal-cuanto-tiempo-puede-vivir-enfermedad