La Craniosinostosis se presenta en 1 de cada 2,100 nacimientos

Craniosinostosis México es una Asociación Civil que tiene como objetivo apoyar, a través de la detección temprana, tratamiento oportuno, difusión, capacitación, investigación, terapias y acompañamiento, a las familias con niñas y niños nacidos con esta discapacidad.

Comprometidos con el bienestar de las personas que viven con este padecimiento, ayudan a familias en situación vulnerable de forma íntegra, logrando reducir el desarrollo de discapacidades en los infantes con el padecimiento.

Lourdes Sánchez Hinojosa, fundadora y directora de la organización civil, conversó en entrevista virtual con Somos Hermanos para ampliar el panorama de la craniosinostosis y las actividades altruistas de su asociación. Hace un par de semanas, fue una de las principales asistentes a un conversatorio virtual sobre enfermedades raras convocado por la Junta General de Asistencia del Estado de Hidalgo.

Catalogada como una enfermedad rara, la craniosinostosis se presenta en 1 de cada 2,100 nacimientos. Ésta hace referencia al cierre prematuro de una o más suturas del cráneo, causando deformación de este y/o afectación en el desarrollo neurológico. “No hay una cifra oficial, de hecho, este número estadístico que manejamos es un número de Francia, que es uno de los pocos países que realizan un conteo sobre este padecimiento”, comentó la directora.

Causada por una condición genética, algunos de los signos para este padecimiento están relacionados con la deformación craneal, mollera cerrada, cráneo en forma de huevo, torre, cuadrado o cualquier otra, aplanamiento en la región de la frente o nuca, nariz desviada y ojos asimétricos o saltones.

La craniosinostosis, al mismo tiempo, se puede asociar con diversos síndromes. Los más comunes a los que la organización llega a atender están relacionados con el Síndrome de Pfeiffer, Síndrome de Apert y Síndrome de Crouzon, refirió la fundadora. De tal forma que cada síndrome también se presenta de diferente manera en la estadística, presentándose, por ejemplo, el de Apert en 1 de cada 160 mil nacimientos.

El diagnóstico puede hacerse durante el embarazo con mediciones en la cabeza del feto, o en los primeros días de vida atendiendo a los signos de alarma. Sin embargo, no existen estudios concretos que den cuenta sobre la razón detrás del desarrollo de la craniosinostosis por lo que no se sabe qué lo provoca.

Las intervenciones quirúrgicas craneales se sugieren en los recién nacidos, ya que ayudan a corregir el crecimiento del cerebro. Las consecuencias de que no se trate a tiempo están relacionadas con daños psicomotores neurológicos y a su vez promueven el desarrollo de discapacidades en las personas con el padecimiento.

La organización civil ha atendido a 435 niños y niñas para examen de diagnóstico, de los cuales se logra descartar el padecimiento en muchos de los casos. Sin embargo, desde el 31 de marzo de 2014, fecha de constitución de la asociación, y hasta el 2019, han acompañado 88 cirugías. En promedio han realizado entre 14 y16 cirugías por año.

“Solamente hay dos neurocirujanos en nuestra institución y estamos teniendo la misma proporción de cirugías que el Instituto Nacional de Pediatría y otros hospitales en México con mayor capacidad para realizarlas”, subrayó Lourdes Sánchez. “Somos la única organización a nivel nacional que atiende este tipo de padecimiento. Incluso a nivel internacional hay pocas organizaciones y aunque no tenemos todavía la capacidad para realizar cirugías internacionales, nos han pedido opiniones de casos de niños y niñas en otros países”, agregó al finalizar nuestra conversación.

Craniosinostosis México AC. Página web: www.craniosinostosismexico.com/quienes-somos Facebook: @CraniosinostosisMexico