Enfermedad de Huntington, un mal que no para ante el COVID-19

Mostrar interés y empatía ante las necesidades de los demás es, sin duda, una virtud que la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington IAP (AMEH) lleva a cabo día con día, incluso durante la emergencia sanitaria provocada por el Coronavirus (COVID-19).

Aunque se vieron obligados a cerrar sus instalaciones, por medio de plataformas digitales envían material audiovisual para que sus beneficiarios no pierdan ninguna de sus terapias, ya que la enfermedad de Huntington (EH) es un padecimiento neurológico degenerativo y progresivo, del cual no existe tratamiento curativo, pero sí se pueden disminuir los síntomas.

“Les damos seguimiento continuo para que no se sientan solos y cada miércoles abrimos para dar medicamento a sus familiares”, dijo la directora de la AMEH, Donají Toledo Betanzos y agregó que, dadas las circunstancias, los donativos que más se necesitan son económicos.

“Promovemos la unión y compañerismo de los pacientes y sus familias con las personas que colaboran en la organización. Hoy es importante que, como comunidad, nos sigamos apoyando. Por eso es importante que lleguen donaciones económicas, con ellas nosotros continuamos pagando el salario de nuestros terapeutas”, indicó.

Se estima que en México existen 12 mil enfermos y 36 mil en riesgo de heredar el gen de EH, según informes de la propia asociación, pero el Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía calcula que existen 8 mil personas con este padecimiento.

Aunque existen pocos casos en donde se detecta durante la infancia (con síntomas específicos como la rigidez, movimientos lentos y temblor), la EH se manifiesta entre los 35 y 50 años de edad con síntomas como alucinaciones, irritabilidad, movimientos espasmódicos del cuerpo, movimientos incontrolables comportamientos antisociales, inquietud, paranoia, psicosis, pérdida de la memoria, estrés, tensión y marcha inestable.

“Cada descendiente de un individuo portador del gen tiene 50% de posibilidades de heredarlo y, por consiguiente, desarrollará la enfermedad”, comentó Toledo y destacó que hay disponibilidad de pruebas genéticas para determinar si una persona es portadora.

Como se mencionó antes, la EH causa discapacidad que empeora con el tiempo y quienes la padecen mueren al cabo de 15 a 20 años por infecciones o suicidio. Por ello, la AMEH, surgió como una organización nacional voluntaria, con el fin de promover el conocimiento de la enfermedad; apoyar a la investigación que se lleva a cabo en nuestro país y brindar apoyo a los familiares y pacientes afectados.

Actualmente, la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington IAP cuentan con tres programas asistenciales que giran en torno al centro de atención diurno, los grupos informativos y las visitas a domicilio. En ellos se ofrece asistencia, grupo de apoyo, convivencias, servicio psicológico, fisioterapia y terapias ocupacional, de lenguaje, espiritual, musicoterapia, yoga y comedor.

Esta institución de asistencia privada se encuentra ubicada en Tesoreros No.97, Col. Toriello Guerra, Alcaldía Tlalpan. Además de donativos económicos (que pueden realizarse en http://www.huntingtonmexico.org/seccion.php?id=12) aceptan en especie, mismos que pueden entregarse en sus instalaciones una vez que se levante la emergencia sanitaria.

Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington IAP. Página web: http://www.huntingtonmexico.org/ Facebook: @AMEHuntington Twitter: @huntingtonmx