Anunciación.- La Osteogénesis imperfecta (OI); también conocida como la enfermedad de los Huesos de Cristal, es una padecimiento congénito que se manifiesta desde el nacimiento y se presenta desde el desarrollo embrionario. Aunque existen muchas características, la principal es la fragilidad de los huesos.
Los huesos de las personas con OI pueden fracturarse por causas mínimas; también pueden tener deformación en los huesos, principalmente los largos, por lo que puede haber dificultad para caminar. La formación imperfecta de los huesos es producida por la mutación de un gen encargado de producir una proteína esencial (colágeno tipo I) encargada de dar rigidez a los huesos.
Ante tal panorama, Angelitos de Cristal IAP proporciona a niños y adolescentes que padecen Osteogénesis Imperfecta; que carecen de recursos económicos, apoyos que contribuyan a su desarrollo físico y emocional para elevar su calidad de vida. Además, atiende a sus familiares, ofreciéndoles apoyos diversos como atención psicológica, en especie, informativo, moral y canalizaciones a servicios médicos especializados para lograr que estas personas tengan mejores condiciones de vida y desarrollo.
Patricia Hernández Zea, directora general de la organización, informó que existen diferentes tipos de OI para los cuales, el  mayor  tratamiento radica en la colocación de clavos telescópicos a los niños, niñas y jóvenes. “El uso de reciente de bifosfonatos y de tratamientos quirúrgicos, ha cambiado significativamente la calidad de vida (menor dolor, menos fracturas, menor perdida de calcio) de las personas con OI.”
Comentó que la organización nació en el 2003 y comenzó con cinco familias, quienes a falta de información, atención médica y tratamientos para los pequeños, decidieron crear la institución.
De acuerdo con Hernández Zea, se estima que en México hay más de cinco mil personas afectadas por OI y la mayoría no recibe una adecuada atención médica, ni tratamiento, “Angelitos de Cristal IAP “es la única institución de su género en México que atiende este padecimiento.
Angelitos de Cristal IAP. Número telefónico: 5446-9587 y 5645-1786. Página web: www.agelitosdecristal.org Facebook: Angelitos de Cristal IAP.