En México existen alrededor de 8 millones de personas con alguna enfermedad rara

Por Jesús Arizmendi Valdez

Somos Hermanos.- En México, las enfermedades raras se definen en la Ley General de Salud como enfermedades que tienen una prevalencia de no más de 5 personas por cada 10 mil habitantes; y se estima que existen en el país alrededor de 8 millones de personas que padecen de alguna enfermedad rara.
Al respecto, el doctor Jesús Navarro, presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), dijo que esto son sólo estimaciones, pues aún no se cuenta en el país con un censo que indique los datos exactos, “el desconocimiento es uno de los principales retos para el diagnóstico, pues hasta el momento sólo contamos con las cifras no oficiales dadas por agrupaciones de pacientes, las cuales nos indican que hay un millón de personas con un diagnóstico de enfermedad rara”.

Según cifras indican que existen cerca de 7 mil raras en el mundo, de las cuales 80 por ciento son genéticas y la mitad afecta a niños.

A principios del 2017 el Consejo de Salubridad General creó la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras, la cual tendrá entre sus primeras actividades elaborar un padrón nacional de estos padecimientos, que ayude al diagnóstico y a la posibilidad de ofrecer a los pacientes una mejor calidad de vida.

De acuerdo con, Adriana Briones, presidenta de la Fundación Familias con Amiloidiosis en México (FFAM), expresó que para los pacientes con alguna enfermedad rara, la frustración es un tema de todos los días ya que el promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta el diagnóstico suele ser de alrededor de 5 años y en uno de cada cinco casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado.

Otro gran reto, dijo Briones, para los pacientes con alguna de las también llamadas enfermedades huérfanas es acceder a tratamientos innovadores que les permitan llevar una mejor calidad de vida. Y es que, debido a su baja prevalencia, las enfermedades raras cuentan con escasas opciones de tratamiento sólo el 5 por ciento de ellas cuentan con tratamientos aprobados.

Fundación Familias con Amiloidiosis en México. Número telefónico: 5524-6742.Página web. www.ffam.org.mx