El Día de las Enfermedades Raras en el mundo

El mes de febrero suele presentarse con una particularidad, ya que es el único que sólo cuenta con 28 o 29 días, haciéndolo un mes ‘extraño’.

Y es justo en este marco que dese el 2008 se conmemora el Día de las Enfermedades Raras, creado por la Organización Europea para las Enfermedades Raras (EURORDIS) el último día del segundo mes de cada año.

Un mundo raro

De acuerdo con cifras de la EURORDIS, existen 300 millones de personas en el planeta que padecen alguna condición muy particular, es decir, un 4% de la población mundial.

Aunque por la naturaleza propia de estas complicaciones en la salud es difícil encontrarlas todas, hasta el momento se estima que existen 6 mil enfermedades raras clínicamente identificadas, las cuales suelen comenzar en la infancia en un 70% de los casos.

Sin embargo, algunos de estos padecimientos suelen presentarse con mayor frecuencia; de acuerdo con un estudio realizado por la Unión Europea, estas son algunas de las más habituales:

– Síndrome de Brugada

– Porfiria eritropoyética

– Guillián-Barré

– Melanoma familiar

– Tetralogia de Fallot

El valor del Día de las Enfermedades Raras

Desde su creación en el 2008, el Día de las Enfermedades Raras han servido para colocar sobre la mesa y visibilizar a gran escala las circunstancias y contextos particulares de las personas que llegan a padecer alguna de estas condiciones.

Por otro lado, también se busca sensibilizar a la población y a los gobiernos de todo el mundo sobre la necesidad de generar las condiciones necesarias para impulsar la investigación sobre estas patologías, así como políticas que posibiliten entornos incluyentes para las personas que las padecen y sus familias

Lo que inició como una campaña que se gestó en Europa, poco a poco fue extendiéndose alrededor del mundo y alcanzando a más países, en los cuales se busca impactar de manera positiva en el sistema para la atención de quienes presentan estas enfermedades poco frecuentes.

México presente

Durante el año 2011, bajo el lema ‘Enfermedades Raras y Desigualdad en Salud’, México se sumó a la celebración de este día, y desde entonces instituciones como Proyecto Pide un Deseo se han enfocado en atender y proveer ayuda a personas que padecen alguna enfermedad lisosomal, las cuales entran dentro de la categoría de enfermedades raras.

A lo largo de su trayectoria han salvado a más de 800 vidas a partir de la asesoría, el acompañamiento y orientación con instituciones de salud para tratar los diferentes padecimientos, sobre todo los relacionados con la enfermedad de Grauche.

Del mismo modo, Angelitos de Cristal IAP es otra de las organizaciones que se suman en esta labor de atender, orientar y cuidar de niños que padecen Osteogénesis en México, labor que realiza desde 2003.

El Día de las Enfermedades Raras permite a las sociedades sensibilizar sobre esta realidad que enfrentan varias personas en todo el mundo, así como brindar información, saber cómo diagnosticarlas y darles un tratamiento adecuado.

Actualmente este día se conmemora en más de 100 países de todo el mundo buscando mejorar los contextos para los enfermos, así como incentivar la investigación al respecto y esta sirva en vísperas de la construcción de un futuro mejor.

Proyecto Pide un Deseo. Página http://www.pideundeseo.org/que-hacemos/ Facebook: https://www.facebook.com/PideUnDeseoMex Twitter: https://twitter.com/PideUnDeseoMex

Angelitos de Cristal IAP. Página http://angelitosdecristal.org/ Facebook: https://www.facebook.com/Angelitosdecristal/ Twitter: https://twitter.com/adciap