El acceso a la salud de niñas con Síndrome de Rett en México, aún está pendiente, por lo que es urgente hacer un llamado a la conciencia en la importancia del desarrollo de las infancias y acciones para su salud.

 

El Síndrome de Rett es un trastorno neurológico genético raro que afecta en su mayoría a niñas y causa un deterioro progresivo de las habilidades motoras y cognitivas. Es provocado principalmente por mutaciones en el gen MECP2 (en el cromosoma X).

 

Los bebés con este padecimiento suelen desarrollarse normalmente durante los primeros 6 a 18 meses de vida, pero luego experimentan una pérdida gradual de habilidades adquiridas como el habla, el movimiento y el control motor fino.

 

Por esta razón la Fundación Una Mirada Rett realizó un desayuno con causa con amigos, aliados y empresas donantes para recaudar fondos, así como para presentar un informe de los alcances que ha tenido la fundación a lo largo del año 2024.

 

De igual manera las mamás de los beneficiarios de Fundación Una Mirada Rett AC dieron testimonio del cómo se han enfrentado a esta enfermedad, los retos y situaciones que han vivido con sus hijas, pero, sobre todo agradecidas por saber que existen organizaciones que las apoyan incondicionalmente y que no las dejan solas para enfrentar esta enfermedad.

 

Cabe recordar que el síndrome de Rett en México, está considerada como enfermedad rara por la Organización Mundial de la Salud que se presenta en una de cada 10 mil niñas en nuestro país, aunado a la falta de un censo de infancias con discapacidad y en específico de enfermedades raras imposibilita que exista un plan de atención de salud para estos niños.

 

Por ello es fundamental, la detección temprana del Síndrome de Rett en las infancias, ya que este padecimiento presenta un periodo de regresión del desarrollo de los niños en su primer año y medio de vida, lo que les genera secuelas y discapacidad. Niños que habían empezado a caminar dejan de hacerlo, así como el de comunicarse, lo que les imposibilita a expresar el dolor que tienen.

 

La Fundación Una Mirada Rett se constituyó a raíz de que el médico diagnosticará a María Fernanda Galván Castro con Síndrome de Rett, por lo que sus padres, Linda y Eliel se dieron a la tarea de crear una organización que a partir del trabajo con diferentes sectores de la sociedad como Institutos de Salud, Iniciativa Privada y Academia se dieran a la tarea de buscar opciones para la atención oportuna de esta enfermedad rara.

 

En el 2023 la fundación organizó el “Foro Síndrome de Rett” que significó un paso adelante para que en política pública se haga evidente la falta de atención a los pacientes de esta enfermedad. Con la esperanza de que surta efecto la discusión establecida, la importancia de hacer visibles enfermedades raras y de poca incidencia en México por parte de instancias gubernamentales es clave para la atención oportuna y la información adecuada para atender estos padecimientos.

 

En ese foro, tanto madres, padres y tutores pidieron conocer la situación actual de la Ley General del Sistema Nacional de Cuidados, así como de los diversos programas a los que pueden acudir y el tipo de educación que pueden recibir sus familiares, en su mayoría mujeres y niñas.

 

Además, la fundación impulsa en la comisión de gobernación y población de la LXV Legislatura un decreto para el reconocimiento del Síndrome de Rett en México, definiendo el día 16 de octubre como día Nacional del Síndrome de Rett.

Actualmente se está a la espera de la firma del decreto de la presidenta Claudia Sheinbaum Pardo, ya que, con ello, se podrá hacer visible que existen infancias en México con el Síndrome y que lamentablemente no están siendo atendidas integralmente por el sector de la salud, debido a que no existe un censo que muestre cuantas niñas padecen el síndrome en México, ni protocolos de atención.

 

 

Email: direccion@rett.org.mx www.rett.org.mx