Dentro de las enfermedades raras se encuentra la craneosinostosis, padecimiento que se caracteriza por el cierre prematuro de una o más suturas del cráneo, causando deformación del mismo y/o afectación en el desarrollo neurológico. El diagnóstico oportuno lo es todo para atender esta enfermedad, y aunque su tasa de incidencia es de 1 por cada 2100 niños, realizar su detección dentro del embarazo representa una mejor oportunidad de tratamiento.

En México existe una asociación que se dedica a la atención de la craneosinostosis y desde hace 11 años corren por los Craniocampiones para una mejor calidad de vida.

Craniosinostosis México AC comenzó en 2013 con la intención de visibilizar la enfermedad. Un año más tarde se constituyeron como asociación civil y a partir de entonces, se han dedicado a difundir y capacitar a los profesionales de la salud en diferentes Estados de la República como primer eje.

Posteriormente el diagnóstico de pequeños mediante consultas de especialidad y el apoyo con el estudio confirmatorio de tomografía de reconstrucción tridimensional se coloca como su segundo eje.

En el tercer eje se busca la gestión en hospitales públicos o privados para las cirugías en los pequeños. Y para el cuarto eje una vez que los pequeños tuvieron su cirugía, llevarlos a un entorno de inclusión y a un fortalecimiento tanto a las familias como a los pequeños para que puedan tener una mejor calidad de vida.

Para la presidenta de la organización, la Dra. María de Lourdes Sánchez Hinojosa, el trabajo en estos años ha sido muy especial, lo que compartió en entrevista:

“A lo largo de estos años hemos apoyado a más de 800 niños y tenemos más de 150 cirugías en nuestra bitácora que son pequeños de varios Estados de la República. Primero de lo más cercano que es Hidalgo, después de la CDMX y el EDOMEX, pero también de Puebla, Zacatecas, Tlaxcala, Veracruz, Chiapas, Oaxaca, casi en todo el país estamos llegando, tenemos difusión y así los diagnósticos llegan más pronto y oportuno, porque apostamos por la detección temprana”. Comentó la Dra. Sánchez.

Tener un registro a lo largo del país es importante para la OSC, y cuentan con una alta estadística porque son la única organización en México que atiende la craneosinostosis por lo que cuentan con una mayor incidencia que para su directora, falta aún más estadísticas de control para cada pequeño y de esta forma lograr atenderlos y también a sus familias porque el impacto no solo es antes de la cirugía, sino también el impacto emocional y psicológico que deben de llevar un monitoreo adecuado.

El apartado de difusión Craniosinostosis México AC busca ser reconocida a nivel nacional, que tengan un censo y atención en todos los niveles de salud independiente a las entidades estatales para que la atención sea universal. También es de suma importancia la obtención de recursos y para ello la organización de eventos es vital para su directora, quien comentó:

“Comenzamos en 2013 en el Día Mundial de las Deformidades Craneales el 4 de abril a repartir trípticos y listones en la ciudad de Pachuca. Al año siguiente hicimos un foro en el Hospital del Niño DIF aquí mismo donde se dio a conocer el padecimiento de la mano de especialistas y con ello también capacitar a médicos, psicólogos y terapeutas.

Continuamos haciendo cada 4 de abril estos eventos y este año ya tenemos lugar gracias a la alianza con la Escuela de Medicina Intermédica y en su aula magna vamos a realizar un foro especial de la mano de un convivio con las familias de los pequeños”. Destacó la presidenta de la asociación.

Para conmemorar este 4 de abril, dos días después el domingo 6, se va llevar a cabo la 11va Carrera Cranio, siendo un evento tradicional de la asociación donde se recorren distintas calles de la ciudad de Pachuca para visibilizar donde este momento deportivo de esparcimiento e integración familiar incluye tanto a adultos como a niños, y este año esperan alrededor de 100 niños para la carrera en un espacio seguro dentro del Complejo Deportivo Revolución Mexicana en distancia de 400 metros en 3 distintas categorías.

Todo lo recaudado en la carrera va ir encausado a las niñas y niños con deformidades del cráneo y se les apoya con tomografías a bajos costos y/o gratuitas, con cirugías a muy bajo costo y con algún otro estudio especializado, medicamento o material quirúrgico.

La importancia de apoyar el quehacer en Craniosinostosis México AC es la forma en que se pueda continuar impactando en la vida de los pequeños, y para ello la Dra. Sánchez invita a la sociedad a conocer lo que realizan en la asociación:

“Antes que nada quisiera que nos siguieran en nuestras redes sociales para que conozcan todo lo que hacemos, puedan dar like y compartir con sus amigos y conocidos porque nunca estamos ajenos a tener o conocer a un pequeño con craneosinostosis y que mejor que estar informados. Después pueden ser nuestro Ángeles Cranio ya sea inscribiéndose en la carrera, también en la próxima rifa con causa que haremos con un cuadro de peonias de una artista de Hidalgo y por medio de sus donativos apoyar a los pequeños”. Concluyó la presidenta María Sánchez.

Con 11 años de labor ininterrumpida y su próximo marco de actividades en abril, Craniosinostosis México AC encausa su labor altruista en difundir y atender a pequeños con craneosinostosis para que puedan tener una mejor calidad de vida.