Existe una enfermedad a la que se conoce con un nombre un tanto poético, pues se le llama la enfermedad de la “piel de mariposa”, pero el nombre se debe a que la piel es tan frágil precisamente como las alas de este insecto. Su nombre científico es epidermólisis bullosa.

¿Qué es la epidermólisis bullosa?

La epidermólisis bullosa IEB) es una enfermedad crónica, hereditaria y genética poco frecuente que afecta la piel y las membranas mucosas. Se manifiesta con ampollas que pueden aparecer por cualquier roce o fricción, pero en casos graves las lesiones se dan en el interior de la boca y hasta el esófago. Aparece en la infancia, aunque en algunas de sus variedades los que la padecen no tienen síntomas hasta la adolescencia o la edad adulta.

Los síntomas a los que se debe poner atención son:

-Si la piel de palmas de las manos y de los pies se ampolla fácilmente, pero también de otras zonas del cuerpo. O si la piel se ve delgada.

-Revisar si las uñas se ven gruesas o deformadas.

-Si se hacen ampollas en el cuero cabelludo o hay caída de pelo.

-Picazón para y dolor en la piel.

-Formación de bultos como granos.

-Dificultades para tragar.

Especialmente los menores que presentan estos síntomas necesitan atención médica especializada que permita llegar a un diagnóstico y se les dé seguimiento para el manejo de ampollas, el tratamiento de las lesiones, así como prevenir complicaciones que no atendidas llegan a poner en peligro su vida.

Calidad de vida con EB

No existe una cura para la EB, sin embargo, hay medidas que se pueden adoptar para asegurar la calidad de vida de quienes la padecen. Esta enfermedad afecta directamente a los pacientes, pero tiene un impacto en la vida familiar puesto que requiere de muchas atenciones y cuidados para evitar brotes y complicaciones.

El cuidado de la piel es la principal necesidad de esta enfermedad, lo cual requiere ropa suave, cremas específicas y apósitos para tratar lesiones. Se necesita apoyo con terapia física para cuidar la movilidad por deformación de las articulaciones.

Además, los pequeños no son muy conscientes de las limitaciones que su enfermedad puede provocar, pero con el tiempo se dan cuenta y eso representa un desafío emocional que también debe ser considerado. La calidad de vida mejora cuando cuentan con apoyo psicológico tanto individual como grupal. En este aspecto los padres y familiares también pueden requerir o beneficiarse de este apoyo emocional puesto que la dificultad para enfrentar la enfermedad al inicio, o el desgaste de los cuidados los hacen también vulnerables a pasar por estrés, ansiedad y depresión.

La terapia ocupacional para los pacientes ayuda tanto en el aspecto físico como en el emocional, por ello es muy conveniente que la reciban para incidir positivamente en su calidad de vida y apoyarles para que encuentren plenitud y significado en su día a día.

Organizaciones de la Sociedad Civil que apoya esta enfermedad

Como se puede ver esta enfermedad requiere de mucho apoyo en varias áreas, esto lo hace una enfermedad muy cara en cuanto atención médica y muy solitaria para las personas y sus familias. Por ello, han surgido organizaciones de la sociedad civil que buscan trabajar en conjunto para darse apoyo mutuo, promover una mayor compresión por parte de la sociedad y asegurarse de que quienes padecen EB tengan la atención que requieren.

Entre estas asociaciones está Son Mis Alas, IAP, la cual tiene muchas actividades y proporciona apoyo a los niños que tienen EB, así como a sus familias. En su página de FB tienen medios de contacto como teléfono y correo, ahí proporcionan información sobre cómo apoyar con donativos y también para trabajar altruistamente como voluntarios.

Otra de las más destacadas es Fundación DEBRA México A.C. que es el capítulo mexicano de una asociación internacional que atiende este tema de la EB. Se puede cooperar con ellos a través del voluntariado de damas, apoyando el desarrollo de sus eventos y también abren la puerta a médicos especialistas que quieren donar su tiempo y sus conocimientos. Por otra parte, reciben donativos económicos en una cuenta cuyos datos están en su página, así como los medios de contacto.

Fuentes:

https://www.facebook.com/sonmisalasIAP?locale=es_LA

https://www.mayoclinic.org/es/diseases-conditions/epidermolysis-bullosa/diagnosis-treatment/drc-20361146

https://www.tmcaz.com/health-library/conditions/es/con-20311565