Anunciación.- Tamiz Neonatal y fenilcetonuria,
 AC, te invita a celebrar el día Mundial de las Enfermedades Raras 2013, con el objetivo de sensibilizar a la sociedad y las instituciones nacionales e internacionales sobre estas enfermedades y concienciar sobre la situación especial que viven los afectados.
Se hablará de los retos que representa como sociedad civil organizada como paciente o familiar de enfermos con fenilcetonuria, de las enfermedades raras en México y como los legisladores realizan su trabajo a favor de dichos padecimientos y la importancia del Tamiz Neonatal que ya está en ley y es ampliado. Se contará con la presencia de la doctora Marcela Vela, médico líder internacional en el tema, la diputada doctora María de las Nieves García Fernández y la diputada Maria Hernández, entre otros. Informes |
