Octubre es el mes internacional del Síndrome de Rett. En México ya se logró establecer al 16 y 17 del mes para conmemorar este trastorno del neurodesarrollo y para realizar conciencia acerca de la importancia que tiene el síndrome, el pasado 13 de octubre se realizó una caminata en la Ciudad de México gracias a ASRETT MÉXICO AC con el objetivo de hacer visible para la población en general este padecimiento que afecta principalmente a niñas en un 99.9%.
Con un recorrido del Ángel de la Independencia al Monumento a la Revolución se llevó a cabo esta caminata donde asistieron cerca de 100 familias provenientes de tres organizaciones civiles distintas enfocadas en Rett. La Asociación de Ayuda al Síndrome de Rett en México AC (ASTRETT) fue la encargada de hacer realidad este hito con invitados de honor de la Asociacion Rettos de Amor AC y Fundación Una Mirada Rett AC, OSC activas en la CDMX que atienden este síndrome.
ASRETT MÉXICO AC está constituida por padres de familia de niñas con Rett con la finalidad de velar por los derechos de ellas y de darles una mejor calidad de vida. Para la organización de esta caminata, las mamás de las pequeñas se dieron a la tarea de hacerlo posible.
Una de ellas se encargó de solicitar el permiso al Gobierno de la CDMX; otra madre consiguió las gorras y playeras alusivas a la asociación; otro papá donó la manta con la que se daba a conocer el propósito de la caminata al frente y así lograr un verdadero impacto.
La presidenta de ASRETT MÉXICO AC, la doctora Violeta Medina Crespo, neuropediatra especialista en Rett, compartió en entrevista lo vital que resultó este evento para la asociación: “personalmente invité a las presidentas de las otras dos OSC para que se unieran al movimiento. Tuvimos a nuestros niños con sus familias, porque a pesar que este síndrome afecta a niñas en su mayoría, asistió un niño que padece Rett. Incluso el gobierno de la ciudad ofreció su apoyo con patrullas y asistencia para salvaguardar a todos los asistentes”. Comentó la doctora.
Cerca de 35 años es la experiencia con la que la Doctora Medina cuenta diagnosticando y tratando el Síndrome de Rett, y a través de todo este tiempo se han logrado cambios significativos, porque la enfermedad fue descubierta en 1966 por el Dr. Andrea Rett, pero no fue sino hasta 1999 que se descubrió como enfermedad genética y el principal problema es la confusión con otros trastornos neuronales especialmente con parálisis cerebral infantil y en cada una de sus 4 etapas se puede confundir con otra afección.
Previamente estaba considerada como una enfermedad rara, pero para la neuropediatra el término más adecuado se denominaría como enfermedad poco diagnosticada porque cada país tiene diferentes estadísticas de prevalencia e incidencia, siendo Israel y Australia las dos naciones que tienen mayor detección de casos con un promedio de 5 casos por cada 10,000 nacimientos de niñas. Por otro lado, mencionó la doctora, en México no existen estadísticas para detectar nacimientos con Rett, por lo que la considera como padecimiento poco reconocido.
Previamente Violeta Medina había trabajado en otra OSC como asesor médico durante 20 años y la labor más crucial fue difundir a todos los médicos acerca del síndrome, porque los especialistas empezaron a reconocerlo. Después de ese paso, en 2015 se fundó ASRETT MÉXICO AC y un año más tarde se constituyeron como Asociación Civil y donataria autorizada, enfocando sus esfuerzos en ayudar a pacientes y familias de escasos recursos provenientes del Instituto Nacional de Pediatría donde la doctora recibía y diagnosticaba los casos.
Una característica especial de ASRETT consiste en que solamente los padres de familia son miembros asociados de la organización, mientras que los médicos especialistas fungen únicamente como asociados del proyecto. Esto se traduce que el apoyo de los médicos asociados ha sido importante para la labor, y el próximo año se pretende que en el Instituto se realice un Congreso de expertos con la experiencia de los médicos a través de los años porque el síndrome no solo tiene afecciones neuronales, sino también alteraciones sistémicas.
Este trastorno del neurodesarrollo se origina en el quinto mes de embarazo y cuando nacen las niñas (solo un 0.01% llegan a ser niños) se manifiestan los síntomas entre los 18 y 24 meses de vida, siendo la fase de Rett destructiva porque empieza una regresión de funciones motoras y de lenguaje. En esta etapa se presenta el principal síntoma que consiste en las manitas de las niñas en la línea media se comienzan a entrelazar o a hacer acciones que solo se delimitan a la mitad de su rostro o cuerpo junto a crisis convulsivas y conducta autista que puede durar semanas a meses.
Aquí es común que se pueda confundir con autismo, pero en la siguiente fase de estabilización regresa la conciencia y ya no se tiene una conducta autista pero ya no pueden hablar y caminar y solo se comunican con la mirada. Esta etapa puede durar muchos años y en algunos casos se puede recuperar palabras o la marcha, pero depende mucho de la nutrición porque suelen ser muy delgadas lo que hace que dejen de caminar muchas de ellas. Por ello la alimentación con proteínas es importante adherido a la terapia que deben tomar de por vida.
En la siguiente etapa las afecciones motoras suelen ser severas con deformaciones de columna, rodillas o pies pero siguen estando perfectamente alertas y conectadas con el medio. La doctora amplió el comentario con un nuevo tratamiento: “los síntomas más discapacitantes son respiratorios porque hacen una respiración anormal y aparece una hiperventilación que afecta a las funciones de las niñas.
Existe una terapia genética en donde se aplica por única vez a través de la espina dorsal, se introduce la terapia que modifica la actividad del gen y detiene completamente la enfermedad, pero tiene un costo de 180,000 mil dólares”. Explicó la doctora Medina.
Por esta y más razones se realizó la caminata para que el gobierno visualice a la enfermedad. Medina profundizó al respecto: “afortunadamente el gobierno ya nos miró porque salió en la Gaceta Oficial de Diputados el reconocimiento del 16 de octubre como Día Nacional del Síndrome de Rett, y el 17 del mismo como el Día para el Diagnóstico Oportuno del Síndrome de Rett. Gracias a nuestras mamás de la Asociación hemos podido difundir a través de redes sociales los logros para nuestras niñas”. Puntualizó la neuropediatra.
En la doctora Violeta está la intención de continuar con la labor desde su campo de acción en el Instituto Nacional de Pediatría con el Congreso, la posibilidad de abrir una clínica Rett dentro del instituto y también de la publicación de un libro con las experiencias de ella y todos los médicos involucrados en el tratamiento de este síndrome, a lo que ella expandió: “muchos de mis colegas neuropediatras me colocan como la experta en Rett y considero que soy la única, pero intento entrenar e informar a los residentes en el instituto para que en sus Estados de residencia puedan crear un centro Rett.” Agregó Medina.
Cada mes en el instituto, mencionó la doctora, hay cerca de 1 a 3 casos nuevos de este síndrome en la etapa de 18 a 24 meses de edad en las pequeñas. Ahora el principal problema radica en que cuando las niñas cumplen 18 años, el instituto ya no puede seguir brindando la atención, y la doctora desea que con los Centros Rett se pueda continuar el seguimiento de su tratamiento de tercer nivel de alta especialidad, y que de la mano de la labor de la asociación se puedan crear espacios para ellas.
ASRETT MÉXICO AC se coloca como una asociación de autoayuda y entre padres de familia y especialistas en la materia se genera un lazo altruista de apoyo. Realizar la sensibilización en otros médicos de entidades federativas, gubernamentales y privadas es otro reto por cumplir, debido a que deben contar con un área de especialidad y detección Rett aparte del espacio que preside la Doctora Violeta Medina en el Instituto Mexicano de Pediatría.
Detectar a tiempo el Síndrome de Rett es posible gracias a ASRETT MÉXICO AC. Por medio de sus redes sociales asrett_mexico se difunde información vital para que se logre atender oportunamente y las niñas pacientes puedan tener una mejor calidad de vida.
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