Historial

Anunciación.- Fundada en el año de 1982, la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística AC. nació con la intención de atender a niños, adolescentes y adultos que padecían esta enfermedad, ya que en esa época la ayuda era insuficiente.  

En entrevista con Guadalupe Campoy, directora de la organización, informó que la fibrosis quística, es una enfermedad genética y crónica que principalmente ataca al sistema respiratorio y digestivo, ocasionando que todas las secreciones de nuestro cuerpo sean pegajosas. Debido a esto muchos niños llegan a padecer desnutrición, mientras que en el sistema respiratorio se afecta principalmente a los bronquios y bronquiolos, obstruyéndolas y llenándose de bacterias.

“Para que un niño nazca con fibrosis, ambos padres deben ser portadores del gen FQ, si son ambos, tienen 25 por ciento de probabilidad de tener hijos con esta enfermedad, 50 por ciento de tener un hijo portador solamente y 25 por ciento de que no sea ni portador ni que padezca fibrosis”.

De acuerdo con Guadalupe Campoy, en México la esperanza de vida de una persona con FQ es de 18 años, mientas que en Estados Unidos es de 40. Actualmente solo se detecta al 15 por ciento de las personas con fibrosis. Como asociación trabajan para cambiar este porcentaje, ya que la esperanza de vida de una persona que no es atendida a tiempo; es de tan solo 4 años.

La Asociación Mexicana de Fibrosis Quística AC capacita a personal y a padres de familia, así como con autoridades de salud pública para que se les brinden los medicamentos adecuados. Además se realizan seminarios con médicos, todo ello con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los pacientes.

Guadalupe Campoy mencionó que además de la Ciudad de México, tienen presencia en Tijuana, Sonora, Chihuahua, Aguascalientes, León, Chiapas, Oaxaca, Morelia.

Por otra parte y siguiendo con la charla, Campoy nos platicó el inconveniente que sufrieron el 19 de septiembre por los sismos: “Las instalaciones en las que nos ubicábamos el año pasado, cada que llovía se nos metía el agua y se inundaba y para nadie era agradable y más para una institución que trabaja en el área de salud es peor.

Por lo anterior, decidimos mudarnos al domicilio de División del Norte y Uxmal, el inmueble se remodeló, lo pusimos muy bonito; sin embargo y después del sismo fue uno de los edificios dañados. “No creo que lo vayan a tirar pero evacuaron a todos los que estábamos ahí, apenas teníamos cinco meses de habernos cambiado.

Guadalupe Campoy, narró que durante el terremoto se percataron de la caída del yeso, así como de las paredes y pensamos que de ahí no podríamos salir.

“Pensamos que se iba a poder volver, pero nos dijeron que no se podía, hicimos una mudanza muy rápida, nos prestaron una casa para meter las cosas y lanzamos una campaña de apoyo en nuestra página web y en Facebook, la cual es de 100 pesos o lo que cada quien pueda dar. Ya encontramos un lugar pero ahora tenemos que adaptarnos”.

Por último la directora, Guadalupe Campoy, informó que la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística basa su trabajo en el programa FQ, el cual tiene algunos puntos clave, los cuales son: Atención y diagnostico, investigación, capacitación, difusión, influencia en políticas públicas, mímicas para diagnostico y centros de atención  con un modelo estandarizado, el cual actualmente se está implementando.

El cuerpo técnico de la asociación cuenta con un consejo directivo, así también una asamblea, quienes los guían día a día. Guadalupe Campoy es la directora de la fundación y el Doctor José Luis Lezana Fernández es el director médico, quien desde hace más de 30 años colabora con la fundación, Elvira Melo apoya en la coordinación de atención médica; su función es ver las necesidades de los pacientes, los orienta para ver en donde pueden ser atendidos y lleven su proceso con más facilidad. La fundación también cuenta con una contadora, un procuradora de fondos, secretaria, personas que hacen diagnósticos.

Por Iván Luna

Asociación Mexicana de Fibrosis Quística AC. Número telefónico: 5511-1498. Página web: www.fq.org.mxTwitter @amfqmx y Facebook: Asociación Mexicana de Fibrosis Quística, A.C. 

Anunciación.- “Sigan soñando”, invitó Francisco a un grupo de jóvenes inmigrantes que viven en Estados Unidos y corren el riesgo de ver truncadas sus ilusiones, si son deportados. ¿Por qué Trump desea deportar a estos “soñadores”? ¿Qué peligro representan? 

1. ¿Quiénes son los “dreamers”? En 2006 hubo una iniciativa legal sobre el estatus de los jóvenes inmigrantes que llegaron ilegalmente a Estados Unidos cuando eran niños, titulada “Ley de fomento para el progreso, alivio y educación para menores extranjeros” (“DREAM Act”, por sigla en inglés).
Como esa propuesta no fue aprobada por la cámara alta, el presidente Obama, mediante una orden ejecutiva dictada en 2012, estableció el programa “Acción Diferida para los Llegados en la Infancia” (DACA, por su sigla en inglés), para ayudar a estos jóvenes migrantes a cumplir el “sueño americano”; de ahí el mote de “dreamers” o “soñadores”.
Bajo este esquema, el gobierno acuerda “diferir” cualquier acción sobre el estatus migratorio por un periodo de dos años, con posibilidad de renovación, a personas que llegaron a Estados Unidos cuando eran niños. Además, los beneficiarios reciben permisos de trabajo temporales, licencias de conducir y un número de seguridad social.

2. Trump busca eliminar el DACA. Una de las promesas de campaña electoral de Donald Trump fue eliminar la migración ilegal hacia los Estados Unidos. Este compromiso tiene como icono el muro que el presidente pretende construir en la frontera con México.
Según el New York Times, el mes pasado el fiscal general Jeff Sessions y Stephen Miller, principal asesor de política nacional de Trump, le pidieron a Trump que ponga fin a DACA, pues ambos ven la eliminación del programa como cumplimiento de una promesa de campaña. (NYT, 4 sep. 2017)
Las reacciones en defensa de los “soñadores” han sido muy amplias: desde políticos y activistas hasta la Conferencia de los Obispos de ese país. También el Alto Comisionado de la ONU para Derechos Humanos, Zeid Ra’ad Al Hussein, protestó por esa decisión de Donald Trump y llamó al Congreso norteamericano a actuar y ofrecer a los afectados un estatus legal. (Mural, 11 sep. 2017)

3. Por qué Francisco defiende a los “dreamers”. En una reciente video-conferencia, durante una reciente visita a la sede romana de las Scholas Occurrentes, el Papa le manifestó a un grupo de jóvenes de Texas: “Estoy cerca de ustedes porque los obispos estadounidenses me han contado sus sufrimientos”. (Vatican Insider, 26 oct. 2017)
El Pontífice les narró su propio caso: “Yo soy hijo de migrantes y, si no hubiera habido personas que hubieran acogido a mis padres, yo no estaría aquí con ustedes”. Y les explicó que “acoger una cultura que llega de otros países” es enriquecedor para la nación que recibe a los migrantes.
Según el Papa argentino, los migrantes son un beneficio para el país que los acoge, e hizo esta exhortación: “Le pido a todos los pueblos que ayuden a los migrantes, porque son la promesa de la vida para el futuro”.
El Pontífice mencionó que en la Biblia Dios defiende a los refugiados, porque los israelitas fueron migrantes y recibieron el mandato de acoger a los extranjeros, y porque Jesús mismo fue migrante en Egipto.
A los europeos, Francisco les pidió que “no se olviden que también ustedes son mestizos, debido a las grandes migraciones de los tiempos de los bárbaros, de los vikingos”, y les advirtió que “este no es el momento para jugar al laboratorio aséptico”, sino “el momento de acoger a los que llegan y de respetar las leyes del pueblo que recibe”.

Epílogo. Si el muro de Trump usa como pretexto que impedirá la llegada de criminales a Estados Unidos, estos “soñadores” son la prueba viviente que la mayoría de los migrantes son personas buenas que aspiran a una buena educación y a trabajar mucho.
Para Francisco, los migrantes tienen una dignidad que debe ser respetada, y deben ser acogidos como personas de bien y no como potenciales criminales. Por eso, su apoyo a los “dreamers” tiene un gran significado.
@FeyRazon    lfvaldes@gmail.com
http://www.columnafeyrazon.blogspot.com

Anunciación.- Lamentan desde Michoacán, que cada día lleguen niños menores de 12 años a rehabilitarse por adicciones en Fraternidad Unidos Por Amor 4º  y  5º Paso IAP. 

Males cardiovasculares, primera causa de muerte en Chihuahua, asegura Latiendo con Sentido AC.

Desde Querétaro, alertan sobre la retinopatía del prematuro, más vale prevenir, asegura en el Instituto Mexicano de Oftalmología IAP

En Hidalgo previenen a la niñez en riesgo de calle y de la deserción escolar a través de Club de Niños y Niñas de México AC

Anunciación.- Aún olía a Selva Lacandona en 1995. Seguía flotando en el ambiente de las calles de todas las ciudades de nuestro País ese tufo a error de diciembre, a retórica comunista de un encapuchado, a discurso de 6 de marzo de un candidato presidencial malogrado, a Grupo San Ángel, a tecnocracia, a reinado de la versión vernácula de los Chicago Boys, a NAFTA… 

Olía así. Ese ambiente que respirábamos hace más de 20 años. Toda una generación pasada, o perdida… Olía, decía yo, a apertura financiera y eliminación de barreras arancelarias, y en ese contexto, en el que hasta Jacobo Zabludovsky remachaba la palabra modernidad como avatar de los tiempos que se vaticinaban para México, vino una de esas tardes de sobremesa intelectual con el gran Jorge Camil y su costumbre frecuente de regalarme libros de alto interés. Me entregó un ejemplar escrito por Julieta Campos cuyo título no podía ser más perturbador.

¿Qué hacemos con los pobres? Seco, metálico, devastador cuestionamiento. Julieta discurría, a través de cientos de páginas, por un camino ominoso de un país que elegía, una vez más, precisamente el sentido equivocado –contrario, pues- para abatir la pobreza como fenómeno lacerante y vergonzante. Describía, con precisión quirúrgica y con fundamentos devastadores, todos esos pasos que fuimos siguiendo desde la cúpula del poder, la mezquindad de los negocios jugosos y la indiferencia  ciudadana, para radicalizar la esquizofrenia social, para profundizar las diferencias, para generar las condiciones que promovieran aún más la brecha de ingresos en perjuicio de las mayorías. En fin, para fabricar más pobres… Ya para 2016 éramos más de sesenta millones.

Ya sabíamos en esa época que había, por ejemplo, millones de niños trabajando en vez de estar estudiando. Ya sabíamos que, además, sus trabajos eran peligrosos, insalubres, esclavizantes. También sabíamos que a muy pocos siquiera se les entregaba algún estipendio. Ya sabíamos hace veintitantos años que de manera artera estábamos lesionando su vida, sus derechos, su dignidad… Que les estábamos mutilando las terminales nerviosas de su derecho fundamental a perseguir un sueño, crear riqueza, decidir su destino.

Ellos, hoy ya son mujeres y hombres privados de opciones, con un destino estrecho que implica luchar a muerte todos los días por conseguir el mínimo indispensable para sobrevivir; descogotándose por un salario mínimo insultante, por una despensa y una limosna periódica que les de la sociedad indolente o un candidato a cambio de su voto.
Esos millones que contabilizamos cada año, y cada año siguen siendo más pobres, sin importar la frecuencia con la que aparezca su estadística en discursos de campaña, en conferencias y seminarios, en reportes al gran público inversionista.

¿Qué hacemos con los pobres? usted se preguntará y le preguntará, me imagino, a su amigo que esté a la mano. ¿Qué hacemos? como satirizaba Luis Estrada en su película Un Mundo Maravilloso, y comunicaba con la espectacular elocuencia histriónica de Cecilia Suarez, Carmen Beato y Damián Alcázar. ¿Qué hacemos? Porque para unos significa un reto por resolver, vidas por incluir; pero para otros, un elemento (humano) por eliminar: para no pensar en ellos, para no entorpecer los proyectos de la modernidad que generan utilidades ensombrecidas por esas lamentables, inconvenientes y olorosas historias de pobreza.

Parece ser que precisamos de sacudir la cabeza y pensar de nuevo, pues una posible respuesta a una pregunta tan draconiana debe tener tintes de influencia relacionados con la idea colectiva; con construir un modelo de convivencia radicalmente distinto, para compartir entre nosotros y reducir su nivel de pobreza. No es crecer ni progresar, lector querido, es aprender a desarrollarnos compartiendo, considerándonos, respetándonos, sumándonos, en fin, para multiplicar.

Progreso. Modernidad. Incursión en el primer mundo. Cifras macroeconómicas, disciplina financiera. Buenos chicos, pupilos de los organismos internacionales… Más pobres en número y dimensión, más niños trabajando empeñando su futuro ante el anatocismo social. Regímenes de derechas, centros e izquierdas. Gobernantes multicolores. Empresarios cupulares.

Dependiendo del ventrículo del corazón con el que usted se relacione con el régimen prevaleciente de los últimos cuarenta años, existen, diría yo, excusas verbalizadas como excluyentes de responsabilidad atribuidos a presidentes, legisladores e integrantes de la cúpula del poder en turno…, pero nadie responde ¿qué hacemos con los pobres?

Qué hacemos con los pobres, ay, ay, ay, Julieta Campos. Veinte y cien años después. Una pregunta tan perniciosa como la realidad que encierra…

Twitter @avillalva_

Facebook: Alfonso Villalva P.

Anunciación.- Con la finalidad de compartir consejos y tips para las Instituciones de Asistencia Privada (IAP) en materia de comunicación; Katia D´Artigues, Neyra Moncayo y Rubén Darío Vázquez entre otros periodistas, asistieron a la “Cuarta Jornada de la Comunicación” que organizó la Junta de Asistencia Privada del Distrito Federal que se llevó a cabo en el Centro de Capacitación e Información del Sector Social (CECAPISS). 

Con su ponencia titulada “Relación Medios Organizaciones” Neyra Moncayo, periodista con amplia trayectoria en la cobertura de eventos internacionales como la caída de las Torres Gemelas en Nueva York y el conflicto en Irak; explicó a los asistentes; ¿qué hacer cuando llegan los periodistas a sus instituciones? y lo que los medios de comunicación buscan, así como el encuadre de estrategia de comunicación a fin de saber vender su causa y hacer visible el trabajo de las instituciones.

Durante su intervención, Katia DÁrtigues, quien además de ejercer el periodismo, es activista por los derechos de las personas con discapacidad y fundadora de la asociación civil “Comunicación para la Inclusión”, señaló que para ser escuchadas, las organizaciones de la sociedad civil deben manejarse y vender su imagen para ser tomados en cuenta y dejar al descubierto la mentalidad del periodista.

Para concluir la “Cuarta Jornada de la Comunicación” el autor del libro “Habilidades digitales para niños”; Rubén Darío Vázquez, al hacer uso de sus conocimientos como Community Manager y periodista digital, brindó una pequeña asesoría  para la construcción de estrategias de comunicación digital en el uso correcto de las redes sociales.

Hizo énfasis y dejo en claro que no todos los públicos son iguales, por lo que siempre se debe buscar sensibilizar al lector y mover su corazón.

Por Brenda Torres