Historial

Anunciación.- En México, las enfermedades raras se definen en la Ley General de Salud como enfermedades que tienen una prevalencia de no más de 5 personas por cada 10 mil habitantes; y se estima que existen en el país alrededor de 8 millones de personas que padecen de alguna enfermedad rara.

Al respecto, el doctor Jesús Navarro, presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, dijo que esto son sólo estimaciones, pues aún no se cuenta en el país con un censo que indique los datos exactos, “el desconocimiento es uno de los principales retos para el diagnóstico, pues hasta el momento sólo contamos con las cifras no oficiales dadas por agrupaciones de pacientes, las cuales nos indican que hay un millón de personas con un diagnóstico de enfermedad rara”.

Cifras destacan que existen cerca de 7 mil raras en el mundo, de las cuales 80 por ciento son genéticas y la mitad afecta a niños.

A inicios del presente año el Consejo de Salubridad General creó la Comisión para el Análisis, Evaluación, Registro y Seguimiento de las Enfermedades Raras, la cual tendrá entre sus primeras actividades elaborar un padrón nacional de estos padecimientos, que ayude al diagnóstico y a la posibilidad de ofrecer a los pacientes una mejor calidad de vida.

Al hablar sobre la calidad de vida, Adriana Briones, presidenta de la Fundación Familias con Amiloidiosis en México (FFAM), expresó que para los pacientes con alguna enfermedad rara, la frustración es un tema de todos los días ya que el promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta el diagnóstico suele ser de alrededor de 5 años y en uno de cada cinco casos transcurren 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado.

Otro gran reto para los pacientes con alguna de las también llamadas enfermedades huérfanas es acceder a tratamientos innovadores que les permitan llevar una mejor calidad de vida. Y es que, debido a su baja prevalencia, las enfermedades raras cuentan con escasas opciones de tratamiento -sólo el 5% de ellas cuentan con tratamientos aprobados.

Anunciación.- En agosto del 2010, la Universidad Anáhuac, dio apertura al “Programa Universidad Incluyente” con el objetivo de trabajar para lograr la inclusión de las personas con discapacidad en la sociedad. Esto en el marco de su misión, y en congruencia con los principios de respeto a la dignidad inherente de todas las personas, así como el respeto por la diferencia, la participación e inclusión plenas y la igualdad de oportunidades expresados en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

Este Programa fue consolidado a través de la Facultad de Educación, naciendo de la convicción de que la educación es un derecho de todos, y tiene como objetivo “construir una comunidad universitaria incluyente, brindando igualdad de oportunidades a las personas con discapacidad”.

Este Programa a través de tres acciones:

-Diplomado en Desarrollo de Habilidades Sociales y Vocacionales
Busca lograr la plena inclusión de jóvenes con discapacidad intelectual en el contexto universitario, con el fin de mejorar su calidad de vida a través de una experiencia universitaria integral, que promueva el desarrollo de habilidades personales, sociales y vocacionales, y que brinde una oportunidad de ejercer su autodeterminación como preparación para la vida laboral. Los jóvenes forman parte de la vida universitaria durante dos semestres, y al finalizar este tiempo se les da la opción de tomar cursos de extensión durante un tercer semestre.

-Atención a la Discapacidad
Pretende generar apoyos para la inclusión de personas con discapacidad en la universidad. Esto incluye sensibilizar a toda la comunidad universitaria (personal docente, administrativo, de servicio, seguridad, etc.) hacia la discapacidad, con el fin de dar información actualizada y pertinente, siempre manteniendo una visión positiva de la discapacidad, haciendo énfasis en los apoyos y utilizando un lenguaje incluyente.

Asimismo, se da una capacitación continua a profesores y coordinadores sobre estrategias y apoyos para eliminar barreras y potenciar el aprendizaje de alumnos con discapacidad intelectual, mental, física o sensorial, dentro del aula universitaria.

-Formación a profesionistas en inclusión de personas con discapacidad.
A través de la Maestría en Inclusión de Personas con Discapacidad, la Especialidad en el Diseño de Prácticas Incluyentes para Personas con Discapacidad y el Diplomado en Inclusión Escolar, Laboral y Vida Independiente de las Personas con Discapacidad, la Universidad Anáhuac responde a las necesidades de una preparación y formación profesional para promover derechos, desarrollar prácticas incluyentes y hacer uso de la investigación para generar cambios positivos en el ámbito de la discapacidad en México, con una visión profundamente humana y social.

Gracias a este Programa de la Universidad Anáhuac, los alumnos con discapacidad intelectual muestran una notable mejora al finalizar el Diplomado, sobre todo en las habilidades relacionadas con la capacidad para solucionar problemas cognitivos interpersonales, así como el establecimiento de objetivos para su vida.

Informes
“Programa Universidad Incluyente” Universidad Anáhuac
0155 5627-0210 ext. 8272

Anunciación.- El Centro de Asma y Alergia de México realizó curso para pacientes con asma y una conferencia de prensa para medios de comunicación. En ambos eventos se trataron los tratamientos de la enfermedad, posibles detonantes de la enfermedad y estado mundial de la misma.

Durante el curso para pacientes se trataron diferentes temas útiles para los pacientes, como el entendimiento de la enfermedad, las causas de la detonación, síntomas, tratamiento y como las emociones afectan a empeorar la enfermedad.

En la conferencia de prensa expertos explicaron que es el asma, a cuantas personas afecta y como la tratan actualmente, “en la actualidad el asma afecta a más de 300 millones de personas en el mundo, la mayoría de zonas urbanas y con estilos de vida occidentales que se prevé aumentarán en un 59%, lo que se traduce a un aumento aproximado de 100 millones de pacientes asmáticos para el 2025.”

El doctor Carlos G. León Ramírez, alergólogo y director del Centro de Asma y Alergia de México, explicó que una persona puede vivir con sistemas de asma sin saber que es asma, por lo que es importante el diagnóstico oportuno. Los síntomas de alarma son: tos, silbido en el pecho y falta de aire.

El profesor  Juan Vicente Esplugues, catedrático de Farmacología de la Facultad de Medicina de Valencia, explicó que los tratamientos para controlar el asma son de suma importancia para que el paciente sienta que vive plenamente.

El profesorRenee Aalbers, miembro del comité científico del Hospital Martini en Holanda, explicó que la sociedad debe entender que lo que importa es que los pacientes con asma o sufran, por lo que pidió a los médicos generales en que instruyan y actualicen en las formas de diagnosticar correctamente el padecimiento del asma.

Informes:
Centro de Asma y Alergia de México
Uxmal 425, Col. Narvarte,
C.P. 03020, México DF
Tel. 55432306, 55431733 y 55236973
http://www.centrodeasmayalergia.org/

Anunciación.- El Centro Laboral Mexicano IAP invita al público en general al taller “El reto de ser papás en nuestros tiempos”, la cita es el 5 y12 de marzo de 10 am a 14 pm.

El objetivo del taller es explorar el reto de ser papás en ésta época, a través de ejercicios vivenciales, en un espacio de confianza y reflexión.

El taller está dirigido a padres de familia que deseen mejorar la relación con sus hijos.

El taller será en las instalaciones de CELAMEX IAP ubicadas en la 1a Cerrada de Ignacio Allende No. 27. Col. Ampliación Torre Blanca. Del. Miguel Hidalgo. D.F. Ciudad de México, 11289 México.

El Centro Laboral Mexicano IAP, es una institución de asistencia privada que se dedica a formar a la personas en condiciones vulnerables, por medio del desarrollo humano, con lo que ayuda a mejorar la calidad de vida y contribuir la reconstrucción del tejido social. Esto lo hacen mediante tres programas: Caadid, Familias del Barrio y Líderes emprendedores.

EL CAADID es el Centro de Atención a Adultos con Discapacidad Intelectual Dependientes, en el que los beneficiarios pueden ser rehabilitados y reciben atención médica, psicoterapia y terapias de habilitación.

Familias de Barrio: es un programa en el que proporcionan atención integral a las familias cercanas al Centro, el programa intenta prevenir la violencia intrafamiliar y promover los Derechos Humanos.

Líderes emprendedores: en este programa se forma a líderes desde una visión integral y de trabajo en equipo.

Fuente: CELAMEX

Informes:
Centro Laboral México IAP (CELAMEX IAP)
1a Cerrada de Ignacio Allende No. 27. Col. Ampliación Torre Blanca. Del. Miguel Hidalgo. D.F. Ciudad de México, 11289 México
Tel. 01 55 5527 3712
http://celamex.org.mx/
https://www.facebook.com/celamex.iap/

Anunciación.- “Vía Verde” es un proyecto ciudadano que propone revestir la ciudad con jardines verticales, empezando por una de las vías rápidas de la Ciudad de México, el periférico.

Este proyecto comenzó de una plática entre sus fundadores, Luis Gerardo Méndez; actor mexicano y Fernando Ortiz Monasterio, arquitecto; quienes al ver la problemática de falta de áreas verdes en la ciudad de México, decidieron crear un proyecto para “reverdecerla”.

“Vía Verde” empezó con un proyecto piloto de 12 columnas de la vía rápida Periférico. Al notar su éxito el proyecto escalará. El mes de febrero de 2017 se entregaron 50 columnas más y se pretende que llegue hasta 500 columnas al terminar el 2017.

El diseño de los paneles son abatibles y tiene una patente mexicana para la “suspensión” de ellos en las columnas. El mantenimiento es mediante una aplicación que monitorea el estado de cada columna. El riego es por agua pluvial, utilizando la parte del segundo piso como “charola” de contención del agua de lluvia, en los meses que hoy lluvia se utiliza agua tratada provista por el Gobierno de la Ciudad de México.

El proyecto es muy completo, los panes de las plantas están confeccionadas por las mujeres internas en el Centro Femenil de Readaptación Social Santa Martha Acatitla, quienes trabajan por un sueldo que se les dará cuando salgan del Centro. Las telas son hechas por botellas de pet.

El proyecto comenzó con la iniciativa de dos jóvenes que se dieron cuenta de la falta de áreas verdes en la CDMX, hicieron una encuesta en una plataforma para incluir el voto de los ciudadanos, dando voz y voto a los habitantes de la CDMX.

Como resulta de la encuesta, se decidió que el proyecto debe ser implementado y pagado por la iniciativa privada por medio de la venta de publicidad en las columnas.  De esta manera el proyecto puede “pagarse solo”

El proyecto fue desarrollado por un grupo interdisciplinario de expertos. El proyecto no es dañino para el medio ambiente no para las columnas en las que estarán puestas.

Informes:

Vía Verde
http://viaverde.com.mx/v1/
https://www.facebook.com/viaverdecdmx/