El nacimiento y la muerte son dos realidad que todos tenemos en común. Usualmente ambos eventos se presentan separados por muchos años; pero también hay casos en los que las enfermedades se hacen presentes y acortan la vida de algunos pequeños.

El camino final de una enfermedad

Llegar al punto en que la enfermedad es considerada terminal, es decir, que las opciones de tratamiento que pudieran permitir recuperarse se han agotado no es fácil. Antes se han recorrido muchos caminos que en ningún caso han estado exentos de dolor físico y emocional. Sin embargo, cuando se llega a esa realidad el enfoque debe cambiar, se deja de buscar la cura para concentrase en que el pequeño se sienta lo más cómodo tanto en lo físico como en lo emocional, evitando sobre todo el dolor.

Esto se conoce como cuidados paliativos y aunque se centran en el enfermo, también tienen que incluir a la familia y facilitar el sobrellevar esta situación tan particularmente dolorosa. Los auxilios involucran apoyo de manejo del dolor, alimentación, apoyo psicológico, asistencia espiritual, etc. Sería deseable que la familia inmediata no enfrente sola este momento, sino que cuente con una red de apoyo que les haga más fácil ese tiempo o que les resuelva algunas necesidades tanto de comida, apoyo económico como algunos regalos extra que pueden hacer una gran diferencia.

También es tarea de todos

Como se decía, los cuidados paliativos involucran varias especialidades y aspectos en los que se puede facilitar la vida cotidiana; pero tanto la familia extendida, la comunidad en torno a la familia como la sociedad en general pueden jugar un papel en traer alivio emocional. Por ello, han surgido en el mundo y en nuestro país organizaciones de la sociedad civil que se han comprometido con hacer lo posible para apoyar a los pequeños con enfermedades terminales y a sus familias.

En el caso de Dr. Sonrisas es una organización sin fines de lucro que surgió en 2003 a raíz de una visita a otra asociación donde se apoya a niños con cáncer. Esto motivó a su fundador Andrés Martínez a buscar enfocarse no tanto en las cuestiones médicas en torno a la enfermedad, sino en brindar alegría y diversión, que se traduce en esperanza y paz.

Uno de sus programas más importantes es Cumpliendo Sueños, que busca tal cual cumplir ese deseo que parece inalcanzable como conocer a su artista o deportista favorito; o algunos quizá más sencillos pero no por ello menos anhelados: tener una fiesta de cumpleaños, viajar al mar o a algún lugar que les hace ilusión. En la asociación hacen lo posible por lograr a través de voluntarios, cómplices, aliados y patrocinadores que ese sueño en particular se vuelva realidad.

Dr. Sonrisas ha tenido un gran crecimiento en estos años y de empezar en Ciudad de México, hoy están presentes en 21 ciudades más del país, y en otros tres países de Centro y Sudamérica. Uniendo a su labor a 20 mil voluntarios que se identifican por usar una nariz como la de los payasos, pero azul en su caso.

La labor de los voluntarios también requiere apoyo económico y alianzas con empresas, así que hay varias formas de participar transformando así días que pueden ser muy oscuros, en unos plenos que además dejen un recuerdo imborrable y querido para sus familiares.

Fuentes:

https://www.drsonrisas.org/

https://www.hopkinsallchildrens.org/Patients-Families/Health-Library/HealthDocNew/Cuidados-paliativos-para-ninos-con-enfermedades-te