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Fundación Taiyari celebra la quinta edición de su carrera “Reconstruyendo Historias sin Etiquetas” 2>

El pasado domingo 20 de octubre, se celebró la quinta edición de la carrera híbrida inclusiva ‘Reconstruyendo Historias sin Etiquetas’ en las instalaciones del Parque Bicentenario. Este evento fue organizado por la Fundación Taiyari, que ha estado trabajando arduamente desde el año 2018 en favor de promover la inclusión educativa, laboral y social de personas que viven con enfermedades de poca prevalencia y/o discapacidad aunado a que se encuentran en una situación de vulnerabilidad.

El propósito de esta carrera no es determinar quién corre más rápido o quién lo hace mejor, sino inspirar a las personas a movilizarse en apoyo de aquellos que viven con enfermedades raras, reconociendo su existencia y, especialmente, alzando la voz por aquellos que no pueden hacerlo por sí mismos.

El evento ofreció modalidades de 1, 5 y 10 kilómetros, en las cuales participaron entusiastas de todas las edades, desde niños y adolescentes hasta adultos. Al concluir su recorrido, los participantes tenían la oportunidad de acceder a la zona de masajes, donde podían descansar y recibir un ‘apapacho deportivo’ proporcionado por la institución Maitl. Este servicio incluía circuitos de recuperación muscular, tales como descarga muscular y presoterapia, diseñados para aliviar la tensión y promover la recuperación física.

Es importante señalar la presencia del Club Atlético Águilas de Oro, coordinado por Humberto Gutiérrez Hernández, un destacado atleta paralímpico y entrenador de deportistas. Gutiérrez Hernández manifestó su entusiasmo por participar nuevamente en esta edición de ‘Reconstruyendo Historias sin Etiquetas’ junto a su equipo de deportistas. Además, hizo un llamado al público en general para unirse a esta noble iniciativa y para los interesados mencionó que pueden contactarlo vía redes sociales y unirse a su equipo de entrenamiento.

Asimismo, Karina Salazar, fundadora y presidenta de la Fundación Taiyari, compartió con el equipo de Somos Hermanos que esta inspiradora iniciativa nació en plena pandemia, un período de incertidumbre y aislamiento. A pesar de los desafíos, la carrera ha crecido exponencialmente, atrayendo a un número cada vez mayor de participantes comprometidos con la causa año tras año.

Salazar destacó con emoción cómo este evento se ha convertido en un símbolo de esperanza y solidaridad entre sus participantes, uniendo a personas de todas las edades y procedencias en un esfuerzo común por visibilizar y apoyar a quienes viven con enfermedades raras. Con un profundo sentido de inclusión, invita a todos a sumarse a este y otros proyectos de la Fundación Taiyari, afirmando con convicción que ‘Aquí caben todos’.

Esta carrera fue posible gracias a empresas aliadas comprometidas con la causa como:

  • Besins Health Care México
  • Praxis Iberoamérica
  • Colegio Franco Inglés
  • Parque Bicentenario
  • Innovasport
  • Auditivos Urquieta

La Fundación Taiyari ha organizado dos eventos muy especiales para los últimos meses del año, en los cuales puedes participar haciendo donativos de ropa y juguetes para aquellos que más lo necesitan. En palabras de Karina Salazar, fundadora y presidenta de la organización, esta iniciativa se basa en la idea de que es posible compartir y generar felicidad a través de actos simples pero significativos.

Es por ello que Salazar invita a todos a unirse a estos eventos y contribuir a la noble causa de la Fundación Taiyari.

Si te interesa saber más sobre dichos proyectos visita su sitio web oficial https://www.fundaciontaiyari.org/contacto/ o bien contáctate de manera directa al número: 55 5253 0191.

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Compra un peluche, salva una vida: La nueva campaña de “Milagros Caninos” 2>

En días recientes, se ha anunciado la campaña de publicidad social “Pets Friends Forever”, una iniciativa conjunta entre Fundación Soriana, Purina y el refugio de animales “Milagros Caninos”. Esta colaboración ha dado lugar a una edición especial de peluches que representan a diez distintas razas de perros, cada uno diseñado con esmero para capturar la esencia de estos animales.

A partir del 21 de octubre de 2024, los interesados podrán adquirir estos emblemáticos peluches en cualquier sucursal de Soriana por un precio accesible de $99 pesos. Además, quienes posean la tarjeta de puntos de Soriana podrán utilizarla para realizar la compra.

Los fondos recaudados a través de esta campaña serán destinados íntegramente a apoyar la labor del refugio “Milagros Caninos”, una institución dedicada a proporcionar un hogar, alimentación y cuidados a perros y gatos que cuentan con alguna discapacidad o han sido víctimas de maltrato.

La Coordinadora de “Milagros Caninos”, Miriam Nieto, mencionó al equipo de Somos Hermanos lo siguiente: “El 90% de nuestros perros tienen alguna discapacidad o alguna enfermedad como cáncer, insuficiencia renal, insuficiencia hepática, están enfermos del corazón, son diabéticos, no tienen ojos o son ciegos, o les faltan patitas”, señaló.

Un caso en específico es el de Pay de Limón, un perro rescatado por la institución tras haber sido brutalmente mutilado por el narcotráfico, al cual le amputaron sus patas delanteras. Gracias a los cuidados y la atención brindada por “Milagros Caninos”, hoy Pay de Limón puede caminar con la ayuda de prótesis que le permiten tener mayor movilidad. Actualmente, la institución cuenta con más de 300 perros y alrededor de 100 gatos, por lo cual es de vital importancia el apoyo, ya que de esta manera pueden seguir ayudando a quienes más lo necesitan.

“En Milagros Caninos, vivimos día a día situaciones muy feas en contra de los animales, pero la otra cara de la moneda son fundaciones como Soriana, empresas como Purina, que nos ayudan a seguir adelante, también a la sociedad en general que tenemos afortunadamente padrinos que nos ayudan a sustentar el santuario, a que nuestros perros tengan una buena calidad de vida y tengan la atención médica que necesitan”, concluyó Miriam Nieto. “A mí me gustaría que en cada peluchito vieran a un perro rescatado o un gato rescatado, porque a fin de cuentas el dinero va a ir para ellos, quienes sufrieron muchísimo maltrato”.

Si te interesa saber más sobre esta organización, visita su sitio web www.milagroscaninos.org, donde puedes encontrar los pre-registros de adopción, historias de vida de algunos caninos y las distintas formas de seguir ayudando a Milagros Caninos.

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UMMAC: Una mirada para la asistencia social 2>

Una Mirada por el Mundo, por sus siglas UMMAC, es una Institución de Asistencia Privada que brinda educación para la salud, medicina preventiva, justicia alimentaria y demás programas que permiten el desarrollo integral de aquellos que más lo necesitan (infancias, adolescentes, adultos mayores, personas con discapacidad, poblaciones indígenas, etc).

Esta institución cuenta con la ayuda de personas de todos los entornos: desde doctores, licenciados, ingenieros y la sociedad civil en general; todos se reúnen con el objetivo de crear una sociedad mejor, más equitativa, más sana, más productiva, con una mejora en la calidad de vida.

UMMAC cuenta con varios programas que abarcan diferentes problemáticas comunes en nuestro país:

  • Una Mirada por la Alimentación: este programa no solo se limita a la distribución de alimentos, sino que también busca la creación de campañas de información y educación sobre nutrición; esto a la vez que se generan programas de recaudación de alimentos y proyecto de desarrollo sustentable.
  • Una Mirada por la Salud: se basa en la creación de diversas campañas de salud para aquellos que más lo necesitan. Al contar con la tarjeta UMMAC, se podrá tener acceso a clínicas e instituciones médicas con especialistas médicos a un bajo costo.

Este programa también busca fomentar la cultura de la prevención y atención médica especializada.

  • Una Mirada por la Educación: busca fomentar y apoyar a la educación de la salud, así como crear campañas contra el rezago educativo. Cuenta con becas y apoyos para los útiles escolares, así como con diversos talleres, pláticas y conferencias para la sociedad civil en general.

UMMAC no solo se limita a todo lo anteriormente mencionado, sino que también abre la posibilidad de apoyar a quienes tengan un proyecto con el que, a su vez, ayuden a la población.

Existen diversas formas de apoyar a esta institución y su causa: puedes ser voluntario, realizar donaciones, compartir sus publicaciones e información en redes sociales, apoyar en la creación de contenido; o si eres médico especialista, puedes unirte a su red de médicos.

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In Columnas, Pablo Mier y Terán Sierra

Urgente, a los 66 diputados de CDMX 2>

Agradezco mucho su atención. Quiero ser muy concreto para no robarles su tiempo. Soy uno más de los más 9 millones de habitantes de la CDMX, soy chilango y agradezco mucho cinco minutos de su tiempo.

Mi profesión es la comunicación, soy periodista de corazón, amo mi ciudad y su gente y como ustedes soy amigo de la libertad, de la diversidad y del respeto a los derechos de todas y de todos.

Tuve que checarlo dos veces porque cuando me lo dijeron no lo creí; en realidad no lo entiendo, como no lo entendería la gran mayoría de la población y creo que estamos a tiempo de poner freno.

La iniciativa de la diputada Yuriri Ayala, que apoya Clara Brugada, Jefa de gobierno de la ciudad, de suprimir el aborto del código penal, sería criminal. Nunca he estado a favor de criminalizar a la mujer que aborta, pero me parece tremendo desproteger a un embrión chilango de varios meses de vida, de varios kilos de peso, con un sistema nervioso desarrollado, capaz de sentir -algunos aseguran que amar- y conectar con la realidad.

Comparto con todo respeto 6 reflexiones para su consideración, señores diputados:

1. Estudios médicos indican que los abortos realizados después de las 20 semanas de embarazo aumentan drásticamente la mortalidad materna.

2. Para sacar del vientre de su madre a un embrión de edad avanzada se le necesita romper el cráneo y sin anestesia.

3. No me parece adecuado que los embriones de la CDMX estén menos protegidos que los del resto del país; que CDMX sea la única ciudad en el país donde se permita eliminar un embrión durante los 9 meses del embarazo.

4. En ningún país del mundo está permitido lo que en CDMX quiere hacerse realidad: poder quitarle la vida al embrión en cualquier momento de la gestación.

5. México ha firmado tratados internacionales como la Convención Americana de los derechos humanos, en los que se comprometió a defender la vida humana desde el vientre matero.

6. Porque mejor no ocuparse en legislar sobre cómo proteger y acompañar a la mujer embarazada para que nunca le falte nada: mi atención médica, ni ayuda psicológica, ni alimento, ni trabajo y ocuparse también en cómo educar mejor para reducir embarazos inesperados?

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Visibilizan el Síndrome de Rett en la población gracias a ASRETT MÉXICO AC 2>

 

Octubre es el mes internacional del Síndrome de Rett. En México ya se logró establecer al 16 y 17 del mes para conmemorar este trastorno del neurodesarrollo y para realizar conciencia acerca de la importancia que tiene el síndrome, el pasado 13 de octubre se realizó una caminata en la Ciudad de México gracias a ASRETT MÉXICO AC con el objetivo de hacer visible para la población en general este padecimiento que afecta principalmente a niñas en un 99.9%.

Con un recorrido del Ángel de la Independencia al Monumento a la Revolución se llevó a cabo esta caminata donde asistieron cerca de 100 familias provenientes de tres organizaciones civiles distintas enfocadas en Rett. La Asociación de Ayuda al Síndrome de Rett en México AC (ASTRETT) fue la encargada de hacer realidad este hito con invitados de honor de la Asociacion Rettos de Amor AC y Fundación Una Mirada Rett AC, OSC activas en la CDMX que atienden este síndrome.

ASRETT MÉXICO AC está constituida por padres de familia de niñas con Rett con la finalidad de velar por los derechos de ellas y de darles una mejor calidad de vida. Para la organización de esta caminata, las mamás de las pequeñas se dieron a la tarea de hacerlo posible.

Una de ellas se encargó de solicitar el permiso al Gobierno de la CDMX; otra madre consiguió las gorras y playeras alusivas a la asociación; otro papá donó la manta con la que se daba a conocer el propósito de la caminata al frente y así lograr un verdadero impacto.

La presidenta de ASRETT MÉXICO AC, la doctora Violeta Medina Crespo, neuropediatra especialista en Rett, compartió en entrevista lo vital que resultó este evento para la asociación: “personalmente invité a las presidentas de las otras dos OSC para que se unieran al movimiento. Tuvimos a nuestros niños con sus familias, porque a pesar que este síndrome afecta a niñas en su mayoría, asistió un niño que padece Rett. Incluso el gobierno de la ciudad ofreció su apoyo con patrullas y asistencia para salvaguardar a todos los asistentes”. Comentó la doctora.

Cerca de 35 años es la experiencia con la que la Doctora Medina cuenta diagnosticando y tratando el Síndrome de Rett, y a través de todo este tiempo se han logrado cambios significativos, porque la enfermedad fue descubierta en 1966 por el Dr. Andrea Rett, pero no fue sino hasta 1999 que se descubrió como enfermedad genética y el principal problema es la confusión con otros trastornos neuronales especialmente con parálisis cerebral infantil y en cada una de sus 4 etapas se puede confundir con otra afección.

Previamente estaba considerada como una enfermedad rara, pero para la neuropediatra el término más adecuado se denominaría como enfermedad poco diagnosticada porque cada país tiene diferentes estadísticas de prevalencia e incidencia, siendo Israel y Australia las dos naciones que tienen mayor detección de casos con un promedio de 5 casos por cada 10,000 nacimientos de niñas. Por otro lado, mencionó la doctora, en México no existen estadísticas para detectar nacimientos con Rett, por lo que la considera como padecimiento poco reconocido.

Previamente Violeta Medina había trabajado en otra OSC como asesor médico durante 20 años y la labor más crucial fue difundir a todos los médicos acerca del síndrome, porque los especialistas empezaron a reconocerlo. Después de ese paso, en 2015 se fundó ASRETT MÉXICO AC y un año más tarde se constituyeron como Asociación Civil y donataria autorizada, enfocando sus esfuerzos en ayudar a pacientes y familias de escasos recursos provenientes del Instituto Nacional de Pediatría donde la doctora recibía y diagnosticaba los casos.

Una característica especial de ASRETT consiste en que solamente los padres de familia son miembros asociados de la organización, mientras que los médicos especialistas fungen únicamente como asociados del proyecto. Esto se traduce que el apoyo de los médicos asociados ha sido importante para la labor, y el próximo año se pretende que en el Instituto se realice un Congreso de expertos con la experiencia de los médicos a través de los años porque el síndrome no solo tiene afecciones neuronales, sino también alteraciones sistémicas.

Este trastorno del neurodesarrollo se origina en el quinto mes de embarazo y cuando nacen las niñas (solo un 0.01% llegan a ser niños) se manifiestan los síntomas entre los 18 y 24 meses de vida, siendo la fase de Rett destructiva porque empieza una regresión de funciones motoras y de lenguaje. En esta etapa se presenta el principal síntoma que consiste en las manitas de las niñas en la línea media se comienzan a entrelazar o a hacer acciones que solo se delimitan a la mitad de su rostro o cuerpo junto a crisis convulsivas y conducta autista que puede durar semanas a meses.

Aquí es común que se pueda confundir con autismo, pero en la siguiente fase de estabilización regresa la conciencia y ya no se tiene una conducta autista pero ya no pueden hablar y caminar y solo se comunican con la mirada. Esta etapa puede durar muchos años y en algunos casos se puede recuperar palabras o la marcha, pero depende mucho de la nutrición porque suelen ser muy delgadas lo que hace que dejen de caminar muchas de ellas. Por ello la alimentación con proteínas es importante adherido a la terapia que deben tomar de por vida.

En la siguiente etapa las afecciones motoras suelen ser severas con deformaciones de columna, rodillas o pies pero siguen estando perfectamente alertas y conectadas con el medio. La doctora amplió el comentario con un nuevo tratamiento: “los síntomas más discapacitantes son respiratorios porque hacen una respiración anormal y aparece una hiperventilación que afecta a las funciones de las niñas.

Existe una terapia genética en donde se aplica por única vez a través de la espina dorsal, se introduce la terapia que modifica la actividad del gen y detiene completamente la enfermedad, pero tiene un costo de 180,000 mil dólares”. Explicó la doctora Medina.

Por esta y más razones se realizó la caminata para que el gobierno visualice a la enfermedad. Medina profundizó al respecto: “afortunadamente el gobierno ya nos miró porque salió en la Gaceta Oficial de Diputados el reconocimiento del 16 de octubre como Día Nacional del Síndrome de Rett, y el 17 del mismo como el Día para el Diagnóstico Oportuno del Síndrome de Rett. Gracias a nuestras mamás de la Asociación hemos podido difundir a través de redes sociales los logros para nuestras niñas”. Puntualizó la neuropediatra.

En la doctora Violeta está la intención de continuar con la labor desde su campo de acción en el Instituto Nacional de Pediatría con el Congreso, la posibilidad de abrir una clínica Rett dentro del instituto y también de la publicación de un libro con las experiencias de ella y todos los médicos  involucrados en el tratamiento de este síndrome, a lo que ella expandió: “muchos de mis colegas neuropediatras me colocan como la experta en Rett y considero que soy la única, pero intento entrenar e informar a los residentes en el instituto para que en sus Estados de residencia puedan crear un centro Rett.” Agregó Medina.

Cada mes en el instituto, mencionó la doctora, hay cerca de 1 a 3 casos nuevos de este síndrome en la etapa de 18 a 24 meses de edad en las pequeñas. Ahora el principal problema radica en que cuando las niñas cumplen 18 años, el instituto ya no puede seguir brindando la atención, y la doctora desea que con los Centros Rett se pueda continuar el seguimiento de su tratamiento de tercer nivel de alta especialidad, y que de la mano de la labor de la asociación se puedan crear espacios para ellas.

ASRETT MÉXICO AC se coloca como una asociación de autoayuda y entre padres de familia y especialistas en la materia se genera un lazo altruista de apoyo. Realizar la sensibilización en otros médicos de entidades federativas, gubernamentales y privadas es otro reto por cumplir, debido a que deben contar con un área de especialidad y detección Rett aparte del espacio que preside la Doctora Violeta Medina en el Instituto Mexicano de Pediatría.

Detectar a tiempo el Síndrome de Rett es posible gracias a ASRETT MÉXICO AC. Por medio de sus redes sociales asrett_mexico se difunde información vital para que se logre atender oportunamente y las niñas pacientes puedan tener una mejor calidad de vida.