El mal de Huntington, una engañosa enfermedad

La Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington (AMEH) llevó a cabo su primera kermés en conmemoración a la labor altruista emprendida por Margaret D’Auito Martarano de Gallardo con la institución que ella misma presidió y fundó en 1992, en la Ciudad de México. Desde la conformación de la organización, la fundadora luchó por el bienestar de las personas con el padecimiento, que incluyó a su esposo y cuatro de sus siete hijos hasta que, el pasado junio, falleció a sus 94 años.

El Huntington es un padecimiento neurológico, degenerativo, incapacitante y progresivo, del cual no hay tratamiento curativo ni preventivo. Cada hijo(a) de un individuo portador del gen tiene 50% de posibilidades de heredarlo y, por consiguiente, desarrollará la enfermedad. Hay disponibilidad de pruebas genéticas para determinar si una persona es portadora del gen de la enfermedad de Huntington.

Se calcula que en nuestro país existen 12 mil enfermos y 36 mil en riesgo de heredar el gen de EH, según informes de la propia asociación. El Instituto Nacional de Neurología y Neurocirugía estima que existen 8 mil personas con el padecimiento de Huntington en México, aunque la cifra dista de ser exacta, ya que el número anterior se maneja desde hace más de 10 años. A nivel mundial, no existen cifras ni estimaciones aproximadas de las personas con el padecimiento por parte de instituciones u organizaciones mundiales y la OMS sólo la califica en su portal web como una enfermedad “extraña”.

El padecimiento afecta de igual manera a hombres que a mujeres, manifestándose entre los 35 y 50 años de edad, aunque existen pocos casos donde se detecta durante la infancia con síntomas específicos como la rigidez, movimientos lentos y temblor. La EH (enfermedad de Huntington) es causada por un defecto genético en el cromosoma 4. El defecto hace que una parte del ADN ocurra muchas más veces de las debidas.

Los síntomas generalmente asociados con el padecimiento son alucinaciones, irritabilidad, movimientos espasmódicos del cuerpo, movimientos incontrolables comportamientos antisociales, inquietud, paranoia, psicosis, pérdida de la memoria, estrés, tensión, marcha inestable, entre otros. Regularmente sus síntomas se confunden con el Parkinson, Esclerosis Lateral Amiotrófica y demencia esquizofrénica.

La EH causa discapacidad que empeora con el tiempo. Las personas con EH generalmente mueren al cabo de 15 a 20 años. Con frecuencia, la causa de la muerte es una infección. El suicidio también es común.

Relato de vida: Margaret

El médico Luis Gallardo, reconocido ginecólogo, alpinista y esposo de Margaret, comenzó a manifestar los síntomas de la EH a los 50 años de edad. Sin embargo, transcurrieron 10 años hasta determinar su padecimiento en la ciudad de Houston, Texas, que los llevó allá por un dolor de espalda. A su regreso a México, Margaret se encontró con un panorama complicado al no encontrar institución alguna que apoyara a las personas con la EH o a sus familias.

Con este horizonte en mente, Margaret D’Auito decidió orientar a las personas y familias para apoyarlas, citándolos en el garaje de su casa en San Ángel. Poco después, acordó con el Instituto de Neurología y Neurocirugía (INN) en abrir la AMEH y ampliar el apoyo hasta entonces acordado. En 2001, recibió en comodato la casa ubicada en la Delegación Tlalpan, a tan sólo unas cuadras del INN, la cual es la actual sede de la organización de la sociedad civil.

Además de su esposo, cuatro de sus siete hijos padecieron la EH. Donají Toledo Betanzo, directora general de AMEH, comenta que la fundadora era “una mujer maravillosa que siempre tuvo un sentido del humor característico” y resalta la preocupación constante de Margaret por las personas de escasos recursos con el padecimiento, ya que Margaret mencionaba que “si yo más o menos teniendo los recursos económicos ha sido verdaderamente terrible lidiar con un enfermo de Huntington, ¿qué hay con las personas menos beneficiadas?”. Además, señala Donají con entusiasmo, el apellido de Margaret ‘D’Aiuto’, significa ‘ayuda’ en el idioma italiano.

Por otro lado, Gabrielle Gallardo D’Aiuto, tesorero de la institución, hijo de Margaret y sin el padecimiento de su padre, resalta la labor incansable que emprendió su madre para atender a su padre, sus tres hermanos y a las personas que llegaban a la institución en busca de algún apoyo médico e información. La recuerda como una mujer “extraordinaria, lo digo porque lo era y no porque sea su hijo y el legado que veo es esta institución para que continúe ayudando a los enfermos con Huntington”.

AMEH

Fundada en 1992, la organización tiene como objetivo proporcionar a los pacientes con la enfermedad de Huntington servicios asistenciales y a sus familias conocimientos, con la finalidad de atender las necesidades básicas de salud de los pacientes y contribuir a mantener sus capacidades físicas e intelectuales por más tiempo, que permitan elevar su calidad de vida.

Sus tres programas asistenciales giran en torno al centro de atención diurno, los grupos informativos y las visitas a domicilio. En ellos ofrecen terapias, atención médica, asistencia, grupo de apoyo, y conferencias, servicio psicológico, fisioterapia, terapia ocupacional, terapia del lenguaje, musicoterapia, terapia espiritual, yoga y comedor.

A través del amor, la honestidad, el compromiso, respeto y la gratitud, la Institución de Asistencia Privada ayuda a sus beneficiarios para mejorar su calidad de vida y la de su círculo cercano.

La OSC se encuentra ubicada en Tesoreros No.97, Col. Toriello Guerra, Delegación Tlalpan, C.P. 14050, México, CDMX. Sus teléfonos son (55) 54 24 31 89 y (55) 54 24 33 25. Puedes seguirlos en redes sociales en http://www.facebook.com/?ref=home#!/pages/Huntington-Mexico/115694691812726?ref=sgm, https://twitter.com/huntingtonmx y http://www.huntingtonmexico.org/

Además, puedes hacer donativos económicos en su sitio web http://www.huntingtonmexico.org/seccion.php?id=12 o en especia acudiendo a sus instalaciones.