
El Reto de Vivir con Huntington: Una Asociación que siembra esperanza
¿Qué harías si una enfermedad hereditaria como el Huntington pusiera en riesgo tu vida o la de tus seres queridos? Para miles de familias en México, es una realidad inaudible. Sin embargo, existe una Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington IAP (AMEH) que emerge como un faro de esperanza para todas las personas que la padecen.
La enfermedad Huntington es un trastorno neurodegenerativo hereditario que impacta las capacidades motoras, pero también cognitivas, lo cual afecta tanto a hombres como mujeres por igual. Cada portador del gen alterado tiene el 50% de posibilidad de heredar esta condición, se calcula que en México existen 12,000 personas enfermas y 32,000 personas están en riesgo de desarrollarla.
Común mente los síntomas suelen manifestarse entre los 35 a 50 años de edad. La vida de una persona con Huntington puede extenderse hasta 20 años, que culmina en una discapacidad total.
Frente a este panorama, la AMEH se ha convertido en un pilar fundamental desde su fundación en 1997, esta organización es el primer y único centro de atención diurno voluntario en México dedicado en apoyar a los pacientes con este padecimiento junto a sus familias. Con 3 millones de personas atendidas, 32 años de experiencia, la AMEH trabaja incansablemente para mejorar la calidad de vida de quienes viven con enfermedad.
Ubicada en la Ciudad de México, ofrece consultas médicas, terapias ocupacionales, psicológicas, así como pláticas y asesorías. También distribuyen despensas, medicamentos, suplementos alimenticios a las familias en situación de vulnerabilidad.Uno de los objetivos principales de la asociación es promover investigaciones científicas además de la psicosocial para avanzar en la comprensión y tratamiento de esta condición. A través de dichas iniciativas, la AMEH busca no solo mejorar la calidad de vida de los pacientes, sino también visibilizar los desafíos que enfrentan para fomentar una mayor conciencia pública.
La AMEH continúa marcando la diferencia en cada vida de sus pacientes con la enfermedad de Huntington. Su labor es un ejemplo de cómo la solidaridad y el compromiso pueden transformar vidas.
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