Existen padecimientos poco comunes y conocidos por la población, pero que afectan a un porcentaje de la sociedad. Tal es el caso de la Osteogénesis Imperfecta, enfermedad congénita que afecta todo el sistema óseo, provocando que los huesos sean frágiles y sufran de fracturas constantes.

También conocida como Huesos de Cristal, esta afección se diagnostica por un médico especialista en genética. Derivado de esta problemática, surgió una asociación para atender a los pacientes con OI en México.

Con un contexto que significó enfrentarse a esta enfermedad diagnosticado en un familiar, cinco familias decidieron en 2003 crear la Asociación Nacional de Huesos de Cristal AC cuyo principal objetivo fuera apoyar a personas diagnosticadas con OI en especial atención a niños y adolescentes.

El camino se transformó cuando en 2005 la organización se convirtió en IAP con su nuevo nombramiento de Angelitos de Cristal IAP, que desde un inicio se enfocaban en promover información acerca de la enfermedad y su detección.

Posteriormente incluyeron un modelo integral basado en el tratamiento disponible; rehabilitación física y tratamiento a base de bifosfonatos. Dentro del apartado de rehabilitación física, este es el pilar fundamental para las personas con OI, porque permite mejorar la condición física, generar mayor masa muscular y tener un mejor control del cuerpo, reduciendo significativamente el riesgo de fracturas.

También se trabaja en la rehabilitación emocional para desarrollar la capacidad de aceptación de la enfermedad.

A través de herramientas psicoeducativas que fortalecen su autoestima y promuevan su independencia en el núcleo familiar, social y escolar es como esta rehabilitación impacta en los beneficiarios, que aunado a la fisioterapia, hidroterapia y electroterapia constituyen el primer eje de acción en Angelitos de Cristal IAP.

De igual manera, reducir la brecha de acceso a tratamientos médicos hospitalarios y especializados, implementos quirúrgicos y aparatos ortopédicos que requieren las personas con OI para mejorar su desplazamiento y movilidad, así como corrección de angulaciones va de la mano en el trabajo de la institución, apoyando con cirugías, clavos telescópicos, clavos GAP, implementos quirúrgicos, medicamentos, aparatos de desplazamiento y dado el caso, la referencia a otras especialidades.

Y como tercer punto de intervención, se encuentra la difusión del conocimiento, características, riesgos y alternativas de atención para la enfermedad con la finalidad de sensibilizar y promover la inclusión de personas con OI en distintos entornos, por medio del uso de las redes sociales, entrevistas y reportajes en medios de comunicación, también con la intervención en escuelas y empresas con pláticas y talleres sobre el padecimiento y su tratamiento. Expos y redes de apoyo significan ventanas importantes para conseguir posibles donantes y alianzas con otras organizaciones.

El 6 de mayo funge como el día internacional de la OI y en solidaridad por la difusión de este padecimiento diversos monumentos en la CDMX se iluminaron de color amarillo para conmemorar esta fecha y así, visibilizar la Osteogénesis Imperfecta.

Repasando la historia de la institución, en 2008 gracias al apoyo de la Fundación Miguel Torres México AC, le otorgó las instalaciones para poder contar con un espacio adecuado para desarrollar los programas de rehabilitación física, coordinar los apoyos que se otorgan, brindar información y realizar actividades de recreación con la población.

Otro parte aguas para la institución sucedió en 2011, al incorporar el modelo de apoyo para las cirugías con clavos telescópicos, que fue de gran impacto para los pacientes ya que este implemento colocado en huesos largos evita las fracturas y corrige las angulaciones formadas por la enfermedad.

Hoy Angelitos de Cristal IAP cuenta con una estructura sólida tanto en su modelo de atención como en su equipo de trabajo desde miembros del patronato hasta colaboradores y voluntarios. 21 años de noble labor respaldan a una institución pionera en atender la Osteogénsis Imperfecta en México y su convicción es clara: reducir la brecha en la discapacidad de OI en la sociedad mexicana.