Como parte de Palito y Toto Piden un Deseo AC, nació Proyecto Pide un Deseo México, organización dedicada al apoyo de los pacientes Gaucher en México en 1997. Encausada en atender a enfermos lisosomales fue la primera asociación en el país que obtuvo tratamiento especializado para estos pacientes. 27 años han transcurrido desde este cambio de paradigma y hoy más que nunca evocan su admirable esfuerzo en otorgar acceso a tratamiento médico a pacientes con enfermedades raras.

 

En el repaso de su historia, la asociación se formó oficialmente en 2001 como AC. A partir de su arranque, han intervenido en diversas áreas de políticas públicas para reconocer y atender a pacientes con LAL-D, Pompe, Gaucher, Fabry, MPS tipo I, MPS tipo II, MPS tipo IV y MPS tipo VI. En fechas recientes también han reconocido enfermedades raras como esclerosis tuberosa, tirosinemia tipo 1, HPN, SHUA, diferentes tipos de melanoma metastásico, hipercolesteronemia familiar homocigótica y Huntington.

 

Los logros históricos y eventos importantes en Proyecto Pide un Deseo México son extensos, nombrar cada uno significaría desenvolver sus éxitos con instancias públicas como el IMSS, ISSTE o Seguro Popular, así como también entidades como ISSFAM y Servicios de Salud de Pemex, con las distinciones de intervenir en la atención de enfermos lisosomales y que, gracias a su apoyo, se han reconocido en dichas instituciones.

 

A raíz del diagnóstico de Pali y Toto como parte del grupo de enfermos lisosomales en México, se constituyó la asociación con la misión de construir una plataforma de servicios que allegara certezas a quienes, eran o estaban cerca de un paciente lisosomal. La forma de actuar se define en la búsqueda de lisosomales, esto significa la alianza con instituciones de salud y medios de comunicación, para lograr localizar a enfermos que pertenezcan a la comunidad de este proyecto.

 

Cada beneficiario es informado acerca de las posibilidades que, bajo tratamiento médico, pueden tener para llevar una vida lo más normal posible. Con un acompañamiento denominado como “llevarlos de la mano” la organización pone en contacto al paciente con la institución de salud que les proporcionará su tratamiento médico. Después de este primer acercamiento, la asociación fija un seguimiento permanente con el paciente y así hacerles compañía durante su tratamiento.

 

Otro gran apunte para Proyecto Pide un Deseo México es la creación de la FEMEXER, Federación Mexicana de Enfermedades Raras en 2011. Con esta entidad cubriendo el espectro nacional, la visibilización de las enfermedades raras se iluminó y hoy ambas organizaciones son miembros de las ocho entidades sombrillas internacionales más importantes para la investigación y atención de pacientes y enfermedades raras.

 

A esta gran alianza se le suma el programa AcceSalud, que proporciona información, orientación y apoyo psicológico constituido por un grupo de profesionales cercanos y cálidos que representan un faro informativo para los pacientes de enfermedades raras.

 

Gracias a esta iniciativa, ahora los pacientes pueden empoderarse y conocer más acerca de su padecimiento, porque los servicios de AcceSalud son totalmente gratuitos y de esta forma se crea un registro de pacientes lo que funge una herramienta de gran utilidad para la investigación y segmentación de la población que tienen estas condiciones de salud.

 

El grupo de enfermedades lisosomales abarca aproximadamente 50 afecciones, muchas de las cuales tienen su primera manifestación en la niñez. Actualmente en México solo existe tratamiento médico para unas cuantas, y al ser enfermedades incurables, mortales, crónicas e incapacitantes sino se detectan y tratan oportunamente, el seguimiento de esta enfermedad para el paciente se vuelve tortuosa y dolorosa. Pero no todo es sombrío, pues con el tratamiento médico la mayoría de los pacientes logran concebir una vida en armonía.

 

Proyecto Pide un Deseo México se involucra en empoderar, conectar y orientar a las personas que viven con enfermedades lisosomales en el territorio nacional. Su impacto se traduce en 850 personas a las que les han salvado la vida gracias a su intervención y la cifra sigue creciendo.

 

Con pasión, entrega y determinación esta iniciativa ha cambiado la vida de pacientes y familias por igual, ahora más que nunca las enfermedades raras no deben ser excluidas o menos atendidas, porque son igual de importantes para la sociedad.