Vivir con labio leporino
Cada tres minutos en el mundo nace un pequeño que tiene labio leporino y paladar hendido. Un padecimiento que implica que los tejidos entre el labio y el paladar no se fusionaron en el vientre materno y se queda un hueco en la parte superior de la boca y el labio superior tampoco está completo.
Estos pequeños en la antigüedad era altamente probable que murieran a los pocos días o meses de haber nacido porque su alimentación se ve comprometida pues no pueden tragar suficiente alimento o con frecuencia padecen infecciones en los oídos porque el mismo alimento llegaba a esa zona. En la actualidad, hay cirugías que solucionan de manera efectiva y con muy pocas cicatrices evidentes.
Las afectaciones por labio leporino
Existen varias formas de presentación del labio leporino y la mayor parte de los casos se da por causas congénitas, es decir, que ocurren durante el embarazo y también es una manifestación en algunos síndromes.
Las principales afectaciones son:
-Las dificultades en al alimentación por los problemas para tragar y la fuga del alimento.
-Problemas en la dentadura por las alteraciones en el cavidad bucal.
-Frecuentes infecciones en los oídos que pueden llevar a la pérdida de la audición.
-Dificultades en el habla por problemas en la articulación de las palabras y voz nasal.
-El estigma de verse diferente y enfrentar una enfermedad.
Las cirugías se pueden realizar a cualquier edad, pero evidentemente lo conveniente es hacerlo en los primeros meses de vida. Dependiendo del caso, pueden requerir por lo menos dos, una alrededor de los 3 meses y otra entre los 9 y 18 meses; algunos casos requieren más. Si bien las cirugías resuelven el problema a nivel anatómico, se requiere apoyo multidisciplinario (nutrición, foniatría, odontología, psicología) para lograr una verdadera y completa recuperación.
En México
En nuestro país, se calcula que al año nacen unos 3 mil 600 pequeños con labio leporino y hendidura de paladar. Todos ellos requieren atención médica y tratamiento lo más pronto posible para asegurar, primero, su supervivencia y luego, que puedan tener una vida plena y feliz.
Estos tratamientos implican un costo económico para las familias y hay muchas en situación vulnerable que no tienen los medios para ello, por eso han surgido organizaciones de la sociedad civil que buscan ofrecer apoyo y opciones a quienes lo necesitan.
Operation Smile México, A.C.
Se trata del capítulo mexicano de una organización con presencia en 60 países. Trabajan aquí formalmente desde 2006 y han enfocado su trabajo en las zonas donde hay mayor incidencia y segundo, fueron pioneros en no sólo ofrecer las cirugías necesarias sino el apoyo previo y posterior que permite no sólo una recuperación física sino integral.
En sus primeros 15 años de trabajo, lograron encontrar recursos para realizar 5,500 cirugías gratuitas, así como la valoración de 10 mil pacientes entre niños, niñas, jóvenes y adultos.
Reciben donativos deducibles y la opción de participar como voluntario.
Casa Azul, A.C.
Fue fundada en 2003 en Monterrey, Nuevo León y en 2018, abrieron una casa en Playa de Carmen, Quintana Roo para atender las necesidades de la zona. Esto ha sido un gran paso para la institución a la que han acudido personas que llegan a vivir hasta a mil kilómetros de distancia para recibir la atención que ellos ofrecen. Por eso, la apertura de un lugar que acerque la atención ha sido tan importante.
Desde su fundación han buscado atender a la población con labio leporino, pero también a otras personas que sufren otras alteraciones craneofaciodentales como microsomía hemifacial, craneosinostósis, síndromes de Crouzón, Apert, Treacher Collins, entre otros.
Cuentan con un equipo multidisciplinario y trabajan con muchos cirujanos que operan sin cobrar, sin embargo, los costos pre y post operatorios son elevados y son los que la institución paga gracias a los donativos de las personas altruistas.
Fuentes:
https://www.mayoclinic.org/es-es/diseases-conditions/cleft-palate/symptoms-causes/syc-20370985
https://www.milenio.com/content/labio-paladar-hendido-provocar-muerte-smile-train
