Huntington: un desfile por una enfermedad que no se oculta
Autor: Ian Castelo Espinoza
Fotos: Ian Castelo Espinoza
“¿Quiénes somos? ¡Huntington! ¿Y qué no somos? ¡Invisibles!”, resonaba la multitud de voces a coro mientras Paseo de la Reforma se llenaba de transeúntes y marchantes con playeras blancas frente a la Diana Cazadora. El entusiasmo de los pacientes y las familias encandilaba la avenida soleada y, ya listos para marchar con la voz en alto, Donají Toledo, directora de la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington (AMEH), guiaba al grupo mientras se leía en la pancarta principal: “13 de noviembre. Día Internacional de la enfermedad de Huntington”.
El desfile en favor de la visibilidad de la enfermedad de Huntington inició su travesía por la mañana en dirección al Museo Rufino Tamayo sobre la avenida Paseo de la Reforma con la guía de Donají Toledo Betanzos, directora de la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington (AMEH), quien explicó: “deseamos visibilizar la enfermedad, levantar la voz porque esta es una enfermedad rara que se confunde con otros padecimientos”, además de que recalcó la importancia que tienen los pacientes de dicha enfermedad en la sociedad y lo relevante que es evitar su discriminación.
La enfermedad de Huntington es un padecimiento neurológico, degenerativo, incapacitante y progresivo, del cual no hay tratamiento curativo ni preventivo. Además, afecta por igual a hombres y mujeres de todos los grupos sociales, por lo que cada hijo (a) de un individuo portador del gen tiene 60% de probabilidades de heredarlo y desarrollar la enfermedad. “Que los pacientes sientan que son importantes en la sociedad, que cuentan con una organización que realmente los apoya”, expresó Donají Toledo.
“Son unos ángeles vestidos de terapeutas porque son personas muy comprensivas, amorosas y mucha paciencia tienen, que es lo que se necesita en este tipo de enfermedad”, expresó Gabriel Huesca, esposo y acompañante en el desfile de la paciente María Alberta Pérez, quien reafirmó que en la asociación “nos cuidan, nos protegen, nos ayudan y nos aconsejan”. Asimismo, Gabriel Huesca dijo que la razón de la marcha es para que la sociedad se entere de enfermedades raras que, como el Huntington, existen y deben ser atendidas.
Las manitas de plástico resonaban en el aire mientras el pavimento de la avenida sostenía a las decenas de personas vestidas de blanco que marchaban y repetían con ánimo: “¿Qué no somos? ¡Invisibles!”. Por su parte, la directora de la asociación reiteró que “si hay familias que tienen a personas enfermas y no saben qué es lo que tienen o que no sabían que existe esta organización, que se acerquen”, pues su propia misión establece que se pretende proporcionar servicios integrales a personas con la enfermedad en situación vulnerable y apoyar a sus familias.
Por otro lado, Lucía Hernández, acompañante y esposa de Alan Armando, joven paciente de la enfermedad de Huntington, comentó que conocieron a la Asociación mediante redes sociales al investigar sobre el padecimiento. “Y pues ahí fue donde nos contactamos con ellos. El trato bien, todo accesible. Es importante que se le dé difusión a la enfermedad que es poco conocida”, expresó y desfiló junto a su esposo y el resto de personas bajo el sol de la mañana. Mientras tanto no dejaba de volar por el aire las palabras de “¡Huntington! ¡Viva!”.
El desfile retornó de nuevo hacia la Diana Cazadora sobre Paseo de la Reforma y el ánimo no cesaba. Los pacientes y familiares continuaban levantando la voz y haciendo ruido con sus manitas de plástico chocantes. Al llegar a la carpa de la asociación en la glorieta, Donají Toledo dirigió palabras de agradecimiento y entusiasmo por levantar, otro año más, la voz de los pacientes de Huntington. “Para la asociación es muy importante trabajar con valores de amor y contribuir a fomentarlos en la familia. Hago un llamado a toda la sociedad a que conozcan e investiguen un poco de lo que es la enfermedad”, comentó.
La Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington (AMEH) fue fundada con el objetivo de mejorar la calidad de vida de pacientes afectados por la enfermedad; se fundó legalmente como asociación civil en 1994 y se transformó en Institución de Asistencia Privada en junio de 1997. Además, la institución recibe donativos en virtud de seguir mejorando sus servicios.
Para mayor información comunicarse a los siguientes contactos: 54 24 33 25 | huntingtonmexico@hotmail.com
