Conmemoran el Día de la Craneosinostosis
Autor: Ivón Díaz Rojas
Fotos: Craneosinostosis AC.
El 4 de abril la Asociación civil Craniosinostosis México conmemoró el día internacional de las deformidades craneales, su trabajo integral de diagnósticos y tratamientos oportunos que, disminuyen y evitan discapacidades a niños en situación vulnerable, ha posicionado a la organización como un referente de apoyo para familias con craniosinostosis. El mes en curso representa una celebración por la labor de informar y capacitar al personal de salud en busca de diagnósticos oportunos.
Fechas como esta, incluyendo el Día Mundial del cerebro, son de gran importancia para la Asociación civil, ya que su trabajo se sustenta en crear espacios de identificación, integración e inclusión que ayude a generar políticas públicas para su prevención, además de dignificar el derecho a la atención pública.
Craniosinostosis es la deformación del cráneo que puede afectar el desarrollo neurológico, provocado por el cierre de las suturas de este, de acuerdo con la descripción de la Organización especializada en esta afección.
Craniosinostosis es considerada una de las enfermedades más raras, de acuerdo con el Instituto de Salud para el Bienestar, las enfermedades menos conocidas son también las más difíciles de diagnosticar debido a la poca información sobre la afección y a que simplemente no está disponible o no se han realizado suficientes investigaciones, no así la asociación civil Craniosinostosis México quien forma parte fundamental con su compromiso en generar información estadística para su prevención oportuna.
Para ello la organización cuenta con un equipo especializado, primeramente, su fundadora y actual presidenta María de Lourdes Sánchez, quien ejerce la medicina general privada y ayuda en cirugías neurológicas. Además de contar con el apoyo del neurocirujano Pablo Pacheco quien ejerce la neurocirugía pediátrica. Conscientes de la gran comisión que llevan a cabo, forman alianzas con grandes Instituciones que apoyan y respaldan la misión de su labor.
De acuerdo con la Universidad de Stanford, especialistas en el cerebro de niños, un niño con craniosinostosis requiere evaluaciones médicas frecuentes para asegurar un desarrollo normal del cráneo, los huesos faciales y el cerebro. Esta institución se asegura de trabajar en conjunto con los padres de familia para proporcionarles educación y consejos que contribuyan a la salud y bienestar del niño.
Son ocho años los que respaldan a la asociación en su labor por niños con craniosinostosis en situación vulnerable, desde su fundación en 2014. Hoy se encuentra recordando el primer caso diagnosticado en México, situación que impulsó su nacimiento como asociación de Craniosinostosis, otorgando consultas de especialidad y tomografías gratuitas para diagnósticos oportunos, además de brindar sesiones de fisioterapias.
Para recaudar fondos, la asociación realiza carreras atléticas recreativas de hasta 5 kilómetros. No se han detenido sus esfuerzos en beneficio de los más necesitados. Dentro de su programa de apoyo destacan, proporcionar un quirófano para cada niño con craniosinostosis, procurando cirugías en hospitales públicos y privados, además de un programa de acompañamiento a la familia durante la cirugía, hospitalización y recuperación con sesiones de fisioterapia, organización de talleres de vinculación e inclusión de las familias dentro de la Organización.
De acuerdo con la doctora y directora de asociación Lourdes Sánchez, la craniosinostosis es una enfermedad rara congénita que puede llegar a causar la muerte o síndromes como hipertensión endocraneal y trastornos respiratorios. La doctora María de Lourdes y su esposo Pablo Pacheco, quien la apoya en esta gran labor como cirujano, tomaron la decisión de ayudar a pequeños con este padecimiento debido a la poca información que se tiene acerca de ella, no solo esto, sino que su compromiso en el acompañamiento de familias que pasan por este proceso se personifica en su labor social.
La organización ha impactado en gran manera en la vida de niños con craniosinostosis en situación vulnerable, permitiéndoles posicionarse como la única Organización a nivel nacional que apoya este padecimiento. La importancia de su labor reside en las pocas organizaciones que apoyan este tipo de padecimiento a nivel mundial, su labor no se ha detenido y su compromiso para lograr cambios en la vida de muchos niños sigue evidenciándose en sus programas.
Así mismo la distancia no ha sido un obstáculo para ellos, pese a su ubicación en Pachuca Hidalgo, la atención que brindan a través de plataformas digitales a pacientes de otros Estados y países les ha permitido avanzar como personajes de cambio en México y el mundo.
