APAC IAP: la importancia de un diagnóstico temprano en la parálisis cerebral

Autor: Sofía Ortega

Fotos: Jorge Palscencia González

¿Sabías que la parálisis cerebral no afecta la capacidad intelectual de las personas que tienen esta condición? En realidad, es un grupo de trastornos en la corteza motora del cerebro, lo cual afecta el movimiento, equilibrio y postura de la persona. Actualmente, se conocen 35 causas documentadas de parálisis cerebral, en las que la falta de oxígeno en el cerebro (hipoxia) está directamente relacionada con el daño cerebral en la corteza motora.

Por lo tanto, no hay alguna vacuna o prácticas de vida saludable que puedan evitar al 100% que un recién nacido padezca de esta condición en algún momento.

Según datos proporcionados por Guadalupe Maldonado, directora general de la Asociación Pro Personas con Parálisis Cerebral (APAC IAP), se estima que cada 4 de 1000 nacimientos tienen parálisis cerebral, y existen alrededor de medio millón de casos detectados de parálisis cerebral en México. Desafortunadamente, y debido a la falta de información, las personas que sufren de esta discapacidad se enfrentan a múltiples obstáculos para desarrollar su vida diaria.

Entre ellos encontramos las barreras arquitectónicas, como la falta de rampas, elevadores u otros elementos que faciliten el acceso con silla de ruedas, bastones, etc.; y la discriminación, que se traduce en falta de oportunidades laborales, de educación, etc.

¿Por qué es importante el diagnóstico oportuno?

En México, debido a los protocolos de salud, un bebé con parálisis cerebral recibe su diagnóstico después de los dos años de vida. En la primera infancia, que va de los 0 a 2 años, es cuando el cerebro se encuentra en las mejores condiciones para generar habilidades compensatorias o disminuir efectos condicionantes de esta discapacidad, gracias a la plasticidad cerebral. Esta plasticidad se refiere a la capacidad que tiene el cerebro para recuperarse y reestructurarse, y que, en este caso, genera conexiones neuronales compensatorias.

De esta manera, cuando el diagnóstico se hace en una etapa temprana, las posibilidades de mejora motriz en las personas con parálisis cerebral son mayores. Por ello, es de vital importancia poder generar un diagnóstico en los primeros meses de vida para crear un protocolo de intervención oportuna por medio de un trabajo multidisciplinario, para mejorar la calidad de vida de la persona con parálisis cerebral.

App “Atención es prevención” de APAC I.A.P.

Para evitar que la vida de los niños y niñas con parálisis cerebral se vea seriamente afectada debido a la falta de un diagnóstico temprano, la APAC I.A.P. desarrollo una aplicación que se llama “Atención es prevención”, que sirve para monitorear el crecimiento de las infancias de 0 a 4 años, y así detectar si están teniendo algún desfase en el desarrollo.

De esta manera, la familia puede supervisar e identificar si el bebé se está saltando algún hito en el neurodesarrollo, como lo es el que le cueste trabajo gatear, dar la vuelta, hablar, etc. Tener un atraso en estas actividades psicomotrices puede ser un indicador de parálisis cerebral. Por lo que la aplicación, al detectar este desfase, manda una alerta para que la familia busque realizar un protocolo de intervención, y así se le pueda dar estimulación temprana al bebé para reducir las secuelas a largo plazo del daño en la corteza motora, y que pueda tener una vida independiente (dependiendo de la severidad del caso).

Atención especializada a personas con parálisis cerebral

APAC I.A.P nace en 1970, gracias a un grupo de madres que tenían hijos con parálisis cerebral que buscaban mejorar sus condiciones de vida. Actualmente, esta institución de asistencia privada atiende a más de 500 personas con problemas en el neurodesarrollo. Ofrecen más de 80 servicios en las que sus principales pilares son la rehabilitación y servicios médicos, la educación alternativa y la educación formal.

Dentro de la educación formal, cuentan con distintos casos de éxito de la comunidad del APAC I.A.P que se encuentran cursando la preparatoria y universidad, gracias a los convenios que tienen con algunas instituciones. Con la educación alternativa buscan darles talleres para la vida independiente y laboral para darles los elementos para ser incluidos socialmente.

Una pieza muy importante en el que se apoyan las personas con parálisis cerebral son sus familias. Por ello, la atención de esta institución también se extiende a los familiares en donde se les acompaña con apoyo psicológico para aceptar esta condición y se les asesora para actividades de la crianza.

Tú también puedes sumar

Si te interesa ayudar a las personas de la comunidad de APAC I.A.P puedes hacerlo por medio de donaciones, voluntariado o comprando los productos de su panadería donde hacen galletas, empanadas y pizzas. Los voluntariados pueden ser en línea, presenciales o por evento, y puedes encontrar más información al respecto en su página web. También una forma fácil de ayudar es regalándoles un like en sus redes sociales y difundiendo su labor.

APAC IAP. Página web: https://apac.mx/que-es-apac/ Facebook: https://www.facebook.com/APAC.IAP