La ELA afecta a adultos entre 35 a 70 años
Autor: Jesús Arizmendi Valdez
Fotos: Apoyo Integral Gila AC
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurológica que ocasiona debilidad severa de los músculos y que compromete la función física. También ha sido llamada Enfermedad de Lou Geghrig, en relación al famoso beisbolista a quien se le realizó este diagnóstico. Es un tipo de enfermedad de neurona motora que causa que las células nerviosas se vayan degenerando y mueran. También se llama Enfermedad de motoneurona.
Las causas que provocan la aparición de la ELA son desconocidas en la mayoría de los casos; solo entre el 5 y el 10 % es genética y entre el 95% y 90% se desconoce la causa. Lo han relacionado con ser fumador, haber padecido alguna infección viral previa, haber estado expuesto de forma habitual a metales pesados y/o pesticidas y haber realizado con asiduidad actividades físicas intensas son posibles factores de riesgo.
La ELA se manifiesta de forma distinta en cada persona. Suele comenzar con calambres musculares durante la noche, debido a la contracción espontánea de los músculos, y va acompañada de otros síntomas, como debilidad, atrofia muscular, reflejos desmesurados o dificultades de coordinación en alguna de las extremidades.
Que debes saber de la ELA
- La causa por el momento es desconocida
- Afecta sobre todo a adultos entre 35 a 70 años
- No es una enfermedad contagiosa
- El diagnóstico es fundamentalmente clínico
- Al inicio los síntomas de la ELA son muy variable de una persona a otra
- La progresión de la enfermedad es normalmente irregular y asimétrica
- No afecta a los sentidos del oído, vista, gusto y olfato
- No hay afectación de los esfínteres ni de la función sexual.
Apoyo Integral Gila AC nació tras la experiencia vivida por la familia Padilla Acevedo en donde la madre, Gila, sufre un deterioro neuromuscular degenerativo, enfermedad en la que las motoneuronas que controlan el movimiento de la musculatura voluntaria gradualmente mueren, provocando atrofia muscular.
Por más de una década la enfermedad fue deteriorando el estado físico de Gila que terminó paralizada, incapaz de comunicarse más que con los ojos, pero con la mente siempre alerta y el espíritu inquebrantable.
El desgaste físico, económico y emocional que sufren las familias con un enfermo de este tipo es muy grande y es cuando se decide, aprovechando lo aprendido, crear esta Asociación para ayudar en este difícil proceso tanto al enfermo como a sus familias. Con este objetivo se creó Apoyo Integral Gila AC en mayo del 2010.
Tratamiento
El tratamiento de la ELA debe ser integral y multidisciplinar neumología, médicos de aparato digestivo, rehabilitación, nutrición, genética, fisioterapia, servicios sociales, psiquiatría y equipos de
Fisioterapia y rehabilitación
Los pacientes de ELA también suelen realizar fisioterapia y ejercicios de rehabilitación para afrontar la debilidad muscular.
La ELA daña los nervios que activan los músculos respiratorios y causa alteraciones en la capacidad de respirar y de toser. El neumólogo será el que determine, en cada caso, qué aparatos requiere cada paciente y a partir de qué momento.
Ayuda psicológica
La ayuda psicológica también es importante tanto para el paciente como para entorno que le rodea, ya que la inexistencia de una cura, el desconocimiento de las causas de la ELA y el deterioro progresivo del enfermo pueden ocasionar frustración e incluso depresión soporte y no se reduce solo al tratamiento farmacológico.
Apoyo Integral Gila AC. Página web: https://www.ela.org.mx/ Facebook: @ELAcomunidad Twitter: @ELAcomunidad