El 75% de las epilepsias inician en edad pediátrica

Los síndromes de West o Espasmos Infantiles y Lennox-Gastaut se consideran epilepsias graves que inician desde temprana edad, el primero se da entre los 3 y 9 meses de vida, mientras que el segundo aparece entre 1 y 4 años. Y la crisis que se presentan, son de difícil control. Su pronóstico en ambos casos es poco claro. Además de que, pueden traer otro tipo de consecuencias consigo, por ejemplo, algún grado de discapacidad.

Lo anterior, resulta difícil de sobrellevar debido a que es objeto de prejuicio y tabú desde tiempos muy antiguos. La extrañeza, asombro y temor que causa en algunas personas el presenciar una crisis epiléptica condiciona diversas reacciones que estigmatizan al individuo que padece el problema. Y a ello, se llega agregar el rechazo laboral, escolar y social en general, por lo que resulta ser, un padecimiento no solo costoso económicamente sino también emocional.

La preocupación que causa en padres de familia quienes sus hijos padecen alguno de estos síndromes, es angustiante, pues como ya se ha mencionado se enfrentan a un sinfín de obstáculos y temores que parecieran no tener fin, resultado de la poca información que existe al respecto. Sin embargo, han sido estos mismos quienes se han sumado a redes de apoyo y juntos han consolidado labores a favor de las y los niños con este síndrome, apoyando en su tratamiento e informando a otros al respecto.

CAMINA JUNTO A MÍ

Camina Junto a Mí AC está conformado por un grupo de padres y familiares de niños con Síndrome de West y Lennox Gastaut, quienes se han reunido con el fin de tener un lugar de encuentro para el mejor desarrollo físico y emocional de sus niños, y quienes desean extender la ayuda a quienes más lo necesiten.

 La historia de su consolidación se remonta a Sebastián, quien nació el 2 de marzo de 2010, viviendo sus dos primeros meses como el de cualquier otro bebé, hasta que presento su primera crisis convulsiva que parecía un raro movimiento de brazos y piernas. El pediatra lo deriva a estudios con el neurólogo… ahí comienzan muchas preguntas y pocas respuestas. Tras varias opiniones médicas,  visitas a hospitales, constantes crisis que no desaparecen con los medicamentos, incertidumbre, costosos tratamientos, y ante todo, muy poca información disponible sobre el padecimiento; Sandra y Salvador papás de Sebas, contactan a otros padres que habían vivido situaciones similares y sintieron la inquietud de comenzar una red de apoyo para familias que enfrentan el enorme reto de tener un pequeño con epilepsia severa, pero que no cuentan con los recursos económicos para ello.

Y a ello, se suman los esfuerzos de los tíos de Sebastián, Fran y Sofie, quienes en 2015 cruzaron el desierto de Gobi en China para recaudar fondos y ayudar a más niños, de ahí surgen los primeros recursos para dar inicio a Camina Junto a Mí, siendo en la actualidad una red de apoyo de más de 80 familias.

Su labor continúa y cada día son más personas las que necesitan de este apoyo, por ello, las caminatas y actividades para seguir recaudando fondos se mantienen y quienes se encuentren interesados pueden visitar su sitio web y obtener más información al respecto. ¡Juntos podemos lograr grandes cambios!

Camina Junto a Mí AC. Página web: https://caminajuntoami.com/ Facebook: @caminajuntoamicom