Gila: Apoyo Integral para la Esclerosis Lateral Amiotrófica

La Esclerosis lateral amiotrófica (ELA), también conocida como la enfermedad de Lou Gehrig. Es un trastorno neurológico progresivo que resulta en músculos debilitados y deformidad de los mismos. En la ELA, las células nerviosas (neuronas) motoras se desgastan o mueren y ya no pueden enviar mensajes a los músculos. Con el tiempo, esto lleva a debilitamiento muscular, espasmos e incapacidad para mover los brazos, las piernas y el cuerpo. La afección empeora lentamente.

Cuando los músculos en la zona torácica dejan de trabajar, se vuelve difícil o imposible respirar. Según los datos que se tienen sobre esta enfermedad, la ELA afecta aproximadamente a 5 de cada 100,000 personas en todo el mundo. Es por esto que se considera una enfermedad rara, de la que se tiene poca información. Existen alternativas dentro de la Sociedad Civil que se encargan de apoyar y orientar sobre este padecimiento a las personas que lo sufren, al igual que a sus familiares.

Apoyo Integral Gila A.C. surge tras la experiencia vivida por la familia Padilla Acevedo, en donde la madre, Gila, sufrió un deterioro neuromuscular degenerativo por casi 11 años. Es así como poco a poco se fue deteriorando el estado físico de ella, quién terminó totalmente paralizada, incapaz de comunicarse más que con los ojos, pero con la mente siempre alerta y el espíritu inquebrantable. A raíz de estos hechos, sus tres hijos decidieron formar una asociación que permitiera ayudar y orientar a las personas familiares de pacientes con ELA. Impulsados por sus ganas de apoyar a los demás, partiendo de su fuerte experiencia personal.

Para lograr consolidarse como una institución, se prepararon investigando de la enfermedad, tomando cursos, orientándose con profesionales, etc. Todo este esfuerzo permitió que un año después comenzaran sus trabajos como institución. Apoyo Integral Gila A.C., continuó creciendo gracias a sus esfuerzos e iniciativas y poco a poco comenzaron a ayudar a un mayor número de familias. En el 2014, y gracias al reto viral Ice Bucket Challenge, la enfermedad se visibilizó en el mundo; esto ayudó a que las empresas realizaran donativos para apoyar la labor de instituciones como Gila, y en su caso particular, los ayudó a poder acceder a un portal en internet y a poder tener una presencia en redes sociales.

Conforme iban creciendo como asociación, se fueron acercando a profesionales de la salud e instituciones importantes como el Instituto Nacional de Neurología, y el Instituto Nacional de Nutrición. Se fue creando una comunidad médica que se especializara en cada tipo de deterioro que sufre una persona con ELA, ya que este deterioro suele abarcar muchas disciplinas. Posteriormente en el 2019, logran crear un convenio con el Teletón, para atender a pacientes con esta enfermedad y que puedan acudir a los CRIT, para acceder a su rehabilitación. Además, cuentan con una alianza con América Latina en la cual siete países permanecen unidos por la ELA.

“Nuestro objetivo es continuar visibilizando esta enfermedad, tanto con los pacientes, nos interesa que se puedan informar; pero también con la parte médica, que sepan que hay alrededor de siete mil casos en la república mexicana y que hay que voltearlos a ver. Que sepan que los cuidados paliativos son esenciales, que se tienen que dar terapias multidisciplinarias y que puedan tener una mejor calidad de vida” comentó Laura Padilla, cofundadora y directora general de la asociación, en entrevista para Somos Hermanos.

Para Apoyo Integral Gila A.C., cuidar a los pacientes es tan importante como apoyar a los familiares del mismo, es por esto que se interesan en el bienestar de la familia, velando por la unión de la misma, apoyando al denominado Cuidador Primario. Se llama así a la persona que se hace física y emocionalmente responsable de cuidar al paciente. Con base en lo que han observado en su experiencia, comenta que en ocasiones ese cuidador se desgasta más que el mismo paciente y es por esto, que resulta fundamental cuidarlos y procurar que también pueda recibir apoyo y/o descanso.

Día Mundial de la Lucha Contra la ELA

Apoyo Integral Gila A.C., realiza anualmente un evento el día 23 de junio, conmemorando el día mundial de la lucha contra la ELA, que se celebra el 21 de junio. En este se alza la voz para que las personas conozcan esta enfermedad y se les de la importancia que merecen. Mediante platicas y conferencias con expertos, lo que se busca es que las personas que padecen esta enfermedad, al igual que sus familias, conozcan en donde están parados, cómo funciona esta enfermedad, cuáles son los deterioros que presenta, cómo deben de ser los cuidados y cuáles son las alternativas que se tienen.

Se presentan nutriólogos, gastroenterólogos, especialistas en habla, en deglución, cuidados paliativos, etc. “Tratamos de abordar el mayor número de temas para que la gente termine ese día sintiéndose un poco más clara con lo que están viviendo. Sobretodo dándoles una esperanza de decirles: No están solos, aquí estamos para cuidarlos, apapacharlos, acompañarlos, apoyarlos física y moralmente. También asegurarnos que sepan cuál es la mejor forma de poderse atender y darles la mejor calidad de vida que el paciente merece” mencionó, Padilla.

En este evento se realizan platicas informativas, foros y se cuenta con testimonios de pacientes, como el del futbolista profesional en retiro, Manuel González Rodríguez, quien fuera elemento del Puebla, Lobos BUAP, Veracruz y Atlante, entre otros equipos, él padece Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Indicó que hasta donde tiene conocimiento es el único poblano clínicamente atendido por este padecimiento. “Aunque, por supuesto, que debe de haber más”.

El otrora mediocampista de 44 años de edad contó que en mayo pasado empezó a registrar los primeros síntomas, fasciculaciones o movimientos sin control en ciertas áreas de los brazos cuya duración iban de los 2 a los 3 minutos; y en noviembre inició con dificultad en el habla. A estos síntomas se le agregaron fatiga y complicaciones para respirar, lo que controla bostezando intensamente.

“Me diagnosticaron ELA. Fue un momento devastador. El cambio de vida, el momento fue muy apremiante, yo tenía un plan de vida muy marcado, y los primeros días fueron muy difíciles. Gracias a Dios que está conmigo es como he podido salir adelante y por supuesto, de la mano de mis hijos. Ellos son lo más fuerte que tengo para salir adelante”. Relata, Manuel González Rodríguez.

Este y muchos otros testimonios fueron parte de la programación del día para la lucha contra la ELA, en los que se muestra la importancia de visibilizar esta enfermedad y darles a los pacientes la atención que ellos necesitan. Además, se insta a la comunidad médica y gubernamental a continuar las investigaciones alrededor de este padecimiento.

La Búsqueda por ser reconocidos

Durante más de dos años, Apoyo Integral Gila A.C., ha tratado de incidir en políticas públicas, lo que buscan lograr es que el gobierno reconozca a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), como una enfermedad rara y de esta manera, se le otorgue algún apoyo o subsidio a las personas que la padecen. Desde hace dos años, forman parte de la Alianza Nacional de Enfermedades Raras, y con estas organizaciones han decidido unir fuerzas para exigir al gobierno que sean escuchadas y visibilizadas. Buscan lograr un subsidio para las personas que padecen este tipo de enfermedades, denominadas raras, como lo hacen otros países.

Todos los esfuerzos brindados por esta institución, son derivados de la experiencia personal. Con esta institución a través del amor y la solidaridad, se busca formar una comunidad en la que las familias de una persona que padece esta enfermedad, puedan tener la certeza de que no están solos, que existen en el mundo más personas con este padecimiento y que hay lugares a los que pueden acudir para buscar una orientación.

“Para mí, trabajar en esta institución es darle un mensaje positivo a una experiencia dolorosa. En lugar de quedarnos con un recuerdo triste y difícil, para mí ha sido muy satisfactorio darle un significado positivo a ese dolor y así canalizarlo a algo activo. No es lo mismo llorar porque mi mamá la tuvo, al hecho de saber que, por esa situación, ya van setecientas familias que han recibido orientación, apoyo, contención y la certeza de que estamos ahí para ellos. Es una satisfacción muy grande poder ayudar a las familias y lograr que no se sientan tan solas, como nosotros estuvimos tantos años”. comentó, Laura Padilla.

Cuando la familia Padilla Acevedo pasaron por esta situación, la enfermedad no contaba con mucha información, es por esta situación que Laura Padilla, sus hermanos y todo el equipo de Apoyo Integral Gila A.C., buscan informar lo más que puedan por medio de videos, conferencias, pláticas, investigaciones, etc. Las cuales se encuentran en sus redes sociales para que todos puedan acceder a ellas. Esta institución es una muestra clara del apoyo desinteresado que todos podemos otorgar.

Gila AC. Página Web: https://www.ela.org.mx/ Facebook: @ELAcomunidad  Twitter: @ELAcomunidad  Canal de YouTube: Apoyo Integral Gila AC