Anunciación.- Con gran alegría, mariachi, música, comida y una serie de actividades, la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington IAP celebró 20 años de haberse creado. Margaret D´Aiuto de Gallardo, presidenta del patronato de la institución, aseguró que en estas dos décadas han logrado mucho, pero hay más que hacer por las personas que presentan esta enfermedad. “Me urge abrir un alberque para los pacientes y sus familiares, ya que se les complica viajar, pues la mayoría vive fuera de la ciudad”. La institución ofrece a los pacientes una despensa mensual, además de terapias como yoga, guía espiritual, fisioterapia, manualidades y de lenguaje y los lunes asisten a algún zoológico. Benefician a más de 180 familias. La enfermedad es desgastante, afecta gran parte de los movimientos corporales, incluso llega a perturbar la vida cotidiana, “es una enfermedad que ocasiona mucha discapacidad”. Es un trastorno neurodegenerativo hereditario, progresivo, discapacitante, causado por la mutación de un gen del cromosoma 4, que causa una tríada de alteraciones motoras (trastornos del movimiento), cognoscitivas (del razonamiento y juicio) y psiquiátricas (del estado de ánimo, conducta y psicosis). La Enfermedad de Huntington es Autosómica Dominante, es decir, que si un progenitor tiene el gen mutado, cada hijo tiene 50 por ciento de posibilidades de heredar la enfermedad. Los hijos que heredan el gen desarrollarán la enfermedad y tienen 50 por ciento de posibilidades de heredarlo a sus hijos. Los hijos que no han heredado el gen no desarrollarán la enfermedad ni la pueden heredar. Con el fin de difundir lo que es la enfermedad, se busca que todos los días primeros de cada mes, los pacientes, y la sociedad en general, porte un listón azul alrededor de su brazo. Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington IAP. Número telefónico: 5424 3189 |