Anunciación.- Con una caminata que partió de la Torre del Caballito, avanzando por avenida de la República, con destino final al Monumento a la Revolución, la Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington IAP (AMEH) llevó a cabo su festejo anual para conmemorar el Día Internacional de la Enfermedad de Huntington (EH).
La EH, es un padecimiento neurológico, degenerativo, incapacitante y progresivo, del cual no hay tratamiento curativo ni preventivo. Afecta por igual a hombre y mujeres de todos los grupos sociales y a todas las razas. Cada hijo/a de un individuo portador del gen tiene 50 por ciento de posibilidades de heredarlo y, por consiguiente, desarrollará la enfermedad. Se calcula que en nuestro país existen 12 mil enfermos y 36 mil en riesgo de heredar el gen de EH.
Encabezados por Donaji Toledo, asistente directivo de la AMEH IAP, cerca de cien personas con esta enfermedad y sus familiares, caminaron para darle difusión a este padecimiento, que según datos de la IAP se estima que en México alrededor de 11 mil personas tienen EH.
Durante la caminata Donaji Toledo, mencionó: “El fin de esta caminata es hacerle difusión a la EH. Los síntomas comienzan a presentarse entre los 35 y 50 años, pero también existen casos de Huntington infantil y juvenil, en estos casos la enfermedad es mucho más dramática ya que el tiempo de vida es entre los 5 y 10 años, en los adultos la expectativa de vida es entre 10 y 20 años, pero cuando llegan a los 20 años terminan en completa discapacidad”
“AMEH IAP ofrece servicios asistenciales. Debido a la enfermedad y progresión de la misma muchos pacientes dejan de asistir a la IAP y para ellos tenemos el servicio a domicilio para que de esta manera el paciente pueda tener una mejor calidad de vida, a los familiares les ofrecemos grupos de apoyo y pláticas informativas. Nosotros sabemos que cuando una persona está enferma no solo sufre el que la padece, sino también el entorno, la familia y lo que nosotros pretendemos es contener emocionalmente al familiar y que este aprenda a vivir con el paciente, la enfermedad y mejorar la calidad de vida de todos”.
La AMEH nace en 1992 a través de la inquietud de un grupo de familiares de pacientes afectados por la enfermedad y así como de profesionales de salud. Esta institución se transformó en IAP EN 1997. Gracias al esfuerzo de profesionales y miembros de su Patronato se logró establecer en el año 2001 el primer y único Centro de Atención Diurno, en México, para pacientes con la EH. Actualmente atiende a más de 560 personas en promedio cada año.
“Nuestro principal proyecto es difundir la enfermedad, es importante que nos demos a conocer porque a pesar de que hay muchos enfermos en el país, no existe un censo que determine cuántas personas tienen este padecimiento. En la actualidad la EH sigue siendo desconocida y queremos lograr que se conozca a nivel médico, social y cultural para evitar la discriminación hacia las personas que la padecen”.
Informes
Asociación Mexicana de la Enfermedad de Huntington (AMEH) IAP
0155 5424-3189
