Anunciación.- Se llevó a cabo en la Cámara de Diputados el Foro Mundial de las Enfermedades Raras, en donde expertos y organismos no gubernamentales hablaron sobre la urgencia de concientizar en la importancia del diagnóstico temprano, tratamiento y cuidado de pacientes con enfermedades raras, las cuales afectan a cinco personas de cada 10 mil, así como facilitar su acceso a servicios de salud adecuados.
Asimismo, hicieron ver la necesidad de contar con profesionales que identifiquen este tipo de padecimientos, y abordar el tema de la sensibilización de la sociedad sobre los mismos.
Durante su participación, María del Socorro Negrete Paz, presidenta de la Asociación Mexicana de Atención de las Enfermedades Raras (AMAER), dijo que años atrás estos padecimientos eran poco reconocidos, pero ahora se pueden enfocar esfuerzos, desde diferentes ámbitos, hacia un mismo fin: mejorar la calidad de vida de pacientes con enfermedades huérfanas.
“Esperamos construir una sinergia, porque caminando juntos podemos construir más”, aseguró Negrete Paz.
Sobre el tema, la diputada del PAN, Alejandra Noemí Reynoso Sánchez, afirmó que si no se sensibiliza primero desde el aspecto humano a la población, difícilmente podrá legislarse en materia de enfermedades raras o huérfanas.
Afirmó que los pacientes con estos males poco comunes se han convertido en los principales maestros que enseñan o explican estas enfermedades y lo que implica padecerlas.
“Cada evento es ir aprendiendo de quienes enfrentan estos problemas de salud y de sus historias de vida”, sostuvo.
Al exponer el tema “Panorama de las Enfermedades Raras en el Seguro Popular”, el director general de Gestión de Servicios de Salud del Sistema de Protección Social en Salud, Javier Lozano Herrera, explicó que esta clase de padecimientos se distingue por su baja incidencia, ya que sólo afectan a cinco de cada de 10 mil habitantes.
Resaltó la importancia de contar con diagnóstico oportuno a fin de evitar complicaciones en la salud del enfermo, además de poder ofrecerle una mejor calidad de vida.
“Hay más de 7 mil enfermedades raras, aquellas de baja incidencia y que sólo afecta a un número limitado de personas, de las cuales las más frecuentes se han incluido en el catálogo de enfermedades que atiende el Seguro Popular”.
Fuente: Cámara de Diputados
