Anunciación.- Vivir con una enfermedad crónica, a menudo, puede ser un desafío para las emociones. La gente se asusta de ver enfermos, sin preguntarse si detrás de una enfermedad hay una persona que siente, piensa y sufre. Nunca estamos preparados para el dolor. Una mañana despiertas con sensación de hormigueo en la cara, las piernas y los brazos; al caminar lo haces descoordinadamente y pierdes el equilibrio; tras muchos estudios clínicos, punción lumbar y resonancia magnética, obtienes el diagnóstico: Esclerosis múltiple.
La esclerosis múltiple es una enfermedad que afecta al Sistema Nervioso Central, debido a la destrucción de la mielina, una sustancia que recubre las fibras nerviosas y al ser eliminada, las señales que envía el cerebro a las células nerviosas son retrasadas o interrumpidas.
Los efectos del padecimiento, como su nombre lo dice, son múltiples y depende de las células afectadas por la desmielinización; puede haber pérdida visual, de sensibilidad, alteraciones motoras, entre otras. La esclerosis múltiple tiene muchas formas de evolución y hasta ahora no existe ningún tratamiento que la cure, pero detectada a tiempo los efectos más agresivos pueden ser retasados por muchos años, permitiendo una mejor calidad de vida para los enfermos.
En México la enfermedad no es tan común, hablamos que en promedio existen unos 15 mil pacientes, pero la importancia radica en que afecta a gente joven, entre 20 y 40 años de edad, en plena época productiva. Debido a su poca frecuencia y aunque es altamente incapacitante, la Esclerosis se ha dejado de lado, a veces hasta por algunos neurólogos, lo que ha provocado la marginación de los pacientes en su tratamiento, además su tratamiento es oneroso pues ligada al medicamento, es necesaria la rehabilitación física de los pacientes.
En el año 2000 se fundó la Asociación Mexicana de Esclerosis Múltiple, I.A.P. ante la Junta de Asistencia Privada del Estado de México, la institución brinda apoyo integral a las personas que acuden, pues al padecer igualmente la enfermedad, las personas que colaboran en la Asociación saben comprender las dificultades, la desorientación y el miedo que experimentan las personas que se acercan a ella. En la asociación se imparten talleres informativos en las instalaciones adaptadas para la comodidad de los pacientes y sus familiares, para que de esta manera aprendan cómo tratar su padecimiento, a realizar ejercicios de rehabilitación especiales y mejoren su calidad de vida a través de asesoría especial.
Una parte fundamental de la labor de la institución es promover la investigación acerca de la esclerosis múltiple, a través de foros, pláticas informativas y difusión de los tratamientos de vanguardia; así mismo, se busca apoyar a los pacientes de escasos recursos para la adquisición de sillas de ruedas, móviles motorizados, andaderas y medicamento, pues aun cuando hasta el momento no se conoce la causa ni la cura para la esclerosis múltiple, sus síntomas pueden ser tratados a través de medicamentos que pueden controlar el avance de la enfermedad si se detecta a tiempo.
Lourdes Ituarte, presidenta de la Asociación y paciente de esclerosis nos deja una sabia enseñanza que aprendió de su enfermedad: “Todo lleva un tiempo, y aunque sabes que tu enfermedad es progresiva, vas descubriendo que no merece la pena compadecerse de uno mismo, sino vivir la vida a tope y compartirla con la gente que tienes a tu alrededor”.