El Síndrome de Down mantiene una tasa de presencia de 1 de cada 691 nacimientos en México
Fotos: CTDUCA IAP.
Colocada como la causa genética más común de discapacidad intelectual en todo el mundo, el Síndrome de Down mantiene una tasa de presencia de 1 de cada 691 nacimientos en México. De acuerdo con datos preliminares de la Dirección General de Información en Salud durante 2018, nacieron 351 niñas y 338 niños con esta discapacidad.
A nivel mundial, la incidencia de este síndrome se encuentra entre 1 de cada mil y 1 cada mil cien recién nacidos. En el mundo hay más de 6 millones de personas con Down. La mayor recurrencia de nacimientos con este síndrome se da en mujeres que se embarazan después de los 35 años de edad.
El síndrome de Down es una condición resultado de una alteración genética ocasionada por la presencia de 47 cromosomas en vez de los 46 usuales. Contrario a lo que se piensa, no es una enfermedad, ya que es un padecimiento que no tiene cura. Las principales alteraciones en el desarrollo de las personas con este síndrome se presentan en las áreas cognitivas y motora.
El síndrome varía en gravedad de un individuo a otro, y provoca incapacidad intelectual y retrasos en el desarrollo de por vida. Se categoriza en tres tipos: trisomía regular, que abarca el 90% de los casos; trisomía mosaica, que se caracteriza por tener un porcentaje variado de células con Trisomía y un variado porcentaje de células y normales; y trisomía por translocación, que se da cuando un par del cromosoma extra se adhiere a otro.
21 de marzo: día mundial del Síndrome de Down
En diciembre de 2011, la Asamblea General designó el 21 de marzo Día Mundial del Síndrome de Down. Con esta conmemoración, se intenta generar una mayor conciencia pública sobre la cuestión y recordar la dignidad inherente, la valía y las valiosas contribuciones de las personas con discapacidad intelectual como promotores de bienestar y de la diversidad de sus comunidades.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) menciona que el acceso adecuado a la atención de la salud, a los programas de intervención temprana y a la enseñanza inclusiva, así como la investigación adecuada, son vitales para el crecimiento y desarrollo de la persona.
“World Down Syndrome Day Conference” se celebra cada año en la sede de las Naciones Unidas de Nueva York. Cada año, la conferencia cuenta con una temática diferente y su objetivo general es promover los derechos humanos de las personas con síndrome de Down y otras discapacidades.
CTDUCA México
Teniendo como principal objetivo habilitar a personas con Síndrome de Down a través de servicios educativos, formativos, vivenciales y de participación en investigación para el desarrollo de su autodeterminación e inclusión social y disminución del costo económico y emocional en el pleno familiar y social, trabaja “CTDUCA – MÉXICO Atención Integral de Personas Down I.A.P.”.
La Institución de Asistencia Privada debe su constitución a la Dra. Susana Ramírez Robles, una de las primeras genetistas en México, cuando realizó estudios genéticos a niños y niñas para saber si tenían Síndrome de Down al ser jefa de departamento de genética humana en el Centro Nacional 20 de noviembre.
Al percatarse de la falta de información y de sus necesidades, orientó a las familias en el padecimiento. Para 1970 decidió crear CTDUCA, la primera institución en México en atender el tema e implementó un modelo de atención innovador que trabajaba por las personas con síndrome de Down.
Entre los programas de la organización, se encuentra “Evaluación para la vida Independiente”, unos campamentos cuya finalidad es que la persona con Síndrome de Down esté en contacto con escenarios diferentes para poner en práctica habilidades adquiridas en la institución.
Al mismo tiempo, ofrecen talleres informativos en el que proporcionan a la familia información actual con respecto al padecimiento. La terapia cognitiva, terapia de lenguaje educación para la vida diaria y la neuroalimentación también forman parte de los programas de la organización.
CTDUCA IAP. Página web: http://ctduca.com/wp/ Facebook: @CtducaIAP Twitter: @ctduca_iap Youtube: https://www.youtube.com/channel/UCArXd0yngm-TXrLiG0hvaFA?view_as=subscriber Correo electrónico: informes@ctduca-mexico.org.mx
