Con Lupus 1.5 millones de mexicanos
Por: Cynthia Alison Milián González
Fotografía: El Despertar de la Mariposa AC
Lupus significa “lobo” en latín. Este nombre refiere a la aparición de manchas y erupciones en la piel de las personas, semejantes a las que tienen algunos lobos en la cara.
El Lupus es una enfermedad que altera el sistema inmunológico, el encargado de defender al cuerpo de posibles infecciones; y aunque existen diferentes tipos el más común es el Lupus Eritematoso Sistémico que afecta muchas partes del cuerpo y del cual aún se desconoce su causa.
Otros tipos son:
- Lupus Eritematoso Discoide: causa un sarpullido en la piel que es difícil de curar.
- Lupus Eritematoso Cutáneo Subagudo: causa llagas en las partes del cuerpo que están expuestas al sol.
- Lupus Secundario: causado por el uso de algunos medicamentos.
- Lupus Neonatal: un tipo raro que afecta a los bebés recién nacidos.
Se estima que en México 1.5 millones de personas padecen esta enfermedad, aunque podría ser solo la punta del iceberg, ya que se han realizado pocos estudios sobre este padecimiento.
El lupus puede afectar a personas de todas las edades y de ambos sexos, pero se presenta 10 veces más en mujeres que en hombres. Se calcula que un 95% de las pacientes diagnosticadas no sabían qué enfermedad tenían cuando comenzaron, y el peor adversario de la enfermedad está en la falta de esperanza, voluntad y frustración que presentan las personas al ser diagnosticadas con esta patología.
Es una enfermedad costosa que requiere de tratamiento para controlarse, y desafortunadamente no entra como una patología que el gobierno tome en cuenta para darle la suficiente importancia en las instituciones de salud, careciendo de los estudios específicos que requiere, por lo que retrasa el diagnóstico; y perjudica a los pacientes, pues entre más pronto se diagnostique, menos probable es el daño de órganos y el avance de esta patología.
La patología afecta prácticamente todos los órganos y tejidos del cuerpo, pero su presentación más típica es el daño renal. Un 60% de los pacientes presentan algún indicio de afectación de los riñones en el primer año de evolución.
Está demostrado que las personas diagnosticadas, si están bien informadas y participan activamente en su tratamiento: tienen menos dolor, necesitan menos visitas al médico, tienen más confianza en sí mismas, permaneciendo más activas.
Se cree que en México hay 20 casos de lupus por cada 100 mil habitantes, de los cuales, el 90% son mujeres entre 20 y 45 años de edad.
El Despertar de la Mariposa, un aliado contra el lupus
Ante tal panorama y gracias a las Redes Sociales un grupo de cinco mujeres se conocieron en Facebook, este encuentro fue el inicio de un nuevo proyecto que buscaba apoyar a personas con lupus y a sus familiares. Es así que en octubre de 2011 nació El Despertar de la Mariposa A.C.
En el Despertar de la Mariposa se comparten experiencias e información acerca de la enfermedad y su impacto en todas las áreas de la vida. Así como la promoción de la importancia de reconocer las señales de alerta e identificar un brote para prevenirlo en la medida de lo posible y a hacer que los síntomas sean menos fuertes.
De acuerdo con la organización es importante que una persona con lupus:
- Asuma un papel activo en su tratamiento.
- La clave para poder vivir con lupus es la información acerca de la enfermedad y su impacto en todas las áreas de la vida.
- Promover la importancia de reconocer las señales de alerta e identificar un brote para prevenirlo en la medida de lo posible y a hacer que los síntomas sean menos fuertes.
- Brindarle apoyo a través de un grupo de autoayuda.
- Mantener una actitud positiva ante la vida.
Si conoces a alguien con lupus o has sido diagnosticado, estás invitado a formar parte de este grupo de autoayuda, El Despertar de la Mariposa A.C, que cada mes se reúne con otras personas en la misma condición para compartir y sobrellevar juntos la enfermedad.
No pierdas la oportunidad de encontrar la salud emocional acompañando de esta familia conformada de niños, mujeres y hombres.
El Despertar de la Mariposa AC. Teléfono: 5537-8596 Correo electrónico: eldespertardelamariposa@gmail.com Facebook: El Despertar de la Mariposa AC Twitter: @ElDdelMariposaAC